Viviendo con Parkinson: Obtener apoyo y formar un equipo de atención

La enfermedad de Parkinson no solo afecta su cuerpo. Lidiar con una enfermedad diaria también puede ser difícil para tus emociones. Pero es importante recordar que no estás solo. Muchas personas experimentan sentimientos de ansiedad o depresión mientras lidian con vivir con una enfermedad o enfermedad crónica.

Algunas investigaciones sugieren que las personas que tienen Parkinson pueden ser más propensas a experimentar ansiedad y depresión en comparación con las personas del mismo grupo de edad que no tienen la enfermedad. Con el tiempo, el Parkinson también puede causar problemas con la memoria y el pensamiento, así como problemas para dormir.

Además de aquellos que tratan su salud física, su equipo de atención debe incluir especialistas y otras personas que cuiden su salud mental. No tengas miedo de pedir ayuda. También hay muchos recursos para apoyar tanto a usted como a su familia.

Aquí hay maneras de comunicarse y obtener el apoyo y la atención que necesita.

Hable con un trabajador social

Un trabajador social es una parte importante de su equipo de atención porque puede ayudarlo a obtener acceso a una variedad de otros recursos que tal vez no sepa que están disponibles. Puede encontrar un trabajador social a través de programas estatales como Medicaid y a través del Departamento de Envejecimiento.

Puede visitar a una trabajadora social durante un viaje a un centro de tratamiento, algunos trabajan en clínicas y hospitales, o programar citas con ellos por separado. Se reunirán con usted y hablarán con los miembros de la familia que estén involucrados en su cuidado también. El trabajo del trabajador social es asegurarse de que usted y su familia reciban la ayuda que necesita y se adapte a vivir con Parkinson.

Una vez que comienzan a trabajar con usted, es probable que tomen un rol activo en su cuidado. Los trabajadores sociales pueden ayudarlo a programar citas con otros especialistas y abordar problemas de seguro de salud. También pueden hacerle arreglos de vivienda diferentes si necesita más atención de la que puede brindarle en su hogar.

En ocasiones, usted y su familia pueden no notar la necesidad de un cambio en su cuidado o situación de vida. Un cuidador, particularmente uno que es pariente, también puede no saber cuándo buscar ayuda si se siente cansado o abrumado. Los trabajadores sociales pueden ayudar a todos a abordar estos problemas de una manera saludable y asegurarse de que usted y su familia se sientan apoyados.

Asista a sesiones de terapia

Reunirse regularmente con un terapeuta puede ayudarlo a procesar los sentimientos que trae el tener Parkinson y aprender formas saludables de controlar la ansiedad y la depresión. Las sesiones de terapia pueden ocurrir con un trabajador social, un psicólogo o un psiquiatra.Puede pedirle a su médico que le dé una referencia o hacer recomendaciones.

El Parkinson puede causar cambios en tu estado de ánimo y en tus patrones de pensamiento. También puede afectar sus patrones de sueño. Cuando esto sucede, los terapeutas pueden enseñarle técnicas para ayudar a controlar los síntomas y mejorar la calidad del sueño. Un psiquiatra puede recetar medicamentos para la ansiedad o la depresión.

Otro terapeuta especializado que puede ver es un neuropsicólogo. Están entrenados para conocer la estructura de tu cerebro y para evaluar cómo se conectan el pensamiento y el comportamiento. Buscarán cambios en la forma en que procesa la información, reacciona a las cosas y presta atención. El neuropsicólogo puede hablar con otros miembros de su equipo de atención para recomendar cambios en su tratamiento.

Buscar un grupo de soporte

Los grupos de soporte ofrecen un tipo diferente de conexión. Son un lugar donde puedes conocer a otros que están pasando por lo mismo. Es un espacio seguro para hablar de sus preocupaciones con otras personas que entienden. Unirse a un grupo puede no ser para todos, pero muchos lo han encontrado útil.

A menudo puede encontrar grupos de apoyo a través de organizaciones como National Parkinson's Foundation o Michael J. Fox Foundation. Por lo general, hay un número para llamar en su sitio web o una función de búsqueda para encontrar grupos cerca de usted. Otra forma de encontrar un grupo es preguntarle a su médico o trabajador social.

Los grupos en persona pueden reunirse en un hospital, centro clínico, centro comunitario, centro religioso local, cafetería o la casa de alguien. Pueden variar en tamaño y membresía. Los grupos pequeños y formales pueden ser liderados por otros con Parkinson que solo quieren conocer y compartir sus experiencias. Un grupo más grande puede tener reuniones regulares y ser dirigido por un trabajador social o psicólogo.

Si no puede asistir a una reunión de grupo, hay muchos grupos de apoyo en línea. Puede encontrar grupos cerrados en Facebook que solo están abiertos para personas con Parkinson y sus familiares. Las personas se unen para compartir sus historias, hablar sobre las luchas diarias y ofrecer sugerencias y apoyo mutuo. Unirse a un grupo en línea le da la ventaja de hablar con personas en diferentes partes del país.

Manténgase abierto con amigos y familiares

Puede que no se sienta cómodo hablando con todos sobre la enfermedad de Parkinson, pero debe intentar abrirse con amigos cercanos y familiares. La gente a menudo quiere ayudar, pero no saben qué hacer. Dígales cómo pueden ser útiles y solidarios.

Si una persona vive con usted o está involucrada con su cuidado, podría ser útil asistir a sesiones de terapia juntas. También hay grupos de apoyo para cuidadores donde pueden obtener ayuda adicional.