7 Mitos que no debe creer acerca de la fibrosis pulmonar idiopática
Tabla de contenido:
- 1. Mito: Obviamente obtuviste IPF porque fumaste cigarrillos
- 2. Mito: solo debe estar sin aliento cuando está activo
- 3. Mito: Tendrá que recibir oxígeno las 24 horas del día
- 4. Mito: solo tienes unos meses para vivir
- 5. Mito: Las células madre pueden curar la FPI
- 6. Mito: la FPI es lo mismo que la fibrosis quística
- 7. Mito: La IPF es predecible y generalmente afecta a las personas de la misma manera
- The takeaway
La fibrosis pulmonar idiopática (FPI) afecta entre 2 y 29 personas de cada 100 000. Como la FPI no es una enfermedad común, existen muchas ideas erróneas al respecto.
Despejar esos malentendidos se hace más difícil debido a que muchos de sus síntomas, como dificultad para respirar, fatiga, dolores musculares y articulares, respiración superficial y pérdida gradual de peso, no son obvios para los demás. Sin embargo, pueden estar afectando su calidad de vida.
A medida que aprende a lidiar con IPF y trata de separar los hechos de la ficción, tenga en cuenta estos mitos y verdades.
1. Mito: Obviamente obtuviste IPF porque fumaste cigarrillos
Para empezar, no hay nada obvio sobre la causa de la FPI. "Idiopático" significa que la causa de la enfermedad es desconocida.
Fumar cigarrillos sin duda aumenta el riesgo de desarrollar FPI y otras enfermedades pulmonares. Algunas infecciones virales y la exposición a contaminantes en el aire también pueden aumentar sus probabilidades de desarrollar FPI. Incluso algunos medicamentos, como el medicamento de quimioterapia metotrexato, pueden causar fibrosis pulmonar. Una historia familiar de IPF también puede aumentar sus probabilidades de tener la enfermedad.
Si ha recibido un diagnóstico de IPF, a diferencia de otra forma de fibrosis pulmonar, es porque no hay una causa obvia.
2. Mito: solo debe estar sin aliento cuando está activo
Este puede ser el caso al principio de su enfermedad, pero si alcanza una etapa grave, puede tener problemas para respirar incluso en reposo. No permita que nadie le diga cómo debe sentirse o cuáles deberían ser sus síntomas. Además, tenga en cuenta que puede aprender técnicas de respiración que pueden ayudarlo a respirar un poco más fácilmente.
3. Mito: Tendrá que recibir oxígeno las 24 horas del día
Aunque muchas personas con FPI están recibiendo terapia de oxígeno, no hay garantía de que la necesite todo el día y la noche. O nunca Algunas personas con FPI necesitan oxígeno solo cuando duermen. Otros lo necesitan solo durante la actividad física.
La terapia de oxígeno involucra un tanque portátil que bombea oxígeno a través de un tubo conectado a una máscara que usted usa sobre su nariz y boca o a dos tubos más pequeños en sus fosas nasales. La terapia con oxígeno puede ayudarlo a respirar con más facilidad, y algunas veces es esencial asegurarse de que sus pulmones suministren oxígeno a su sangre para nutrir al resto del cuerpo.
Si alguna vez necesita terapia de oxígeno, ya sea por una hora a la vez o por 24 horas al día, sepa que generalmente es seguro y efectivo. Los efectos secundarios habituales son un dolor de cabeza matutino temporal para quienes reciben oxígeno toda la noche y sequedad en las fosas nasales.
4. Mito: solo tienes unos meses para vivir
La esperanza de vida promedio después del diagnóstico es de tres a cinco años, pero muchas personas viven más tiempo que eso. Los síntomas pueden permanecer estables por muchos años. Todo se reduce a qué tan grave es su caso y qué tan rápido avanza.
Puede ser difícil predecir la progresión de su IPF al principio. Si sigue los consejos de su médico sobre el tratamiento y los cambios en el estilo de vida, es posible que pueda desacelerar el avance de la FPI y conservar cierta calidad de vida en los años venideros.
5. Mito: Las células madre pueden curar la FPI
La terapia con células madre es prometedora para el tratamiento de la FPI, pero estamos a años de que las células madre estén a punto de curar o revertir la FPI. El objetivo de la terapia con células madre es utilizar células madre, que pueden crecer en muchos tipos diferentes de células, para ayudar a crear tejido sano que reemplaza los tejidos marcados por la FPI. Los ensayos clínicos están en curso. Pídale más información a su médico.
6. Mito: la FPI es lo mismo que la fibrosis quística
Si bien la fibrosis quística y la FPI son enfermedades pulmonares crónicas que pueden dificultar la respiración, son condiciones muy diferentes.
La palabra "fibrosis" simplemente significa la cicatrización y engrosamiento del tejido conectivo. Puede ocurrir en sus pulmones, pero también en su corazón, cerebro, hígado y otros órganos.
La fibrosis quística es una afección genética que ocasiona infecciones pulmonares frecuentes y una acumulación anormal de moco en el sistema. También afecta su páncreas y otros órganos.
IPF no conduce a infecciones. En cambio, los síntomas surgen de la cicatrización y el engrosamiento del tejido profundo de los pulmones. Otros órganos se ven afectados solo cuando comienzan a experimentar una caída en su suministro de oxígeno.
7. Mito: La IPF es predecible y generalmente afecta a las personas de la misma manera
Incluso los miembros de la misma familia que tienen IPF experimentan la enfermedad de manera diferente. Los síntomas varían de una persona a otra. La velocidad con la que progresa IPF también es única para cada persona con la enfermedad. Puede experimentar cambios rápidos en sus síntomas, o puede tener estiramientos largos durante los cuales hay pocos cambios.
The takeaway
Si lee o escucha algo sobre IPF que no suena bien o que parece aterrador o increíble, consulte con su médico. Internet tiene mucha información buena y información engañosa. Incluso los amigos o parientes bien intencionados pueden aumentar el estrés y la confusión que ya estás combatiendo. Ten cuidado. Únase a un grupo de apoyo para escuchar a otros con experiencia de primera mano con la enfermedad. Pueden ser algunas de sus mejores fuentes de la verdad sobre IPF.
