Viviendo con RA: la importancia de la planificación a largo plazo Adelante

Como alguien que vive con artritis reumatoide (AR), puede sentir que no siempre está al tanto de todo. La planificación, la organización y la resolución de problemas para lidiar con el dolor, la fatiga y las articulaciones frágiles de la enfermedad pueden ser difíciles. Tienes que pensar en lo que eres capaz (¿preparar la comida ?, ¿llevar a los niños a la escuela?) Y qué recursos puedes usar cuando no estás a la altura de la tarea (¿carpool?). Y luego hay citas con el médico, viajes a la farmacia, tal vez terapia física, hacer ejercicio y, a veces, también trabajar. Se siente como más que suficiente para administrar, pero no lo es.

Si tiene RA o cualquier condición crónica, también necesita planificar su futuro. Debe tener en cuenta sus deseos y necesidades médicas y la forma en que su comunidad de cuidado y su familia los conocerán. También debe pensar en la planificación financiera, cómo se adaptarán sus necesidades de seguro y cómo podría cambiar su tratamiento.

Sigue leyendo para descubrir algunas de las cosas más importantes que debes tener en cuenta para facilitar tu futuro con RA.

Hablando con su familia

Cada persona con AR tiene una visión única de cuánto decirle a los miembros de la familia y a su comunidad. Cuando esté considerando a quién contar, tenga en cuenta quién podría ser responsable de su atención a medida que envejece y si queda discapacitado. Los futuros cuidadores deberán planificar financiera y logísticamente para sus necesidades mutuas. También debe expresar sus deseos en el caso de su incapacidad completando un testamento en vida y directivas anticipadas.

Niños y RA

Si aún no tiene hijos pero está considerando formar una familia, inicie una conversación continua con su equipo de atención sobre sus planes.

El medicamento antirreumático modificador de la enfermedad (DMARD) más comúnmente recetado es el metotrexato, que puede interrumpir un embarazo o causar defectos de nacimiento si se toma durante el embarazo. Los hombres que toman metotrexato y desean formar una familia deben dejar de tomar el medicamento aproximadamente tres meses antes de que ellos y su pareja intenten quedar embarazadas. El tiempo de descontinuación de los medicamentos debe discutirse con sus médicos.

Si ya tiene hijos, piense cómo hablar con ellos sobre la AR. Cuando son pequeños, esto puede ser tan simple como explicar que necesitas ayuda debido a las limitaciones de tu cuerpo.

"Nunca tuve una primera conversación sobre el tema porque crecieron cuando me vieron con artritis reumatoide", dice Jessica Sanders, una madre de tres hijos de 34 años. "A veces hacen preguntas como '¿Cómo lo conseguiste? 'o' ¿Puedes hacer esto?"Sanders no ha discutido ninguna posibilidad de una conexión genética con sus hijos, que son todos menores de 13 años.

Si bien la AR no se considera hereditaria, el riesgo de tenerla aumenta cuando hay antecedentes familiares. Considere si esto es algo que desea discutir con sus hijos cuando sienta que es el momento adecuado.

Finanzas

Tener AR significa que pasa mucho tiempo haciendo malabares con sus citas médicas junto con sus actividades habituales, todo mientras trata de practicar el autocuidado como descansar lo suficiente y comer bien. Eso podría hacer que descuides tus finanzas, pero te arrepentirás de hacerlo a la larga.

"Comience a hablar ahora para que todos tengan confianza en el caso de que sea necesario tomar una decisión financiera importante rápidamente", dice Don McDonough, ejecutivo regional de Merrill Edge. "Para simplificar las tareas financieras cotidianas en el futuro, planifique ahora establecer depósitos directos y pagos automáticos de facturas para asegurarse de que las facturas se paguen a tiempo, especialmente en el caso de una crisis de salud. "

Planificando su futuro médico

La naturaleza crónica y progresiva de RA significa que no se puede bajar la guardia. Debe planificar y controlar su enfermedad y su tratamiento. A pesar de que los últimos tratamientos están haciendo avances notables en la desaceleración de la progresión de la enfermedad, todavía existe la posibilidad de progresión. Sus tratamientos también podrían dejar de funcionar.

Si actualmente está tomando medicamentos antiinflamatorios no esteroideos (AINE), corticosteroides y un FAME como el metotrexato, es posible que desee considerar tomar una de las clases más nuevas de medicamentos, los biológicos.

A veces llamados FAME biológicos, estos funcionan de forma similar a los FAME bloqueando las vías celulares a la inflamación. También como los DMARD, los productos biológicos detienen el dolor y la inflamación, además de limitar el daño óseo. Sin embargo, una desventaja de los productos biológicos es su costo. Si está pensando en probar productos biológicos, no solo querrá hablar con su médico, sino también averiguar qué cubrirá su seguro.

A medida que avanzo hacia el futuro, me doy cuenta de que tomar mi medicamento es imprescindible. No tengo tiempo para experimentar con tratamientos naturales. Realmente creo que si no estuviera tomando medicamentos, no podría caminar. El daño es irreversible. No puedo correr ese riesgo. - Jessica Sanders, viviendo con RA

The takeaway

El futuro con RA puede parecer menos que brillante, a pesar de que los tratamientos avanzados ofrecen una muy buena posibilidad de remisión de la enfermedad. Es posible que esos medicamentos dejen de funcionar para usted, o podría desarrollar nuevos síntomas o tener problemas con infecciones frecuentes. Sabiendo esto, podría ser tentador perderse en las preocupaciones más inmediatas de hoy en lugar de pensar demasiado adelante. Pero tomarse el tiempo de hoy para planificar no solo para mañana, sino también para años venideros, podría marcar una gran diferencia para la administración de sus clientes potenciales.