Los mejores grupos de apoyo para la esclerosis múltiple en la Web

Encontrar apoyo

El viaje de cada persona con esclerosis múltiple (EM) es muy diferente. Cuando un nuevo diagnóstico lo deja buscando respuestas, la mejor persona para ayudar podría ser otra persona que experimente lo mismo que usted.

Muchas organizaciones han creado formas en línea para que las personas con EM o sus seres queridos busquen ayuda de todo el mundo. Algunos sitios lo conectan con médicos y expertos médicos, mientras que otros lo conectan con personas normales como usted. Todos pueden ayudarlo a encontrar aliento y apoyo.

Consulte estos ocho grupos de apoyo, foros y comunidades de Facebook de MS que pueden ayudarlo a encontrar las respuestas que busca.

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Healthline: Viviendo con Esclerosis Múltiple

Nuestra propia página comunitaria de MS te permite publicar preguntas, compartir consejos o consejos e interactuar con personas con EM y sus seres queridos de todo el país. De vez en cuando, publicamos preguntas anónimas enviadas por amigos de Facebook. Puede enviar sus propias preguntas y usar las respuestas proporcionadas por la comunidad para ayudarlo a vivir una vida mejor con EM.

También compartimos artículos de investigación médica y de estilo de vida que pueden ser muy útiles para las personas con EM o sus seres queridos. Haga clic aquí para darle me gusta a nuestra página y convertirse en parte de la comunidad de Healthline MS.

MS Buddy de Healthline

De acuerdo, en realidad no es un sitio web, es una aplicación, ¡pero MS Buddy sigue siendo un gran recurso! Compatible con iOS 8. 0 o posterior (en otras palabras, necesita un iPhone, iPad o iPod Touch), MS Buddy lo conecta directamente con otras personas que tienen EM.

Esta aplicación gratuita le hace algunas preguntas sobre usted, como su edad, ubicación y tipo de MS. Luego lo conecta con otras personas que tienen un perfil similar. Si elige, puede comunicarse con los usuarios con los que está emparejado. Es una excelente manera de conectarse con personas que disfrutan de lo que es vivir con EM. Quién sabe, ¡podrías conocer a tu próximo mejor amigo!

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MS Connection

Los visitantes a MS Connection necesitan crear un perfil para acceder a muchos de los componentes del sitio. Los foros se dividen en grupos muy específicos, como "Recién diagnosticado" o "Vivir solo". "Le recomendamos que comparta su historia y describa las áreas en las que necesita más ayuda. Estas áreas pueden incluir planificación financiera, hacer elecciones de alimentación saludable o descubrir las últimas investigaciones.

Como miembro del sitio, también tendrá acceso a un programa de conexiones de pares uno-a-uno. Con este programa, puede conectarse con un voluntario capacitado que puede ayudarlo a responder preguntas y encontrar apoyo.Los seres queridos también se pueden conectar con un compañero a través de los voluntarios de MSFriends.

MS World

MS World es administrado por voluntarios que tienen EM o han brindado atención a alguien con este. La configuración es muy sencilla: MS World alberga varios foros y un chat en vivo continuo. Los foros se centran en preguntas específicas, que incluyen temas como "Síntomas de la EM: Discusión de los síntomas asociados con EM" y "La habitación familiar: un lugar para hablar sobre la vida familiar mientras se vive con esclerosis múltiple". "

La sala de chat está abierta para una discusión general durante todo el día. Sin embargo, describen tiempos específicos del día cuando deben estar relacionados solo con MS.

Para participar en chats y otras funciones, es probable que deba registrarse.

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Grupo de Facebook de Multiple Sclerosis Foundation

El grupo de Facebook de Multiple Sclerosis Foundation aprovecha el poder de una comunidad en línea para ayudar a las personas con EM. El grupo abierto actualmente tiene más de 16,000 miembros. El grupo está abierto para que todos los usuarios publiquen preguntas u ofrezcan consejos, y los usuarios pueden dejar comentarios o sugerencias para que todos los vean. Un grupo de administradores de sitios de la Fundación para la Esclerosis Múltiple también interviene para ayudarlo a encontrar expertos cuando sea necesario.

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Programa de redes MSAA

La Asociación de esclerosis múltiple de Estados Unidos (MSAA) ofrece muchos recursos para personas con EM, incluida una biblioteca de investigación en línea y un enlace a organizaciones de asistencia financiera. Sin embargo, el sitio requiere que complete una solicitud para convertirse en parte de su comunidad.

Cuando presente la solicitud, se le pedirá que proporcione un historial de su experiencia con la EM, ya sea que usted tenga la afección o sea un ser querido o un cuidador. También se le pedirá que proporcione un resumen del tipo de ayuda que necesita.

Una vez que es aceptado, MSAA usa esta información para ayudarlo a encontrar los mejores recursos para sus necesidades. También pueden conectarte con otros miembros en tu área o grupos que podrían beneficiarte más.

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MS LifeLines

MS LifeLines es una comunidad de Facebook para personas con EM. La comunidad apoya el programa de emparejamiento entre iguales de MS LifeLines, que conecta a las personas con EM con expertos en estilo de vida y médicos. Estos compañeros pueden señalar investigaciones, soluciones de estilo de vida e incluso consejos nutricionales.

MS LifeLines es administrado por EMD Serono, Inc., fabricante del medicamento MS Rebif.

Pacientes como yo

Pacientes como yo conecta a personas con EM y sus seres queridos. Un componente único de Patients Like Me es que las personas que viven con EM pueden rastrear su salud. A través de varias herramientas en línea, puede controlar su salud y la progresión de la EM. Si lo desea, esta información puede ser utilizada por investigadores que buscan crear tratamientos mejores y más efectivos. También puede compartir esta información con otros miembros de la comunidad.

Patients Like Me no está diseñado solo para personas con EM: también tiene características para muchas otras afecciones. Sin embargo, solo el foro MS tiene más de 58,000 miembros. Estos miembros han enviado miles de revisiones de tratamientos y han completado cientos de horas de investigación. Puede leer todo sobre sus experiencias y utilizar su conocimiento para ayudarlo a encontrar la información que necesita.

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Utilice las fuentes en línea sabiamente

Use los recursos en línea sabiamente

Al igual que con cualquier información que encuentre en línea, asegúrese de tener cuidado con los recursos de MS que usa. Antes de explorar nuevos tratamientos o suspender los actuales según los consejos que encuentre en línea, siempre hable primero con su médico.

Dicho esto, estas funciones y foros en línea pueden ayudarlo a sentirse conectado con otras personas que saben exactamente lo que está pasando, ya sean proveedores de servicios de salud, seres queridos, cuidadores u otras personas con EM. Pueden responder preguntas y ofrecer un hombro electrónico para soporte.

Te enfrentarás a una serie de desafíos para vivir con MS: mental, físico y emocional, y estos recursos en línea pueden ayudarte a sentirte informado y apoyado a medida que te esfuerzas por vivir una vida saludable y plena.