Cómo ser su propio defensor cuando tiene IPF

Si recibió un diagnóstico de fibrosis pulmonar idiopática (FPI), probablemente tenga muchas preguntas sobre la afección, el tratamiento y las perspectivas a largo plazo. El hecho de que sea idiopático, lo que significa que la causa es un misterio, puede hacer que lidiar con IPF sea aún más desafiante.

Eso significa que una de las cosas más importantes que puede hacer si tiene IPF es ser su propio defensor. Esta condición, en la que el tejido pulmonar se vuelve rígido y con cicatrices, no tiene cura. Sin embargo, a menudo los síntomas se pueden controlar, especialmente al principio. Pero generalmente le corresponde a la persona que trata con IPF aprender todo lo posible sobre el control de los síntomas y otros aspectos de la enfermedad.

Estas son algunas formas en que puede defenderse a sí mismo si tiene este problema pulmonar crónico.

Aproveche al máximo sus citas

Las citas con el médico a menudo pueden ser apresuradas. Es posible que su médico no dedique mucho tiempo a explicar los cambios en su condición o en la siguiente fase del tratamiento. Su médico no sabrá que tiene preguntas o inquietudes si no las comparte. Así que habla, y nunca te sientas tímido al hacer preguntas o compartir tus ansiedades sobre tu salud.

Cuando haga preguntas, asegúrese de entender las respuestas. Haga que su médico repita las respuestas o explíquelas de manera diferente si está confundido. Para aprovechar al máximo sus visitas al médico, intente con los siguientes consejos:

• Anote las preguntas que tenga entre las visitas y traiga esa lista a su próxima cita con el médico.
• Tome notas durante la cita.
• Traiga a alguien a la cita para ayudarlo a realizar un seguimiento de lo que dice el médico.
• Llame al consultorio de su médico si tiene alguna pregunta después de la cita. Una enfermera puede ser capaz de responder de inmediato. O bien, puede recibir una devolución de llamada con la información que necesita. No espere hasta su próxima cita si su pregunta tiene que ver con medicamentos y efectos secundarios o nuevos síntomas.

Si le diagnosticaron recientemente, considere estas preguntas para su médico:

• ¿Qué significa IPF y cómo afecta mi salud?
• ¿Cuáles son las opciones de tratamiento?
• ¿Con qué frecuencia debería ver a un médico?
• ¿Qué cambios de estilo de vida debo hacer?

Obtenga información sobre IPF

Usted será un defensor mucho más efectivo para usted si está lo más informado posible sobre IPF. Además de obtener información de su médico, también debe recopilar información de otras fuentes confiables. Las instituciones médicas establecidas, los sitios web del gobierno y los grupos de defensa de IPF generalmente brindan información médicamente confiable.

Consulte a su proveedor de atención médica sobre los recursos que le proporcionarán más información. Los hospitales a veces organizan foros públicos sobre afecciones médicas específicas, así como sobre temas más generales, como el cuidado, envejecimiento saludable, medicina alternativa o complementaria, Medicare y más.

También puede encontrar información en línea en la forma de seminarios web, en los que los médicos responden preguntas de pacientes o de un moderador. Muchos doctores también publican videos sobre temas como IPF, o publican artículos o blogs que han escrito. Obtener buena información médica de múltiples fuentes puede ser útil. Es posible que escuche algo que su médico nunca mencionó y que puede analizar en su próxima cita.

Encontrar grupos de apoyo

A veces ser un buen defensor de IPF significa unirse a la comunidad de IPF. Un hospital local puede tener grupos de apoyo de IPF o grupos de apoyo que incluyen individuos con una variedad de enfermedades pulmonares, como IPF, cáncer de pulmón y enfermedad pulmonar obstructiva crónica (COPD).

Si su médico desconoce dichos grupos de apoyo locales, consulte con su hospital o sucursal local de la American Lung Association. La Fundación de Fibrosis Pulmonar es un recurso integral para obtener información sobre IPF, nuevos desarrollos en el tratamiento y apoyo para los pacientes y sus familias.

Puede encontrar un gran apoyo en la comunidad IPF en línea. Los foros en línea y salas de chat pueden proporcionar mucha información y perspectiva de personas que enfrentan los mismos desafíos que usted. A menudo, otros con IPF han aprendido mucho sobre la condición que están felices de compartir con otros. Defenderse a sí mismo significa comunicarse con una amplia gama de personas informadas y preocupadas. Puede terminar siendo un recurso útil para otra persona con IPF.

Participe en su atención

La promoción significa más que hacer preguntas y educarse. También debe ser proactivo con respecto a su tratamiento. No deje su cuidado completamente a su médico. Acérquese al tratamiento IPF como si estuviera en equipo con sus médicos y otros proveedores de atención médica. Como el capitán del equipo, tú estás a cargo.

Eso significa participar en rehabilitación pulmonar o terapia de oxígeno, si es apropiado para usted. Significa no omitir citas y tomar sus medicamentos según lo recetado.

Ser proactivo también significa adherirse a los cambios de estilo de vida que son necesarios para que pueda controlar sus síntomas. Si todavía está fumando, busque ayuda de su médico o programas para dejar de fumar en su comunidad. Es lo mejor que puedes hacer por tu salud pulmonar.

Hable

Finalmente, ser un defensor a veces significa tener que hablar si siente que su tratamiento no está funcionando o si su médico no parece brindarle la mejor atención posible. Si está en el hospital y tiene dudas sobre su atención, informe a su médico o solicite hablar con un supervisor de enfermería. El hospital puede tener un enlace con el paciente cuyo trabajo es responder a las inquietudes o quejas de los pacientes.

Y aunque puede ser incómodo al principio, no dude en obtener una segunda opinión sobre un diagnóstico o plan de tratamiento.Puede encontrar que su médico original estaba haciendo el mejor trabajo posible. Pero cuando se trata de su salud o la de alguien que le importa, ser un defensor eficaz significa hablar cuando sea necesario.