Historias reales: viviendo con colitis ulcerosa

La colitis ulcerosa (CU) afecta a unas 900,000 personas en los Estados Unidos. En cualquier año, alrededor del 20 por ciento de estas personas tiene una actividad moderada de la enfermedad y del 1 al 2 por ciento tiene una actividad grave de la enfermedad, según la Crohn's and Colitis Foundation of America.

Es una enfermedad impredecible. Los síntomas tienden a aparecer y desaparecer, y algunas veces progresan con el tiempo. Algunos pacientes pasan años sin síntomas, mientras que otros experimentan brotes frecuentes. Los síntomas también varían según la extensión de la inflamación. Debido a esto, es importante que las personas con CU sigan de cerca cómo les afecta.

Aquí están las historias de las experiencias de cuatro personas con UC.

¿Cuándo te diagnosticaron?

[Alrededor de siete] años atrás.

¿Cómo manejas tus síntomas?

Mi primer tratamiento fue con supositorios, que encontré extremadamente incómodo, difícil de colocar y difícil de sostener. Durante el próximo año y medio más o menos fui tratado con rondas de prednisona y mesalamina (Asacol). Esto fue horrible Tuve terribles altibajos con la prednisona, y cada vez que comenzaba a sentirme mejor me sentía mal otra vez. Finalmente cambié médicos al Dr. Picha Moolsintong en St. Louis, que realmente me escuchó y trató mi caso y no solo mi enfermedad. Todavía estoy tomando azatioprina y escitalopram (Lexapro), que han estado funcionando muy bien.

¿Qué otros tratamientos le han funcionado?

También probé una serie de tratamientos homeopáticos, incluida una dieta sin gluten y sin almidón. Nada de eso realmente funcionó para mí, excepto la meditación y el yoga. La CU puede estar relacionada con el estrés, relacionada con la dieta o ambas, y mi caso está muy relacionado con el estrés. No obstante, mantener una dieta saludable también es importante. Si como comida procesada, pasta, carne de res o puerco, lo pago.

Es importante que cualquier enfermedad autoinmune haga ejercicio regularmente, pero yo diría que es aún más así para las enfermedades digestivas. Si no mantengo mi metabolismo alto y mi ritmo cardíaco alto, me resulta difícil reunir la energía para hacer cualquier cosa.

¿Qué consejo le darías a otras personas con CU?

Trate de no sentirse avergonzado o estresado por sus síntomas. Cuando me enfermé por primera vez, traté de ocultar todos mis síntomas a mis amigos y familiares, lo que me causó más confusión, ansiedad y dolor. Además, no pierdas la esperanza. Hay tantos tratamientos. Encontrar su balance individual de opciones de tratamiento es clave, y la paciencia y los buenos médicos lo llevarán allí.

¿Hace cuánto tiempo te diagnosticaron?

Originalmente [me diagnosticaron] con CU a los 18 años. Luego me diagnosticaron la enfermedad de Crohn hace unos cinco años.

¿Qué tan difícil ha sido vivir con UC?

El mayor impacto ha sido social. Cuando era más joven, estaba extremadamente avergonzado de la enfermedad. Soy muy sociable, pero en ese momento, e incluso hasta el día de hoy, evitaría grandes multitudes o situaciones sociales debido a mi UC. Ahora que soy mayor y me he operado, todavía tengo que tener cuidado con los lugares congestionados. Elijo no hacer cosas grupales a veces simplemente por los efectos secundarios de la cirugía. Además, cuando tuve la CU, la dosis de prednisona me afectaría física y mentalmente.

¿Algún alimento, medicamento o recomendaciones de estilo de vida?

¡Manténgase activo! Era lo único que controlaría a la mitad mis ataques de asma. Más allá de eso, la elección de la dieta es la siguiente cosa más importante para mí. Manténgase alejado de los alimentos fritos y el exceso de queso.

Ahora trato de mantenerme cerca de una dieta Paleo, lo que parece ayudarme. Especialmente para pacientes más jóvenes, yo diría que no se avergüencen, aún pueden llevar una vida activa. He corrido triatlones, y ahora soy un CrossFitter activo. No es el fin del mundo.

¿Qué tratamientos has tenido?

Estuve con prednisona durante años antes de someterme a una cirugía de anastomosis ileoanal o bolsa en J. Ahora estoy en certolizumab pegol (Cimzia), que mantiene mi Crohn's bajo control.

¿Hace cuánto tiempo te diagnosticaron?

Me diagnosticaron una CU en 1998, inmediatamente después del nacimiento de mis gemelos, mi tercer y cuarto hijo. Pasé de un estilo de vida extremadamente activo a ser prácticamente incapaz de salir de mi casa.

¿Qué medicamentos ha tomado?

El médico de mi GI inmediatamente me recetó medicamentos, que no fueron efectivos, por lo que finalmente le recetó prednisona, que solo enmascaró los síntomas. El siguiente doctor me sacó la prednisona pero me puso en 6-MP (mercaptopurina). Los efectos secundarios fueron horribles, especialmente el efecto en mi conteo de glóbulos blancos. También me dio un pronóstico terrible y cuesta abajo por el resto de mi vida. Estaba muy deprimido y preocupado porque no podría criar a mis cuatro hijos.

¿Qué te ayudó?

Investigué mucho y, con ayuda, cambié mi dieta y eventualmente fui capaz de dejar de tomar todos los medicamentos. Ahora no tengo gluten y como dieta principalmente a base de plantas, aunque como aves de corral orgánicas y pescado salvaje. He estado libre de síntomas y drogas durante varios años. Además de los cambios en la dieta, es importante descansar y hacer ejercicio de manera adecuada, así como mantener el estrés bajo control. Volví a la escuela para aprender sobre nutrición para poder ayudar a los demás.

¿Cuándo te diagnosticaron?

Me diagnosticaron hace unos 18 años y, a veces, ha sido muy difícil. La dificultad surge cuando la colitis está activa e interfiere con la vida diaria. Incluso las tareas más simples se convierten en una producción. Asegurarte de que haya un baño disponible siempre está a la vanguardia de mi mente.

¿Cómo lidias con tu UC?

Estoy en una dosis de mantenimiento de medicamentos, pero no soy inmune a brotes ocasionales. Simplemente he aprendido a "tratar". "Sigo un plan alimenticio muy estricto, que me ha ayudado tremendamente.Sin embargo, como cosas que muchas personas con CU dicen que no pueden comer, como nueces y aceitunas. Intento eliminar el estrés tanto como sea posible y dormir lo suficiente cada día, lo que a veces es imposible en nuestro loco mundo del siglo XXI.

¿Tiene algún consejo para otras personas con CU?

Mi mayor consejo es este: ¡Cuente sus bendiciones! No importa cuán sombrías se ven o se sienten las cosas a veces, siempre puedo encontrar algo por lo que estar agradecido. Esto mantiene mi mente y mi cuerpo sanos.