Life Lecciones con Patient Voices Winner Christel Aprigliano
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Bienvenidos a otra visita con nuestros ganadores de Patient Voices 2013, quién representará a los pacientes en el DiabetesMine Innovation Summit en la Universidad de Stanford en noviembre.
Hoy estamos hablando con Christel Marchand Aprigliano, que vive en el sur del país y estaba en la planta baja de la Comunidad en línea para la diabetes (DOC) cuando apenas comenzaba hace unos ocho años.
Christel llegó a las ondas en línea en agosto de 2005 (¡aproximadamente 8 meses después de que 'Comenzó la mina!'), Con el primer podcast semanal sobre diabetes llamado DiabeticFeed. Después de varios años de descanso, estuvimos encantados de ver a Christel reconectarse con el DOC recientemente y comenzar un nuevo blog llamado The Perfect D.
Diagnosticado hace tres décadas, Christel es un veterano tipo 1 que ha visto muchos cambios en la diabetes. mundo desde entonces. Estamos emocionados de compartir su punto de vista hoy:
DM) Siempre nos gusta comenzar preguntando sobre su historia de diagnóstico …
CA) Tenía 12 años, era atrevida y con frecuencia demasiado inteligente por mi propio bien la mayoría de los días. Mi diagnóstico oficial de diabetes me fue entregado un día después de Pascua en 1983, aunque me había diagnosticado una semana o dos antes con un anuncio de PSA de diabetes de la revista Time. (Me preguntó si tenía alguno de los síntomas en una lista de verificación; los tenía todos.) Mientras sabía que estaba enfermo, no me molesté en mencionar la diabetes a nadie, suponiendo que mejoraría. No tenía idea de la gravedad de la situación ni de qué era la diabetes, pero mis padres reconocieron que estaba muy enfermo y me llevaron a análisis de sangre. Sorprendí al doctor cuando le dije que tenía diabetes antes de que pudiera contarle los resultados a mis padres.
Guau, 30 años (!) ¿Cómo se ve el universo de la diabetes ahora, en comparación con en aquel entonces?
Crecer con diabetes era muy diferente en comparación con los niños con T1D ahora. (¿No es siempre el caso? El gas cuesta un centavo. Podrías dejar la puerta abierta. Bla, bla, bla.) No hay análogos de insulina. Sin bombas. Tomé algunas inyecciones al día, las verifiqué varias veces al día. La tecnología era un medidor pesado en una mochila.
Realmente ayudaste a crear la comunidad en línea de Diabetes hace casi una década con la creación de DiabeticFeed. ¿Cómo se materializó esa idea?
DiabeticFeed surgió cuando me quejé con mi novio de entonces (ahora mi esposo) de que no había podcasts sobre la diabetes. Su respuesta? 'Bueno, entonces, hagamos algo al respecto. 'Él lo produjo y yo investigué y entrevisté a personas. Si bien nos encantaba hacerlo, mi carrera y mis viajes me impidieron seguir haciéndolo constantemente. En 2005, el DOC no existía como lo hace ahora. Estoy agradecido por hacer DiabeticFeed, porque me conectó con otras personas con diabetes que desde entonces se hicieron buenos amigos.
Aparte de la diabetes, ¿qué más deberíamos saber de ti?
He vivido en tres países (Canadá, Alemania y EE. UU.), Hablo mal cuatro idiomas (francés, alemán, italiano, inglés), tengo una hija inquisitiva de dos años y un esposo increíblemente solidario. Profesionalmente, tengo experiencia en ventas y marketing, con una pasión por las organizaciones sin fines de lucro. Antes de aceptar el puesto de planificador de actividades a tiempo completo para mi hijo, era director de membresía de una gran organización internacional sin fines de lucro. Escribo por diversión estos días, porque ciertamente no me estoy enriqueciendo con mis palabras. Una vez que mi hija sea mayor, planeo continuar mi trabajo de defensa para la comunidad de la diabetes hasta que la diabetes sea algo que solíamos tener. '
¿Qué lo inspiró a participar en nuestro Concurso de Becas Patient Voices?
La diabetes es una enfermedad compleja con miles de puntos de datos posibles todos los días, pero es difícil obtener una visión integral cuando los diferentes dispositivos que utilizamos no se hablan entre sí. Deseo ver una forma de poner todos mis datos (y agregar datos adicionales que no se rastrean a través de un dispositivo médico) en un solo lugar y compartir esos datos de forma segura con mi equipo médico. No puedo ser el único, así que quería ser la voz que dice: '¡Hagamos que esto suceda! '
Dispóngalo: ¿cuál es el mensaje que querías transmitir con tu entrada?
Los medidores y bombas y los CGM no comparten bien los datos entre ellos. Los programas propietarios no permiten una visualización integrada, por lo que no ofrecen una vista de 360 grados del control diario de la diabetes. Necesitamos esto. Tener una aplicación en línea segura basada en la nube para cargar todos los datos que tenemos de cualquier dispositivo médico para la diabetes nos permitiría a nosotros (y a nuestro equipo médico, sin importar dónde se encuentren) capturar "la imagen completa" y tomar mejores decisiones por mucho tiempo. manejo de la diabetes a largo plazo.
Como esta es la era de Twitter, ¿cuál es su sentimiento rápido de 140 caracteres sobre herramientas y tecnología para la diabetes?
Las herramientas tecnológicas para la diabetes de hoy necesitan ir al jardín de infantes y aprender a compartir.
La oportunidad de ver "qué viene después" en la tecnología de la diabetes y discutir mis pensamientos desde la perspectiva de un usuario es embriagadora. Soy un adicto a la tecnología y con mi dependencia de la tecnología de la diabetes y la innovación para mantenerme con vida, es aún más importante aprender todo lo que pueda. Algunos de los otros participantes de PWD tienen conceptos reveladores que aplaudiría que los pusiera en investigación y desarrollo inmediato, por lo que me encantaría ver la génesis de estos proyectos en la Cumbre.
¿Cómo puede este tipo de incidencia afectar potencialmente su vida y la de otras personas con discapacidad?
Si bien una cura sería maravillosa (cualquiera que sea su definición de cura), hasta que llegue ese día, confiamos en la tecnología y la innovación de la industria para mantenernos saludables. Escuchar, aprender y compartir lo que sucede en DiabetesMine Innovation Summit es mi objetivo, tal vez inspirando a otros a involucrarse más con la voz del punto de vista del usuario.
Muchas gracias, Christel. Anticipamos una buena dosis de ese POV en la Cumbre del 15 de noviembre.
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