Mis compañeros de MS me dan la fuerza para seguir luchando
Arnetta Hollis es una texana fogosa con una sonrisa cálida y una personalidad cautivadora. En 2016, ella tenía 31 años y disfrutaba de la vida como recién casada. Menos de dos meses después, le diagnosticaron esclerosis múltiple.
La reacción de Arnetta a las noticias no fue exactamente la esperada. "Uno de mis momentos más difíciles en la vida, el 999 y el 999, se diagnostica con esclerosis múltiple", recuerda. "Siento que fui bendecido con esta enfermedad por una razón. Dios no me dio lupus u otra enfermedad autoinmune. Él me dio esclerosis múltiple. Como resultado, siento que mi vida es luchar por mi fortaleza y la esclerosis múltiple. " advertisementAdvertisement Healthline se sentó con Arnetta para hablar sobre el diagnóstico que cambió su vida y cómo encontró esperanza y apoyo en los meses inmediatamente posteriores.
¿Cómo recibió un diagnóstico de EM?Estaba viviendo una vida normal cuando un día me desperté y me caí. Durante los siguientes tres días, había perdido la capacidad de caminar, escribir, usar mis manos correctamente e incluso sentir temperaturas y sensaciones.
La parte más sorprendente de este viaje aterrador fue que conocí a un gran médico que me miró y me dijo que sentía que tenía EM. Aunque esto daba miedo, ella me aseguró que me brindaría el mejor tratamiento posible. Desde ese momento, nunca tuve miedo. De hecho, acogí este diagnóstico como mi señal para vivir una vida aún más plena.
Anuncio¿A dónde recurrió para recibir apoyo en esos primeros días y semanas?
En las primeras etapas de mi diagnóstico, mi familia se unió colectivamente para asegurarme que me ayudarían a cuidarme. También estuve rodeado por el amor y el apoyo de mi esposo, que trabajó incansablemente para garantizar que recibiera el mejor tratamiento y atención disponible.
Desde un punto de vista médico, mi neurólogo y equipo de terapia se dedicaron a cuidarme y brindarme experiencias prácticas que me ayudaron a superar muchos de los síntomas que tenía.AdvertisementAdvertisement
¿Qué lo llevó a comenzar a buscar consejos y apoyo de las comunidades en línea?
Cuando me diagnosticaron EM por primera vez, estuve en la UCI durante seis días y en rehabilitación para pacientes internados durante tres semanas. Durante este tiempo, no tuve más que tiempo en mis manos. Sabía que no era la única persona que enfrentaba esta enfermedad, así que comencé a buscar soporte en línea. Primero miré a Facebook debido a los diversos grupos que están disponibles en Facebook. Aquí es donde obtuve más apoyo e información.¿Qué encontraste en estas comunidades en línea que más te ayudaron?
Mis compañeros de MS me apoyaron de maneras que mi familia y amigos no pudieron. No es que mi familia y amigos no estuvieran dispuestos a apoyarme más, simplemente es el hecho de que, debido a que están emocionalmente comprometidos, estaban procesando este diagnóstico igual que yo.
Mis compañeros de MS viven y / o trabajan con esta enfermedad a diario, por lo que conocen lo bueno, lo malo y lo feo, y pudieron apoyarme en ese aspecto.
¿Te sorprendió el nivel de apertura de las personas en estas comunidades?
Las personas en las comunidades en línea son bastante abiertas. Todos los temas se discuten-planificación financiera, viajes y cómo vivir una gran vida en general-y muchas personas se unen a las discusiones. Al principio me sorprendió, pero cuantos más síntomas tengo, más dependo de estas grandes comunidades.
¿Hay alguna persona en particular que hayas conocido en una de estas comunidades que te inspire?
Jenn es una persona que conocí en MS Buddy, y su historia me inspira a nunca darme por vencida. Ella tiene EM, junto con algunas otras enfermedades debilitantes. Aunque tiene estas enfermedades, ha logrado criar a sus propios hermanos y ahora a sus propios hijos.
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El gobierno ha denegado sus beneficios por discapacidad porque no cumple con el mínimo de crédito laboral, pero incluso con eso, ella trabaja cuando puede y sigue luchando. Ella es simplemente una mujer increíble y admiro su fuerza y perseverancia.
¿Por qué es importante para usted poder conectarse directamente con otras personas que tienen EM?Porque ellos entienden. En pocas palabras, lo entienden. Cuando le explico mis síntomas o sentimientos a mi familia y amigos, es como hablar con un pizarrón porque no entienden cómo es. Hablar con los que tienen EM es como estar en una sala abierta con todos los ojos, oídos y atención sobre el tema que nos ocupa: MS.
¿Qué le dirías a alguien recientemente diagnosticado con EM?
Mi consejo favorito para alguien que acaba de ser diagnosticado es este: sepulta tu vida anterior. Tenga un funeral y un tiempo de duelo por su vida anterior. Entonces, levántate. Abraza y ama la nueva vida que tienes. Si abraza su nueva vida, encontrará fortaleza y resistencia que nunca supo que tenía.
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Alrededor de 2. 5 millones de personas viven con esclerosis múltiple en todo el mundo, y 200 personas más son diagnosticadas con la condición todas las semanas solo en los Estados Unidos. Para muchas de estas personas, las comunidades en línea son una fuente esencial de apoyo y asesoramiento vivido, personal y real. ¿Tienes MS? ¡Mira nuestra comunidad Living with MS en Facebook y conéctate con estos mejores bloggers de MS!