La conferencia medX enciende la pasión por cambiar el mundo (sanitario)
Un momento en particular no se destaca sobre la conferencia MedicineX en la Universidad de Stanford la semana pasada. En cambio, ¡fueron todos los momentos!
Lo que siempre vuelvo a mi mente es el tema recurrente de este evento: que la voz del paciente es increíblemente significativa y debe ser parte del proceso de atención médica, de principio a fin.
Gracias a nuestra empresa matriz Alliance Health Networks, que ofreció más de 30 becas para pacientes electrónicos para asistir, nuestras perspectivas de pacientes constituyeron el 10% de la audiencia. Los ganadores de las becas también pasaron mucho tiempo al micrófono (!), Dando discursos y participando en mesas redondas y en talleres. Y, por supuesto, estábamos activos en Twitter, utilizando el hashtag #MedX, para aquellos interesados en consultar los tweets.
Un aspecto sorprendente es que a través del llamado Programa de acceso global, todo el evento se transmitió en vivo en línea para que cualquiera pudiera verlo. Esos videos ahora están en línea para una fácil visualización.
Si bien esta conferencia se centró en el sistema de salud más amplio y una amplia gama de condiciones, la diabetes ciertamente tuvo presencia en MedX, desde blogueros D de e-pacientes hasta presentadores como el Dr. Joyce Lee, director de investigación de MyGlu, y Sonny Vu. quien ayudó a crear el iBGStar durante su tiempo en AgraMatrix.
Y hubo tantas D-mentions en varias discusiones y presentaciones … que pudieron haber incluido una referencia directa a la diabetes como "una plaga de la humanidad" … ¡que encendió algunas conversaciones de Twitter muy interesantes!
Algunos aspectos destacados de nuestro tiempo en MedX:
Participación de pacientes electrónicos
Indiscutiblemente, este fue el momento más destacado del evento.
Muchos de nosotros apreciamos la oportunidad no solo de conocernos por primera vez en la vida real, sino también de participar en las conversaciones de IRL sobre lo que hacemos y cómo lo hacemos en nuestras diversas comunidades de enfermedades.
Una nueva amiga que fue una de las ganadoras de la beca de e-paciente es Britt Johnson Moody, que vive con artritis crónica y es conocida en línea a través de su defensa en The Hurt Blogger. Ella ofreció esta definición para un paciente electrónico: Un especialista y experto que tiene una gran educación en su (s) propio (s) estado (s) médico (s) y que usa tecnologías de la información (por ejemplo, herramientas de Internet, redes sociales,
También ofreció una definición para Stanford Medicine X, especialista en pacientes electrónicos de Alliance Health Networks en particular: Un educador y modelo a seguir para otros pacientes y partes interesadas en el cuidado de la salud.
Un puñado de esos pacientes fueron seleccionados para dar presentaciones de cinco minutos, compartir sus historias y, en muchos casos, hicieron llorar a la audiencia. Cada una de ellas fue inspiradora, incluida la poderosa presentación de Regina Holliday, defensora de renombre nacional y artista de "Walking Gallery".
Un tema de muchas discusiones (¡no es sorpresa!) Fue que la salud de los EE. UU. Se ha roto en gran medida porque es demasiado un sistema transaccional atrapado en el pasado y no está dispuesto a cambiar. En el futuro, tenemos que cambiar el viejo paradigma de tener un médico que es el que está a cargo, que sabe todo, dicta instrucciones y espera el cumplimiento. No, es necesario que haya más interacción y colaboración con el paciente, donde el tratamiento se personaliza para el individuo.
Lo mismo se aplica al diseño del dispositivo o al diseño de la sala del hospital; tiene que ser un diseño centrado en el paciente desde el primer hasta el último paso, y no solo algo nuevo y vertiginoso que pueda ser el currículum vitae de alguien o forraje para un premio de diseño.
El día 2, Michael Graves, un arquitecto y diseñador emblemático que está paralizado desde el pecho hacia abajo y utiliza una silla de ruedas, pronunció un discurso increíblemente inspirador. Tuvo experiencias tan horribles en los hospitales que comenzó una campaña para cambiar los ambientes de las habitaciones de los hospitales y hacerlos más cómodos y "amigables para los humanos".
"Después de ocho hospitales, cuatro centros de rehabilitación y una cirugía de nueve horas, ¿qué podría ¿Lo hago como arquitecto para mejorar la vida en la habitación del paciente? preguntó en su presentación: "Ahí es donde había pasado mi tiempo. No era exactamente Tercer Mundo, pero no estaba lejos de eso. Pensé que en este país, simplemente no podemos soportar esto, así que me esforcé en hacer algo al respecto ".
Atención diseñada por el paciente
El primer día, los pacientes se dividieron en dos grupos: uno en Stanford para un simposio de auto-seguimiento y el otro grupo en la sede de IDEO, una de las principales firmas de diseño del mundo que se encuentra cerca del campus. Dirigieron un Desafío de Diseño IDEO basado en el programa de la Cumbre de Innovación DiabetesMine del año pasado, que reunió a unos 30 de nosotros para un taller de diseño de un día. Ahí es donde Amy y yo pasamos el viernes.
Así que no solo obtuvimos una instantánea del campus de Stanford donde se produce toda esa magia tecnológica, sino que también obtuvimos una vista interna de la sede central creativa de IDEO, donde las bicicletas cuelgan del techo encima de los escritorios y una camioneta Volvo verde tiene ha sido vaciado e instalado como un "espacio para reuniones" justo en el medio de una de las áreas de trabajo abiertas del edificio.
En nuestro taller, grupos de aproximadamente cinco o seis personas abordaron cada uno un problema de salud específico presentado por un e-patient. En nuestro caso, fue una mujer que vive con una condición muscular que hace que sea muy difícil pararse desde una posición sentada.Ella necesitaba algún tipo de aparato o ayuda para hacer esto más fácil.
Empezamos garabateando ideas sobre notas adhesivas y elaborando ideas durante todo el día, sin que nos dijeran "No", pero siempre alentados por cualquier idea que valiera la pena considerar y posiblemente desarrollar. Pasamos por un proceso de refinar nuestra idea, consultando constantemente con el "público objetivo" (nuestro e-Patient). Luego nos presentaron una mesa llena de materiales: marcadores, limpiapipas, tela, purpurina, ¡lo que sea! - y se le pidió que creara una representación visual o un prototipo de nuestro concepto.
Para el final del día, nuestro grupo había creado un artilugio llamado Lift O Stick, que básicamente era un dispositivo de estilo bastón retráctil y portátil que usaría energía de la batería para ayudar a levantar a una persona de una posición sentada o ayudarlos a sentarse.
Muchas otras ideas se presentaron al final del día, incluidas iPads en la sala del hospital para adaptar la atención a una persona específica. Denominamos a nuestro trabajo "cuidado diseñado por el paciente" en lugar del término aparentemente vacío "cuidado centrado en el paciente" que parece haber sido usado en exceso y tiene un toque sin sentido en la actualidad. Un regalo de despedida incluía marcadores y blocs de notas adhesivas, y sinceramente, nunca miraré un bloc de notas adhesivas de la misma manera sin preguntarme "¿Qué pasa si?" Pacientes en red, médicos
Dos paneles durante La conferencia principal del sábado y el domingo se destacó para mí: la primera fue el panel "Networked Patient" moderado por nuestra propia Amy Tenderich (!) Esa discusión incluyó a: Roni Zeiger, un médico que es ex jefe de salud de Google y ahora CEO de SmartPatients; El Dr. Michael Seid de Cincinnati, trabajando en una red de colaboración para pacientes llamada C3N; y Brian Loew, CEO de la comunidad en línea Inspire.
Un tema principal de esa discusión fue cómo lograr que los médicos y otros profesionales "se unan" con los recursos existentes dirigidos por los pacientes y las comunidades de pacientes. ¡Los doctores están subutilizando pacientes estadounidenses! Loew destacó que muchos doctores están adoptando redes de pacientes en línea móviles, pero muchos incondicionales tristemente están atrapados en un estado de "inercia clínica". Amy espera que no tengamos que esperar a que la próxima generación de médicos abrazen las redes de pacientes, que hagan parte de la receta, y Zeiger ofreció un pacto para que eso suceda ahora.
El segundo panel fascinante que se destacó para mí fue compuesto por médicos que ya están "a bordo". Los panelistas fueron: Wendy Sue Swanson, conocida como Seattle Mama Doc (@SeattleMamaDoc); Burt Herman, un periodista que cofundó Storify; y el Dr. Bryan Vartabedian, quien es @DoctorV en Twitter.
Estos tres han adoptado las redes sociales a través de Twitter y blogs, pero la mayoría en la profesión médica no. Cuentan cuántos doctores dicen que no deberían usar las redes sociales porque "tanto se puede malinterpretar", y sienten que es peligroso.
Me encantaba escuchar a uno de los panelistas decir que "la alfabetización de médicos para una era digital es mucho menos de lo que debería ser", y simplemente no entienden cómo usarla, lo que los convierte en analfabetos comunicarse con sus pacientes de manera efectiva, un giro interesante en todo el tema de la alfabetización en salud.
Swanson dijo que es obligación y responsabilidad del médico estar en línea y que no hay otra opción en este mundo de la tecnología. Ella dijo que no se trata de pedirles a los doctores que hagan más, sino de reemplazar sus prácticas de la vieja escuela con otras más modernas utilizando las herramientas de hoy.
La comunicación en línea debe considerarse tan importante como un código de diagnóstico, dijo.
Prescripción para cambio
En cada mesa de la sala principal había velas de llama alimentadas por batería, que simbolizaban cómo se suponía que MedX debía encender las llamas de inspiración en nuestros corazones y mentes.
Sin lugar a dudas, eso sucedió.
Así lo describí en un tweet durante la conferencia:
MedX era como si alguien hubiera reprimido un montón de energía, la sacudiera y la dejara estallar en la habitación.
Antes de esta conferencia, no puedo decir que entendiera realmente lo que significaba ser un e-patient. Eso ha cambiado.
Me siento con poder, inspirado, emocionado de trabajar con aquellos en el mundo de la salud para marcar la diferencia y cambiar la forma en que funciona el sistema. Y claramente, no soy el único que se siente de esta manera después de MedX. Dr. Larry Chu, la mente brillante detrás de este evento que lo hizo posible, dijo que quiere que se incluyan
aún más
voces de pacientes el próximo año.
Eso es lo más refrescante posible. Y si fuera tan valiente para usar un cliché aquí: X marca el lugar, y creo que MedX es exactamente donde se encuentran los tesoros en el pensamiento que se necesita para cambiar este mundo de la salud. Regina lo dijo mejor en su presentación: "Si solo hablamos entre nosotros, podemos cambiar la atención médica. Debe observar el rostro humano para determinar lo que hacemos a continuación". Descargo de responsabilidad
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