Sin fines de lucro para lanzar Plataforma de Aprendizaje Interactivo para la Esclerosis Múltiple
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Para las personas recién diagnosticadas con esclerosis múltiple (EM), aprender sobre la enfermedad puede ser aterrador. Los pacientes a menudo se sienten abrumados por la información, algunos de los cuales prefieren no saber. Y hacer comparaciones no ayuda; una persona puede tener problemas de visión mientras que otra no puede caminar.
Porque todos experimentan la EM de manera diferente, la maravilla recién diagnosticada, "¿qué va a pasarme? "
AdvertisementAdvertisementUna organización sin fines de lucro llamada SoftServe Matters tiene la misión de guiar a los recién diagnosticados a través de su recorrido por MS de una manera personalizada. La plataforma, MS SoftServe, se lanzará a fines de este año.
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El concepto de SoftServe
" Debido a que me diagnosticaron en 1988 a los 20 años, toda mi vida adulta se ha formado en torno a esta enfermedad de nuez ", Explicó Amy Gurowitz, fundadora de MS SoftServe, en una entrevista con Healthline.
AnuncioEn 1988, los fundadores de Google eran solo adolescentes. Así que el proceso de aprendizaje sobre la EM involucró abrir un libro, que ella cerró inmediatamente después de leer palabras como "progresivo" y "degenerativo". "
"Decidí dejar de aprender", dijo, "ya que nadie sabía qué incluiría mi versión de la enfermedad". "Pero mientras trabajaba en su maestría en tecnología educativa en la Universidad de Nueva York, la idea de MS SoftServe se afianzó. Se convirtió en el tema de su tesis, y ha sido su pasión desde entonces.
AdvertisementAdvertisement"Lo que funciona y lo que no funciona cuando se trata de aprender sobre la EM en Internet es como un objetivo móvil", escribió Gurowitz en un ensayo sobre Real World Health Care. Lo que una persona necesita saber cambia a medida que la enfermedad progresa con el tiempo. Y aunque la ansiedad es común para el recién diagnosticado, incluso las personas que han estado viviendo con EM durante muchos años experimentan cambios tanto en los síntomas cotidianos como en el curso de la enfermedad ".
Gurowitz, que vive en Nueva Jersey, dijo que el concepto de MS SoftServe es simple: "Dar al usuario final el control sobre cómo se les presenta la información. "Por ejemplo, si nunca ha tenido neuritis óptica, pero los problemas de la vejiga son importantes, puede reducir su estudio a los síntomas de la vejiga, por lo que los temas irrelevantes no lo distraerán.
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Una experiencia de aprendizaje de diseño
Algunas personas se sienten cómodas leyendo artículos científicos, mientras que otras prefieren los términos de los legos. Algunos absorben mejor las cosas a través de la lectura, mientras que otros prefieren mirar videos. MS SoftServe se ajustará para adaptarse a las necesidades del usuario. Al seleccionar un nivel de idioma preferido y un tipo de medio, los usuarios pueden crear un entorno de aprendizaje único.
Más importante aún, MS SoftServe brindará a los pacientes una forma de educar a sus familiares y amigos sobre su versión de la enfermedad.
AdvertisementAdvertisement"MS SoftServe … le permitirá enseñar fácilmente a otros acerca de su experiencia", dijo Gurowitz. "Podrás crear grabaciones de MP3, descargar archivos PDF y compartir enlaces que expliquen cómo te afecta tu EM, lo que ayuda a los demás a comprender por lo que estás pasando. "
" Lo más importante es la URL personalizada ", agregó Gurowitz," que describe su versión de MS que puede usar como un mecanismo rápido para ayudar a las personas a conocer su experiencia. "A medida que selecciona temas de interés, sus preferencias se guardan" casi como una cesta de la compra ", explicó. Con un clic, amigos y familiares tienen acceso a todo lo que eliges compartir.
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AnuncioSensibilización y financiación
Gurowitz y el Consejo de administración de MS SoftServe: un verdadero" Quién es quién "de los investigadores de EM y defensores, se centran en crear conciencia sobre la organización. "No quiero que nadie pase por lo que tuve que hacer cuando me diagnosticaron por primera vez", dijo Gurowitz.
En cuanto a la recaudación de fondos, "hemos recaudado más de $ 15,000 hasta la fecha", dijo, "incluyendo donaciones de individuos, corporaciones, fundaciones y una subvención inicial de $ 3,000 del National MS Society, que es la primera subvención que han otorgado, están en el negocio de recibir subvenciones de. "
AdvertisementAdvertisementAunque la lista de donantes está creciendo, todavía hay mucho trabajo por hacer. Producir videos, agregar contenido y construir el "andamiaje" que se convertirá en la experiencia del usuario lleva tiempo y dinero.
La actitud de Gurowitz sigue siendo optimista y positiva. Ella confía en que su sueño de una plataforma de aprendizaje de EM única y útil pronto será una realidad.
Para obtener más información sobre MS SoftServe, mire el video introductorio. Haga clic aquí si desea donar.
