Nuevos 'adultos de jDRF con kit de herramientas de tipo 1' Un buen comienzo
Tabla de contenido:
Una de las críticas más comunes del Juvenile Diabetes Research Foundation es su énfasis abrumador en niños y padres de niños con diabetes, con poco o ningún reconocimiento de que los niños con diabetes, bueno … crezcan. O que cada vez más de nosotros estamos siendo diagnosticados con diabetes tipo 1 como adultos. Dios sabe que he hablado para molestar a la JDRF sobre este tema en los últimos años.
Poco a poco, la organización se ha diversificado, incluyendo una sección de "Adultos con tipo 1" en su sitio web, además de conducir una serie de mesas redondas de Blogger de la que formé parte.
La semana pasada, JDRF lanzó anteriormente un nuevo kit de herramientas para adultos recién diagnosticados con diabetes tipo 1. La descripción de la guía de herramientas dice: " Un diagnóstico de diabetes tipo 1 es similar a iniciar un viaje en una carretera nueva y desconocida. Considere esta guía de su hoja de ruta a medida que avanza por las distintas etapas de la vida con el tipo 1 " Hmm, un 'mapa de ruta' debería ser muy útil y preciso. Veamos cómo lo hicieron …
Lo primero que debe tenerse en cuenta es que, aunque el PDF está lleno de imágenes de personas diagnosticadas en distintas edades (desde la infancia hasta la universidad y más allá), el contenido está casi completamente dedicado a los recién diagnosticados. Se lee como un juego de herramientas de "bienvenida a la diabetes" para aquellos con lo que llamamos cariñosamente LADA (Diabetes autoinmune latente en adultos), con explicaciones sobre qué es la diabetes, cómo tratarla y definiciones para cierta jerga médica como "diabetólogo". También explica cómo controlar su nivel de azúcar en la sangre y usar una bomba de insulina. Discute los aspectos financieros de la diabetes, como los programas de asistencia de las compañías farmacéuticas, pero extrañamente no menciona los programas de asistencia tipo 1 de fuentes más "no tradicionales" como Insulin for Life o Diabetic Rockstar.
En la misma página, menciona varios recursos para conectarse con adultos con diabetes tipo 1, incluida su propia red social, Juvenation, "seminarios educativos de su médico"; Actividades del capítulo JDRF; y la serie de conferencias TCOYD (¡que son geniales, por cierto!). La sección Recursos, al final del kit de herramientas, también tiene una larga lista de lugares para obtener información adicional, pero casi todos son de la propia JDRF.
Si bien tiene sentido que la JDRF promueva sus propios programas, el hecho de que no se mencione los blogs u otras redes sociales en línea hace un flaco favor a los fuertes y orgánicos comunidad en línea de personas dispuestas y dispuestas a ayudar a adultos con diabetes tipo 1, de nuevo diagnóstico o no, en mi humilde opinión.
Cuando se trata de encontrar información sobre avances recientes en tratamientos y cobertura en los medios, el conjunto de herramientas rec
El conjunto de herramientas cubre principalmente aspectos básicos de la vida con diabetes, como la diabetes y su estado de ánimo (como el agotamiento de la diabetes), matrimonio y relaciones, salud sexual para hombres y mujeres, diabetes en el trabajo y viajes, que son nuevos problemas para cualquier adulto con diabetes. La información se presenta con total naturalidad, leyendo de manera muy parecida a un folleto que podría recibir en la consulta de un médico. Desafortunadamente, la mayoría de nosotros no recibe el tipo de atención que necesitamos en el consultorio del médico, por lo que el conjunto de herramientas proporciona valor para abordar todos estos "problemas de la vida".
La información es precisa, completa y concisa. Sin embargo, no existe un toque personal, careciendo incluso de una sola cita de quienes "han estado allí".
El conjunto de herramientas se divide en secciones del tamaño de un bocado, y la mayoría de los temas obtienen una cobertura de aproximadamente tres párrafos. Como se señaló, es "fácil de digerir" y brinda respuestas a preguntas importantes, pero ciertamente no es exhaustivo para la vida tan plena que llevamos con la diabetes. Por lo tanto, una lista más completa de recursos para la diabetes habría estado en orden; lo más notablemente faltante es mencionar a alguien del D-O. C.!
Varias personas en la comunidad han expresado su entusiasmo por que finalmente JDRF reconozca a los adultos con diabetes; ellos piensan que este juego de herramientas habría sido útil cuando fueron diagnosticados por primera vez. Todo cierto.
Pero la pregunta más importante sigue siendo si esto generará nuevos seguidores de JDRF de los adultos hasta ahora privados de derechos con tipo 1, que hasta la fecha sienten que no han recibido la atención o representación adecuada de la organización nacional más grande dedicada al tipo 1 diabetes
Mi sensación es la siguiente: aunque es genial ver a JDRF finalmente reconociendo que la diabetes tipo 1 afecta más que a los niños pequeños, todavía tenemos espacio para crecer cuando se trata de que los adultos se sientan totalmente bienvenidos y representados.
¿Qué dicen todos?
Descargo de responsabilidad : contenido creado por el equipo de Diabetes Mine. Para más detalles, haga clic aquí.Descargo de responsabilidad
Este contenido está creado para Diabetes Mine, un blog de salud del consumidor enfocado en la comunidad de la diabetes. El contenido no se revisa médicamente y no cumple con las pautas editoriales de Healthline. Para obtener más información sobre la asociación de Healthline con Diabetes Mine, haga clic aquí.
