¿Debo informar a otros sobre mi Psoriasis?

Decirle a alguien (sin importar qué tan cerca se encuentre de ellos) que tiene psoriasis puede ser difícil. De hecho, pueden notarlo y decir algo antes de que tengas la oportunidad de mencionarlo.

En cualquier caso, obtener el impulso de confianza que necesita para hablar y hablar sobre la psoriasis puede ser un desafío, pero también puede valer la pena. ¿Necesita prueba? Eche un vistazo a cómo algunos de sus compañeros compañeros de psoriasis están hablando.

Le digo a la gente sin dudarlo porque evita situaciones embarazosas. Por ejemplo, una vez me lavaron el pelo en una peluquería. La esteticista se quedó sin aliento, dejó de lavarme el pelo y luego se alejó. Supe de inmediato cuál era el problema. Le expliqué que tenía psoriasis en el cuero cabelludo y que no era contagioso. Desde ese momento en adelante, siempre informo a mi esteticista y a cualquier otra persona que pueda tener una reacción negativa.

Debra Sullivan, PhD, MSN, RN, CNE, COI

La teoría de la cuchara ha sido la mejor manera … Empiezas con 12 cucharas. Las cucharas representan tu energía, lo que eres capaz de hacer ese día. Cuando le explique [psoriasis] a alguien, saque las cucharas. Dígales que pasen el día y que les muestre cómo funciona eso en su cuerpo. Así que comienza [con la] rutina de la mañana. Sal de la cama, sin una cuchara. Dúchese, otra cuchara se ha ido … A la mayoría de las personas con enfermedades autoinmunes se les acabarán las cucharas mientras están en el trabajo, sin permitirles funcionar por completo.

Mandie Davis, que vive con psoriasis

Nada de lo que avergonzarse. Lo resolví durante años hasta que un día entré en el hospital. ¡Su primer paso es conseguir un dermatólogo! La psoriasis aún no tiene cura, pero no tiene que sufrir o simplemente tratar por eso. Tienes tantas opciones.

Stephanie Sandlin, que vive con psoriasis

Ahora tengo 85 años y no he tenido la oportunidad de compartir con nadie, ya que he decidido sufrir esto en privado. Pero ahora estaría interesado en escuchar y aprender cualquier cosa que sea útil para aliviar la rigidez y el dolor.

Ruth V., que vive con artritis psoriásica

En el verano de mi tercer año de secundaria, fui con algunos amigos a la playa. Mi piel estaba muy manchada en ese momento, pero había estado esperando relajarme al sol y ponerme al día con las chicas. Pero una mujer increíblemente agresiva arruinó mi día al marchar para preguntar si tenía la varicela o "algo más contagioso". "

Antes de que pudiera explicarlo, ella me dio una conferencia increíblemente ruidosa sobre lo irresponsable que era, poniendo a todos a mi alrededor en peligro de contraer mi enfermedad, especialmente sus preciosos hijos.

Entonces no estaba tan cómodo con mi piel, ya que estaba aprendiendo a vivir con la enfermedad. Así que en lugar de la oreja que repito en mi cabeza sobre lo que habría dicho, ella recibió una respuesta susurrada de "Uh, tengo psoriasis" y yo encogí mi marco larguirucho de 5'7 "en mi silla de playa para esconderme de todos mirando en nuestro intercambio. Mirando hacia atrás, sé que probablemente no fue tan ruidoso de una conversación, y estoy seguro de que no muchas personas se preocuparon por mirar fijamente. Pero estaba demasiado avergonzado para darme cuenta en ese momento.

Me acuerdo de ese encuentro cada vez que me pongo el traje de baño. Incluso cuando mi piel está en buena forma, aún pienso en cómo me hizo sentir. Finalmente me hizo una persona más fuerte, pero puedo recordar claramente que me sentí increíblemente cohibida y horrorizada.

Joni, viviendo con psoriasis y bloguera de Just a Girl with Spots

Mucha gente lo tiene, pero no mucha gente habla de eso. Es embarazoso. Puede parecer una cosa superficial de la que quejarse (podría ser peor, ¿verdad? Es solo por mi piel). Y es difícil conocer a otros pacientes con psoriasis (¡Después de todo, la mayoría de nosotros hacemos todo lo posible para asegurarnos de que nadie más sepa que lo tenemos!)

Sarah, que vive con psoriasis y bloguera de Psoriasis Psucks