Consejos de la comunidad de IPF: lo que queremos que sepa

Cuando le dice a alguien que tiene fibrosis pulmonar idiopática (FPI), lo más probable es que pregunte: "¿Qué es eso? "Porque aunque IPF tiene un gran impacto en usted y su estilo de vida, la enfermedad solo afecta a unas 100, 000 personas en total en los Estados Unidos.

Y explicar la enfermedad y sus síntomas tampoco es exactamente fácil. Es por eso que nos comunicamos con los pacientes de IPF para tener una idea de lo que están pasando y cómo lo están manejando todo hoy. Lee sus historias inspiradoras aquí.

soy muy afortunado porque no tengo ninguna dificultad para respirar o episodios de tos. Tengo una resistencia limitada, con frecuencia me siento muy cansada y tengo síntomas de gripe la mayor parte del tiempo. No puedo trabajar tantas horas como antes, por lo tanto, mi ingreso es menor. No tengo la energía para hacer cosas que uso para disfrutar. Sin embargo, estoy agradecido de que mi respiración no se haya visto afectada en este momento. - Debbie, vivir con IPFIt es fácil perderse en las dificultades y el miedo a medida que avanza la enfermedad. Estoy en una etapa en la que tuve que cambiar mi estilo de vida debido a IPF, y no estoy contento con eso. No estoy seguro de cómo se relaciona, pero en este momento también soy más crítico con mis médicos. En general, en este momento estoy muy malhumorado, pero trato de ser positivo. - Barbara, vivir con IPFIt se hace más difícil a medida que avanza. Trato de tomar un día a la vez y doy gracias a Dios por cada día que me da. Afortunadamente, encontré un doctor maravilloso después de probar varios que no parecían importarle. - Velta, vivir con IPF Ser diagnosticado con IPF es como vivir en un cuarto oscuro para mí, sin saber qué podría pasar después o cuánto tiempo estaría cerca. Obtener conocimiento sobre los síntomas y la progresión de IPF crea la luz para mí continuar. IPF puede mantenerse estable durante un largo período de tiempo, luego, de repente, progresa sin ningún motivo. La ansiedad de no conocer el futuro es algo muy aterrador. Algunos días la respiración es más fácil que otros, mientras que caminar cuesta arriba o arriba puede poner mi oxígeno demasiado bajo y dañar mis otros órganos. Tener apoyo emocional y aliento me ayuda a no enfocarme en la enfermedad sino en vivir mi vida al máximo y disfrutar cada día tanto como pueda. - Glenda, vivir con IPFLiving con IPF es difícil. Ahora hay tratamientos que ralentizan el progreso de la enfermedad, pero la desaceleración no se está resolviendo. Lo máximo que puede esperar en cada visita al médico es descubrir que usted es estable. … La vida con IPF incluye la necesidad de usar oxígeno suplementario, controlar la saturación de oxígeno en la sangre y aceptar el hecho de que obtendrá muchas miradas y preguntas cuando salga en público.Un simple viaje al supermercado requiere planificación y preparación para asegurarse de tener suficiente oxígeno a mano para regresar a casa. ¿Y viajando? Un viaje para visitar a familiares fuera del estado requiere la coordinación entre su equipo médico, el proveedor de oxígeno, la compañía de seguros y la línea aérea. - John, viviendo con IPFLiving con IPF cambia día a día. Estoy trabajando para mantenerme fuerte, lo cual es difícil cuando te gasean en un minuto y necesitas disminuir la velocidad o parar y recuperar el O2. Mi tos no es tan mala, pero cuando estoy en un grupo de personas, soy la única que tose. Mantener una actitud positiva desde que bajamos no ayuda en nada. Solo espero que dure lo suficiente hasta que encuentren tratamientos más efectivos además de un trasplante de pulmón. - Wayne, vivir con IPFLiving con IPF es un desafío. Como una enfermedad terminal sin cura, nuestras opciones están muy limitadas a los ensayos clínicos aprobados por la FDA, a dos medicamentos o al trasplante. Se convierte en un trabajo de tiempo completo para mantenerse lo suficientemente saludable para estas opciones. Debido a la naturaleza de la enfermedad, es aislador y solitario asegurarnos de no contraer un resfriado u otra enfermedad que pueda causar una disminución. - Laura, viviendo con IPF