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Esclerosis múltiple: nueva aplicación para datos en tiempo real

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Anonim

¿Podría un tratamiento médico personalizado ser un teléfono inteligente de distancia?

¿Puede una aplicación analizar datos en tiempo real de personas con esclerosis múltiple (EM) en todo el mundo?

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Se está probando una nueva aplicación de teléfono inteligente llamada mi MS para este mismo uso.

El nuevo software es una creación del Dr. Daniel Pelletier, profesor de neurología en la Escuela de Medicina Keck de la USC, y jefe de división de Neuroimmunology y USC Multiple Sclerosis Center.

Fue diseñado para llevar la medicina al siguiente nivel.

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La aplicación podrá reunir grandes cantidades de datos médicos importantes, integrar las resonancias magnéticas de un paciente y conectarse con la información genética obtenida a través de la compañía de genética personal, 23andMe.

Estas herramientas, junto con la capacidad de usar la aplicación en cualquier lugar y en cualquier lugar, mostrarán cómo las personas con EM están haciendo las cosas bien en sus propias casas, durante todo el día y durante todo el año.

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Los usuarios de my MS podrán monitorear cómo están haciendo a través de caminatas, tareas cognitivas y visuales, y responder a cuestionarios de calidad de vida.

El tablero está diseñado para proporcionar una sensación de control para la persona que usa la aplicación al permitirles ver y graficar sus resultados a lo largo del tiempo. También podrán comparar su progreso con otras personas si así lo desean.

"Queremos ver cómo les va a los pacientes en casa. Así es como vamos a aprender sobre esta enfermedad ", dijo Pelletier a Healthline.

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Ayuda con síntomas, memoria

Las personas con EM a menudo experimentan una variedad de síntomas aleatorios a lo largo de su vida.

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Además, estos síntomas pueden aparecer y desaparecer sin previo aviso.

Un día una persona puede sentirse como un millón de dólares, y al día siguiente se sienten debilitados.

Además, la EM tiene una tendencia a afectar la memoria, lo que dificulta el recuerdo después de un día o incluso seis meses.

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Entonces, cuando un neurólogo ve a una persona con EM cada seis a 12 meses, ¿recibe información precisa?

¿Puede una persona con EM recordar exactamente cómo se sintió el año anterior cuando no puede recordar qué cenaron la noche anterior?

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La información en tiempo real recopilada en la comodidad de su hogar proporcionará mejor información, pero no es suficiente, según Pelletier.

"La investigación no se está moviendo lo suficientemente rápido debido a los métodos de seguimiento tradicionales", dijo.

Agregó que esta "nueva aplicación tiene una oportunidad de cambiar la forma en que rastreamos una enfermedad". "

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La aplicación puede ayudar a los ensayos clínicos

Los estudios clínicos continúan mostrando éxito en el mundo de la EM, pero el proceso es anticuado.

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En la era de la tecnología actual, no todos los estudios clínicos deben restringirse a aquellos que pueden asistir físicamente al ensayo o estudios limitados por el costo de agregar más pacientes.

Es el tamaño de los estudios que realmente puede mostrar si un tratamiento puede ser o no un tratamiento efectivo.

Generalmente, un ensayo puede tener de 300 a 600 pacientes, limitado a aquellos que viven cerca del lugar de la prueba.

Si bien esta cantidad puede ser suficiente para mostrar resultados de pruebas estadísticamente precisos, es una gota en el cubo cuando se habla de un mundo con más de 2. 5 millones de personas con EM.

Imagínese que 50,000 pacientes con EM en un ensayo, en todo el mundo, llevan una vida normal mientras los datos se graban de forma anónima en tiempo real, volviendo a los profesionales médicos para su análisis.

Ahora conecte todos estos datos con ADN genético en todo el mundo, y no es difícil imaginar las posibilidades de exploración médica y buscar respuestas.

Con respecto a la privacidad, los pacientes tienen la opción de compartir su información con los demás.

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Estudios de la aplicación a partir de

Dos estudios están a punto de comenzar a probar la nueva aplicación.

Ambos están en la USC y están aprobados por la Junta de Revisión Institucional (IRB). Todos los pacientes revisan y firman el formulario de consentimiento.

Todos los pacientes son anónimos. Las personas tendrán la opción de compartir sus datos con solo USC o un tercero.

Las personas con EM viven con muchos altibajos.

Pelletier enfatizó la importancia de los datos en tiempo real recopilados durante las vidas regulares de los pacientes frente a una consulta de 30 minutos con sus neurólogos una vez al año.

"Este estudio es solo el comienzo de mi MS. Nuestro objetivo final es que la aplicación se vuelva viral para que podamos recopilar datos de personas de todo el mundo. Podría ser una herramienta poderosa para acercarnos a la medicina personalizada y descubrimientos innovadores ", dijo Pelletier.

Nota del editor: Caroline Craven es una paciente experta que vive con esclerosis múltiple. Su galardonado blog es GirlwithMS. com, y ella puede ser encontrada @thegirlwithms.