Marjorie's Fund: "Robin Hood" de Diabetes inspirada para marcar la diferencia en el mundo
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Su nombre era Marjorie. Ella tenía 29 años y era de Uganda en el este de África. Y después de vivir con diabetes tipo 1 desde la edad de tres años, murió el año pasado como resultado de una enfermedad renal relacionada con la diabetes.
Ahora, en honor a Marjorie, una endocrinóloga de Nueva York que vive con el tipo 1 está usando su historia como columna vertebral de una nueva organización sin fines de lucro cuyo objetivo es ayudar a las personas de países en desarrollo a obtener más recursos y educación sobre cómo vivir con éxito con diabetes.
Francamente, nos sentimos muy mal acerca de cómo se aborda la diabetes en el Tercer Mundo después del informe de Wil Dubois el miércoles sobre la falta de ingenio en las nuevas directrices de atención global de la Federación Internacional de Diabetes.
Así que estamos mucho más emocionados de aprender sobre algún "bien real y sostenible" que está sucediendo en las naciones en desarrollo, donde se necesita más atención a la diabetes. Además, este esfuerzo está dirigido por un compañero de PWD y un médico de los Estados Unidos, que lleva sus propias experiencias y habilidades a otras partes del mundo que lo necesitan tanto.
Conozca al Dr. Jason C. Baker, quien ha lanzado la nueva organización sin fines de lucro llamada Marjorie's Fund, nombrada en honor a la joven a quien dice que cambió su vida.
Hablamos con Jason el miércoles sobre la organización que formó después de la muerte de Marjorie, su propia historia sobre diabetes y un evento de recaudación de fondos que tuvo lugar esta noche en Nueva York (!)
Aunque tiene una práctica privada que Los pacientes acomodados de Manhattan, Jason se ve a sí mismo como una especie de Robin Hood que está tomando su conjunto de habilidades y pasión para ayudar a aquellos en los países en desarrollo más pobres.
Todo se remonta a Marjorie, a quien conoció hace unos dos años en Uganda, donde vivía, y se fue a trabajar para ayudar a las personas que viven con diabetes.
Diagnosticando "The Scary Doctor"
Ahora de 36 años, Jason fue diagnosticado con tipo 1 a los 25 años durante su primer viaje internacional a la República de Georgia, donde estaba investigando la prevalencia de VIH y hepatitis C en pacientes con TB. Desarrolló fiebre y escalofríos y se enfermó durante la rotación de su cirugía, pero en ese momento no pensó en nada y lo culpó de la malvavisco que había comido el día anterior.
De vuelta en los Estados Unidos para comenzar su tercer año de medicina, Jason dice que estaba bajando de peso y para cuando comenzó la rotación pediátrica, "se redujo a la sombra de mi yo anterior". Las comisuras de su boca estaban tan secas que a veces sangraban, y reconoce cómo su apariencia hacía que los niños se alejaran de él como "el doctor que asusta"."
Nadie pensaba en la diabetes, sin embargo, sus calificaciones y su salud sufrieron, hasta que finalmente acudió a un médico y lo llevaron rápidamente a la sala de emergencias después de haber recibido un nivel de azúcar en la sangre superior a 600 mg / dL., Jason también fue diagnosticado en ese primer mes con el anema aplásico del trastorno sanguíneo y le dijeron que sin una biopsia de médula ósea moriría. Recibió esa biopsia, y le dijeron que su cuerpo había estado en estado de inanición y que su médula ósea había desaparecido. destruido en el proceso, luego se recuperó por sí mismo, afortunadamente.
Después de ese susto, Jason comenzó su tercer año de medicina en la Universidad de Emory y estaba a punto de decidir su campo de especialización. un interés en la endocrinología, pero hasta entonces no se había decidido por eso. Después de su diagnóstico, dudaba que pudiera ser médico … pero eso cambió una vez que aceptó el desafío.
"Emocionalmente, sabía que había ser una razón para mi supervivencia ", dice." Encontrar significado en mi propia saludc son un viaje, me llevaron a dedicarme profesionalmente al cuidado de otras personas que viven con diabetes ".
Jason ahora ejerce en Weill Cornell Medical Associates en la parte superior este de Manhattan, y también es profesor asistente de medicina y asiste a endo en Cornell Medical College en Nueva York, NY .
Lo que ha creado con esta iniciativa global está en su camino, ya que sus intereses incluyen el control de enfermedades mediante la educación y la intervención en el estilo de vida, prevención de tipo 1 y el impacto de la diabetes en la salud internacional. Ha participado en diversas iniciativas mundiales sobre la diabetes, incluidos los esfuerzos de la Federación Internacional de Diabetes y la Alianza Mundial contra la Diabetes.
También vale la pena tomarse el tiempo para leer este Q & A en línea sobre este hombre extraordinario; entra en más detalles sobre su vida personal, su diagnóstico y los rasgos inspiradores de una persona que hace una gran diferencia en todo el mundo.
Converging of Worlds
Todo eso llevó a Jason a Uganda en 2010, donde asistió a una conferencia médica y conoció a una mujer que había sido diagnosticada hace más de un cuarto de siglo y era considerado "uno de los afortunados" en el sentido de que pudo obtener suficientes suministros de insulina y análisis de sangre para poder sobrevivir. Por muy indignación que sea, ese no es el estándar (!?) En los países en desarrollo. Aún así, Uganda está hambrienta de los recursos que le habrían permitido a Marjorie mantener sus niveles de glucosa en sangre bajo control suficiente para evitar complicaciones.
En espera de un trasplante de riñón, ella dependía de los tratamientos de diálisis semanales para mantenerse con vida, pero incluso eso era difícil porque los tratamientos eran costosos. Al final, no importa cuán prevenible pudo haber sido, simplemente no fue posible para Marjorie evitar una muerte lenta y dolorosa. Murió en julio de 2011.
Incluso durante el período más doloroso al final de su vida, Marjorie continuó sus esfuerzos para educar a los pacientes y proveedores de atención médica sobre cómo manejar mejor la diabetes tipo 1, con la esperanza de evitar que otros sufran su destino..Habló en conferencias médicas, contando su historia y luchando para cambiar un sistema que había limitado su propio cuidado.
A través de esto nació Marjorie's Fund, cuyo objetivo es mejorar los recursos y la educación para los pacientes con diabetes tipo 1 en el mundo en desarrollo y promover la investigación sobre la diabetes.
"A través de su memoria, podemos usar su historia para que Marjorie siga educando a las personas más allá del punto de su muerte", dice Jason.
Jason ha hecho algunos videos sobre sus esperanzas para Marjorie's Fund y la iniciativa global sobre diabetes que lidera. Por ejemplo:
La misión de su Iniciativa Global de Diabetes Tipo 1 es empoderar a las personas que viven con diabetes tipo 1 en el mundo en desarrollo para que sobrevivan al diagnóstico y prosperen hasta la edad adulta, sin ser retenidos por falta de insulina, suministros o educación necesaria. Su equipo está trabajando para garantizar la uniformidad en los estándares de cuidado de D-management entre el mundo desarrollado y en desarrollo (!)
Y eso, dice Jason, es uno de los grandes problemas: simplemente no vemos la misma diabetes en Third Los países del mundo como se ve en los Estados Unidos y las naciones desarrolladas.
¿Una definición diferente de diabetes?
En Uganda y los países en desarrollo, Jason dice que las clasificaciones tradicionales de diabetes tipo 1 y tipo 2 no se aplican. En cambio, se refieren a la diabetes de desnutrición como tipo 3.
Espera, ¿qué? ¿Otra definición de tipo 3? !
Bueno, según Jason: este tipo en los países en desarrollo no debe confundirse con la etiqueta que hemos visto en Stateside unida al Alzheimer y a los cuidadores (también llamados Type Awesomes). No, esta es otra condición que incluso podría contener pistas sobre los otros tipos que existen.
Nadie realmente ha investigado la categoría de desnutrición porque no ha habido recursos ni dinero, dijo.
Jason va tan lejos como para describir este trabajo como "emocionante", en el sentido de que podría existir un vínculo autoinmune o infeccioso entre la diabetes causada por la desnutrición y el tipo 1 tal como lo conocemos.
"No es algo que vemos en los Estados Unidos, y si lo vemos no lo estamos diagnosticando", dijo. "Aprender más sobre la desnutrición y el tipo 3 nos ayudará a descubrir más sobre el tipo 1 y el tipo 2 Mi objetivo, para investigación, es reclasificar los tipos de diabetes que realmente existen aquí. "
Hombre en una misión
Con esos detalles médicos en mente, Jason tiene la misión de ayudar a las personas en estos países en desarrollo. Sin mejores recursos, dice que más personas como Marjorie sobrevivirán hasta la edad adulta solo para terminar con complicaciones prevenibles debido al diagnóstico tardío y la mala administración de D.
"Lo que estamos haciendo es permitir que los pacientes no solo sobrevivan y luego desarrollen estas complicaciones … pero que sobrevivan bien", dijo. "Sobrevivir con un buen control, un control excelente y estricto de su diabetes. No hay razón por la cual los recursos que tenemos a mano en el mundo desarrollado no pueden estar disponibles aquí. "
Puede llevar mucho esfuerzo y coordinación, pero eso es lo que Jason espera hacer.
Específicamente, Marjorie's Fund ya tiene proyectos en curso para proporcionar educación, recursos e investigación a clínicas en India, Uganda y Etiopía. Cada uno trabaja para aumentar la cantidad de tiras reactivas de glucosa y suministros de pruebas A1C disponibles en esas naciones, para obtener más materiales de D-education o capacitación de proveedores de atención médica, y para mejorar la detección de tipo 1 a través de pruebas de sangre y péptido C en lugar de simplemente confiar en el diagnóstico clínico.
También están comenzando un nuevo proyecto en Ruanda, formando equipo en noviembre con Team Type 1 y su capitán Phil Southerland para crear conciencia y ayudar a comenzar un programa de capacitación vocacional de seis meses para adolescentes y jóvenes adultos con diabetes para ayudarlos a ganar dinero para pagar sus propias tiras y suministros. Jason planea estar en Ruanda para el Paseo Tipo 1 durante la semana del Día Mundial de la Diabetes el 14 de noviembre.
Para ayudar a pagar la creación de Marjorie's Fund y estos proyectos globales, Jason se ha asociado con varios hospitales e investigadores de todo el mundo. También realiza recaudaciones de fondos como el evento de inicio de esta noche programado de 6:30 a 8:30 p. metro. en 470 Broome Street en Nueva York. La noche incluye una subasta silenciosa con algunos artículos bastante atractivos: guitarras firmadas por Sting y Paul Simon, escapadas de vacaciones, paquetes de salud y bienestar, entradas para un nuevo musical de Broadway llamado Kinky Boots The Musical, y entradas para Bruce
Aparentemente, también se espera que aparezcan algunas celebridades: el Chef Sam Talbot de PWD favorito de nuestra comunidad de Bravo's Top Chef, y ambos Ronald "Ronnie" Ortiz-Magro Jr. y Samantha Rae "Sammi" Giancola de Jersey Shore de MTV.
Genial alineación y suena como un gran momento de rock esta noche!
Y el plan también es revelar el nuevo logotipo de la organización, que se muestra aquí, que incluye las áreas de enfoque de India y África, los colores favoritos de Marjorie, las manos jóvenes y viejas y uno en la parte superior con un dedo. (Mire de cerca)
Lo que realmente me impacta de este esfuerzo, sin embargo, es más que la conmovedora historia detrás de esto y la increíble organización que este doctor está creando; es la pasión que puedes ver claramente en la cara de Jason y escuchar en su voz mientras habla sobre las dificultades que enfrentan las personas con discapacidad en las naciones en desarrollo.
Al ver este video, me fascinó ver a Jason hablar sobre los desafíos que él personalmente encontró para controlar su diabetes mientras visitaba Uganda, donde el clima cálido es tan poco familiar y no tiene las mismas comidas ni opciones de ejercicio. que lo hace en los EE. UU.
"Es un lugar especialmente desafiante para mantenerme en control … así que miro a otros diabéticos que están aquí todo el tiempo y no tienen los recursos que tengo, pensando en cómo van para controlar su diabetes, es realmente asombroso para mí y realmente me entristece. Al estar aquí en el terreno, al aprender a manejarlo dentro de mi propio cuerpo, siento que tal vez estoy aprendiendo a manejarlo mejor en los pacientes que viven aquí a tiempo completo ", dice.
Por supuesto, Jason no está solo en el lanzamiento de este tipo de proyectos de ayuda global. Muchos otros están haciendo esfuerzos, también. Pero al escuchar su historia y ver de qué se trata Marjorie's Fund, ver a gente como esta "sobre el terreno" trabajando para marcar la diferencia, todo da en el blanco y me emociona bastante sobre los cambios que podemos lograr si trabajamos juntos en todo el mundo.
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