Nuevo Crowdfunding Hub para la recaudación de fondos de Diabetes
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Cada vez que hago una donación para la investigación de la diabetes en los últimos años, tengo la sensación de que estoy arrojando dinero a un pozo sin fondo, y tal vez nunca sepa exactamente a qué se destina mi donación o si es haciendo alguna diferencia Solo tengo que seguir con la fe.
Ahora, una nueva organización sin fines de lucro llamada Diabetes Research Connection pretende cambiar eso, creando un centro de crowdfunding en línea para la investigación de la diabetes tipo 1 en el que puede identificar un científico y un proyecto en particular para financiar, ver cómo su dinero se asigna a esa investigación y obtener actualizaciones periódicas sobre lo que sucede dentro del laboratorio de investigación.
Crowdfunding es, por supuesto, nada nuevo en nuestro mundo; hemos visto muchas campañas para financiar la creación de un nuevo producto o recurso educativo, así como una ola de crowdfunding para ayudar a las personas con todo, desde una visita al D-Camp, pagar los suministros necesarios para la diabetes o apoyar caminatas o esfuerzos de caridad. También informamos sobre otra organización sin fines de lucro que pretende actuar como un perro guardián del consumidor para las donaciones de diabetes mediante la publicación de informes independientes sobre cómo las organizaciones están asignando sus recursos: la Juvenile Diabetes Cure Alliance (JDCA).
Pero este nuevo sitio web de DRC es único, ya que crea una especie de ventanilla única para que los donantes encuentren alguna investigación de T1D que les pueda interesar financiar y participar. Esto parece llegar en un momento crítico, con llamados a un cambio en el paradigma de investigación de la diabetes y un mayor énfasis en la transparencia de los científicos más allá de la mera publicación en revistas científicas.
Según explicó el blogger-bloguero Joshua Levy, el DRC actualmente tiene seis proyectos en su sitio en este momento, uno de los cuales está totalmente financiado, y uno es una especie de "proyecto interno" para financiar el sitio web. ¡Los otros proyectos están todos en el proceso de apuntar a aumentar el máximo permitido de $ 50,000,
Analizamos la historia de fondo de este nuevo y creativo esfuerzo de financiación.
The Origins
El concepto se creó por primera vez hace unos cinco años, la creación del endocrinólogo e investigador Dr. Alberto Hayek en San Diego, California, quien vio la necesidad de mejorar en la financiación de la investigación de la diabetes. Se retiró hace años, después de un cuarto de siglo de investigación sobre la diabetes en el Instituto de Diabetes Scripps Whittier y la UCSD.
"Cada vez fui más consciente de lo difícil que es para un científico joven obtener financiación en sus actividades de investigación iniciales, por lo que sentí que debería haber una forma novedosa de hacerlo mediante el desarrollo de una nueva fuente de financiación que conectará temprano investigadores de carrera en diabetes tipo 1 con donantes que querían estar más involucrados en la investigación ", nos dice Hayek.
Se conectó con David Winkler, un abogado, inversionista de bienes raíces y emprendedor de capital de riesgo a quien se le diagnosticó diabetes tipo 1 a la edad de seis años. Winkler compartió su visión de la financiación de la investigación más personalizada y la necesidad de ayudar a apoyar a los científicos que se inician en la carrera profesional y que normalmente no reciben apoyo de las organizaciones más grandes y de las fuentes que otorgan subvenciones. También trajeron a otros miembros de la junta de UCSD y renombrados expertos en diabetes, el Dr. Nigel Calcutt y Charles C. "C. C." Rey, en esos primeros días; estos cuatro ahora forman la junta directiva.
"Estos cuatro creen que realmente puede haber alguna investigación innovadora e innovadora de estos científicos al inicio de su carrera, pero estamos perdiendo esa oportunidad debido a la forma en que se configura el modelo de financiamiento", dice la directora ejecutiva de la DRC, Christina Kalberg. estos científicos más jóvenes son escasos en los últimos años y, como resultado, han estado abandonando el campo. Y eso es alarmante. Entonces, lo que estamos tratando de hacer es ser innovadores para ayudar a estos investigadores de carrera temprana que necesitan obtener ellos mismos y sus busque financiación, ayúdelos a conectarse con las personas y obtenga esa exposición para desbloquear avances en la diabetes. "
Sin embargo, su idea no se materializó inmediatamente, y aunque el DRC recibió un estado oficial sin fines de lucro en 2012, No fue sino hasta noviembre de 2014 que finalmente se lanzó en línea. Eso fue un lanzamiento suave, dicen los líderes, y están planeando un "lanzamiento fuerte" con más publicidad nacional a fines de mayo o principios de junio de 2015, justo a tiempo para las grandes sesiones científicas de la ADA en Boston este año, donde el mundo de la diabetes pone su mirada en la ciencia de la diabetes.
El modelo de financiación colectiva de The Connection
A partir de ahora, los proyectos enumerados se dividen en cuatro categorías: Curación, Atención, Complicaciones y Prevención.
Kalberg dice que la organización definitivamente acogería con beneplácito la investigación en tecnología de diabetes que encajaría en la categoría de "atención", pero hasta ahora no han recibido ningún proyecto en ese sentido, y la mayoría caen bajo la "cura" o "prevención" monikers. Se han enviado un total de cinco proyectos (distintos de la DRC en sí), con un total de $ 120 000 en total. Un proyecto basado en la Universidad de Florida que estudia el ataque autoinmune detrás de T1D ya ha financiado completamente a $ 50, 000, el nivel máximo permitido para los tres meses que una campaña está activa en línea.
El objetivo general es financiar al menos 10 proyectos al año, por una suma de $ 500,000 donados anualmente.
Si un proyecto en particular no obtiene fondos suficientes para avanzar, los donantes pueden optar por que se les devuelva el dinero que ya donaron o reasignarlo dentro de la misma categoría de crowdfunding para respaldar otros proyectos.
Una vez que se financia un proyecto y comienza el estudio, los científicos envían actualizaciones continuas a los donantes y responden preguntas, para dar una idea de lo que el dinero realmente está pagando.
"Esto es muy diferente de lo que hay por ahí: queremos que las personas se conecten con los investigadores, para saber si la investigación es un éxito o un fracaso, y cuáles son los obstáculos. Intentamos personalizar la investigación, y quiero hacer de este un proceso transparente y muy visible ", dice Kalberg.
Un proceso de revisión de pares doble
Pero, oye:
¿Podemos realmente confiar en estos proyectos de investigación financiados con crowdfunding? Sí, nos lo dicen, porque lo que también es único de DRC es que tiene un comité de revisión científica muy grande y respetado, formado por
más de 80 expertos en D de todo el país y el mundo. Esas personas revisan las propuestas presentadas y deciden si tienen mérito, y luego las votan antes de enviarlas al llamado comité de laicos compuesto por pacientes defensores para "traducir" las explicaciones pesadas en ciencia en algo que la gente común pueda entender mejor.
Nos conectamos con D-Mom Amy Adams en Chicago, que es parte del comité de revisión de laicos de la República Democrática del Congo y tiene un hijo de 28 años de edad, Matt, diagnosticado a los 5 años. Ella nos dice que había contactado al Dr. Hayek Hace años y se hicieron amigos, por lo que los fundadores de la RDC la contactaron hace un par de años para involucrarse en esa relación, así como en la larga historia de Amy apoyando a la JDRF a nivel nacional y local.
"He dedicado mi tiempo a otras organizaciones de diabetes y no diabéticas en el pasado, y aún lo hago, y si bien las valoro a todas, veo cómo el dinero que doy para la investigación va a la planificación de fiestas y "Esta es la primera organización en la que siento que tengo el control y puedo hacer la mayor diferencia".
Para Adams, una gran ventaja del modelo DRC es que la investigación los resultados se comparten dentro y más allá de la comunidad científica, independientemente de si un proyecto se financia o tiene éxito.
"La forma patentada de pensar sobre la investigación de enfermedades está desactualizada, y todo el secreto está limitando nuestro progreso", dijo. "Siento firmemente que tenemos que cambiar nuestro enfoque, a uno en el que los investigadores son recompensados por compartir su trabajo. "
Una idea muy interesante, que seguramente se pondrá de moda, teniendo en cuenta las reservas de muchas personas sobre la donación y, en consecuencia, rara vez se puede ver un impacto tangible de nuestros dólares duramente ganados. Somos interesantes de ver la reacción de la comunidad cuando DRC vuelve a lanzar justo antes de las sesiones científicas de ADA en junio.Mientras tanto, cada vez más personas aprenderán los detalles de este canal de crowdfunding de eventos como el foro "Niños con Diabetes enfocado en la tecnología" en Anaheim, California, en septiembre.
Afortunadamente, esto marca la diferencia e inspira a las entidades de financiación más establecidas a pensar de manera innovadora y reconocer la importancia de los científicos que se inician en la carrera, así como las actualizaciones interactivas que los donantes realmente queremos ver. ¡Qué bueno tener un canal para ver nuestro dinero trabajando en el laboratorio de investigación!
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