Nueva plataforma en línea Permite a los pacientes con EM formular preguntas de investigación
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Los pacientes ya no tienen que sentarse y esperar a que los científicos decidan qué importa cuando se trata de la investigación de la esclerosis múltiple (EM).
El Accelerated Cure Project for Multiple Sclerosis (ACP) anunció recientemente el lanzamiento de una nueva iniciativa impulsada por los pacientes para recopilar datos de salud de personas con EM en un esfuerzo por impulsar nuevas investigaciones.
AdvertisementAdvertisementA través de un portal en línea, iConquerMS coloca a los pacientes en el asiento del conductor. Los pacientes comparten sus registros médicos para pintar el "panorama general" de la enfermedad para los investigadores.
Más de 800 personas con EM ya se han registrado, incluso antes del lanzamiento inicial. Gracias a las redes sociales, la base de datos está creciendo.
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AnuncioLos pacientes se autorizan
iConquerMS les permite a los pacientes compartir sus registros de salud, participar en encuestas y sugerir temas para Investigación de MS
Toda la información compilada en la base de datos está disponible para los investigadores de MS de todo el mundo. El proyecto permite a los pacientes jugar un papel activo en el esfuerzo por comprender la enfermedad y algún día encontrar una cura.
Anuncio publicitario El atractivo y la fuerza de la investigación impulsada por el paciente es que la comunidad puede moldear la visión del futuro. Laura Kolaczkowski, iConquerMSHace una década, pacientes e investigadores que colaboraron para estudiar MS no hubieran sido posibles. Pero internet se ha convertido en el medio para una asociación poderosa.
Los pacientes ahora se consideran actores clave en el proceso de investigación. Las nuevas ideas desde la perspectiva del paciente se están convirtiendo rápidamente en la fuerza impulsora detrás de nuevas investigaciones.
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" El atractivo y la fuerza de la investigación impulsada por el paciente es que la comunidad configura la visión del futuro ", dijo Laura Kolaczkowski, representante principal de pacientes de la iniciativa iConquerMS, en una entrevista con Healthline. "Se alienta a las personas que se unan a iConquerMS a ser parte de este proceso de crecimiento de nuestra red, compartir los objetivos con otras personas que lo escuchen y presentar sus ideas sobre lo que los investigadores deberían investigar. Más del 50 por ciento de los participantes en todos los consejos directivos y comités son personas que conocen bien a la EM porque viven con ella, y estas son las personas que gobernarán todas las actividades futuras de iConquerMS. "
Art Mellor, un empresario de alta tecnología que fue diagnosticado con EM en 2000, y su neurólogo, el Dr. Tim Vartanian, formaron ACP en 2001.
AdvertisementAdvertisementEl financiamiento inicial para iConquerMS proviene del paciente -Centered Outcomes Research Institute, una organización sin fines de lucro autorizada por el Congreso en 2010.La organización también se asocia con Arizona State University y Feinstein Kean Healthcare.
Portal para pacientes es fácil de usar
El portal iConquerMS es una interfaz accesible y fácil de usar que permite a los miembros realizar encuestas para medir los datos demográficos, la calidad de vida y la salud en general. Los usuarios pueden buscar en una base de datos de proveedores de seguros para conectar su cuenta iConquerMS con su registro electrónico de salud (EHR).
Los EHR son de particular importancia porque no solo documentan el historial de MS de una persona, sino que también contienen pistas sobre otros aspectos de su salud aparentemente no relacionados. Con los miembros que comparten sus EHR con los investigadores, es posible que se descubran conexiones con MS que nunca antes se habían considerado.
Anuncio"Estamos interesados en todos los datos de salud", dijo a Healthline Robert McBurney, Ph. D., director ejecutivo del Accelerated Cure Project para MS e investigador principal de la iniciativa iConquerMS. "El valor de los llamados 'Big Data' es que les permite a ambos probar su hipótesis y formar nuevas hipótesis. Dado que aún no comprendemos la etiología o la progresión de la EM como una enfermedad, todos los tipos de datos pueden ser útiles para nuestros análisis. "
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AdvertisementAdvertisement" Creo que este tipo de iniciativa puede cambiar los estudios de EM de varias maneras ", agregó McBurney. "Ante todo, proporciona una plataforma para permitir que la comunidad de pacientes informe a la comunidad de investigación qué preguntas quieren que se respondan. Honestamente, nunca ha habido un sistema o una plataforma para ese tipo de comunicación 'lo que me importa como paciente'. "
Los datos de EHR son solo el comienzo de la base de datos de iConquerMS.
"Con el tiempo, planeamos agregar otros tipos de datos", dijo McBurney, "como datos genómicos y datos de imágenes, a los datos que los pacientes aportan, enriqueciéndolos aún más. "
