Hablando con su familia acerca de la enfermedad de Parkinson
Tabla de contenido:
- No pueden leer tu mente
- La gente quiere ayudar
- Hablar sobre el mal de Parkinson prepara a su familia para detectar síntomas evidentes
- Necesitará organizar la atención en etapas posteriores
- Próximos pasos
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Como una persona que vive con la enfermedad de Parkinson avanzada, puede pensar que es un experto en este trastorno cerebral. Y aunque ciertamente sabes mucho al respecto, incluido cómo el Parkinson afecta tu cuerpo y tu cerebro, hay algunas cosas que probablemente nunca antes habías escuchado. Aquí hay cinco hechos sorprendentes sobre la enfermedad de Parkinson avanzada.
- Las alucinaciones y las ideas delirantes pueden ser un efecto secundario de los medicamentos utilizados para tratar la enfermedad de Parkinson, en lugar de ser un síntoma de la progresión de la enfermedad.
Puede ser un desafío saber cuánto y qué tan rápido está avanzando la enfermedad de Parkinson. Para alguien con la enfermedad, tener una experiencia fuera del cuerpo como una alucinación o un engaño puede ser aterrador. Pero la investigación muestra que estas experiencias son en la mayoría de los casos una reacción a los medicamentos contra la enfermedad de Parkinson y no apuntan a la progresión de la enfermedad.
- Las personas con Parkinson avanzado tienen más probabilidades de experimentar complicaciones que amenazan la vida.
Debido a que el Parkinson afecta su sistema nervioso central, las complicaciones relacionadas con la enfermedad pueden llevar a eventos que amenazan la vida. Por ejemplo, es posible que tenga más problemas para tragar debido al Parkinson avanzado, lo que podría aumentar el riesgo de que entren alimentos o líquidos en sus pulmones y potencialmente causen neumonía. Si estas enfermedades relacionadas no se tratan o son intratables, puede aumentar el riesgo de morir de una persona.
- Un diagnóstico avanzado de Parkinson generalmente ocurre después de que una persona ya ha perdido algunas de sus habilidades motoras.
Puede ser difícil precisar el momento exacto en que pensaste a ti mismo, "Tal vez sea el Parkinson. "Si bien la enfermedad afecta en gran medida a su cerebro, es su cuerpo el que tiende a verse afectado primero. Los temblores, la rigidez y la pérdida de movimiento o movilidad son solo algunas de las primeras señales de advertencia de la enfermedad. El Parkinson avanzado puede causar que estos síntomas empeoren con el tiempo.
- Los estudios muestran que ciertas regiones de los Estados Unidos incluyen a más personas con Parkinson que otras.
Donde llama a casa puede indicar cuántos de sus vecinos también tienen la enfermedad de Parkinson. Los estudios han encontrado que la prevalencia de la enfermedad es de 2 a 10 veces mayor en las regiones del medio oeste y el noreste de los Estados Unidos. Además de esto, las ciudades metropolitanas tienden a tener más pacientes diagnosticados que los condados rurales.
- El Parkinson no es una sentencia de muerte, a pesar de que es una enfermedad progresiva.
Sí, el Parkinson es una enfermedad progresiva, por lo que muchos médicos pueden decirte que lo tendrás hasta el final de tu vida, pero eso no necesariamente significa que te causará el final de tu vida.Debido a que la enfermedad a menudo se diagnostica más adelante en la vida de alguien, y avanza a partir de entonces, la mayoría de los diagnosticados con la enfermedad ya están envejeciendo en años.
- Las alucinaciones y las ideas delirantes pueden ser un efecto secundario de los medicamentos utilizados para tratar la enfermedad de Parkinson, en lugar de ser un síntoma de la progresión de la enfermedad.
Puede ser un desafío saber cuánto y qué tan rápido está avanzando la enfermedad de Parkinson. Para alguien con la enfermedad, tener una experiencia fuera del cuerpo como una alucinación o un engaño puede ser aterrador. Pero la investigación muestra que estas experiencias son en la mayoría de los casos una reacción a los medicamentos contra la enfermedad de Parkinson y no apuntan a la progresión de la enfermedad.
- Las personas con Parkinson avanzado tienen más probabilidades de experimentar complicaciones que amenazan la vida.
Debido a que el Parkinson afecta su sistema nervioso central, las complicaciones relacionadas con la enfermedad pueden llevar a eventos que amenazan la vida. Por ejemplo, es posible que tenga más problemas para tragar debido al Parkinson avanzado, lo que podría aumentar el riesgo de que entren alimentos o líquidos en sus pulmones y potencialmente causen neumonía. Si estas enfermedades relacionadas no se tratan o son intratables, puede aumentar el riesgo de morir de una persona.
- Un diagnóstico avanzado de Parkinson generalmente ocurre después de que una persona ya ha perdido algunas de sus habilidades motoras.
Puede ser difícil precisar el momento exacto en que pensaste a ti mismo, "Tal vez sea el Parkinson. "Si bien la enfermedad afecta en gran medida a su cerebro, es su cuerpo el que tiende a verse afectado primero. Los temblores, la rigidez y la pérdida de movimiento o movilidad son solo algunas de las primeras señales de advertencia de la enfermedad. El Parkinson avanzado puede causar que estos síntomas empeoren con el tiempo.
- Los estudios muestran que ciertas regiones de los Estados Unidos incluyen a más personas con Parkinson que otras.
Donde llama a casa puede indicar cuántos de sus vecinos también tienen la enfermedad de Parkinson. Los estudios han encontrado que la prevalencia de la enfermedad es de 2 a 10 veces mayor en las regiones del medio oeste y el noreste de los Estados Unidos. Además de esto, las ciudades metropolitanas tienden a tener más pacientes diagnosticados que los condados rurales.
- El Parkinson no es una sentencia de muerte, a pesar de que es una enfermedad progresiva.
Sí, el Parkinson es una enfermedad progresiva, por lo que muchos médicos pueden decirte que lo tendrás hasta el final de tu vida, pero eso no necesariamente significa que te causará el final de tu vida.Debido a que la enfermedad a menudo se diagnostica más adelante en la vida de alguien, y avanza a partir de entonces, la mayoría de los diagnosticados con la enfermedad ya están envejeciendo en años.
Las relaciones familiares pueden ser complicadas incluso sin enfermedad. Es posible que le resulte difícil hablar con sus seres queridos sobre su enfermedad. Es posible que no desee que lo traten de manera diferente, o puede sentirse culpable. Ciertamente no estás solo en estos sentimientos. Pero es importante hablar con su familia sobre el Parkinson, es algo que debe intentar hacer.
El Parkinson es una condición que requerirá ayuda y apoyo porque afecta su vida diaria. Ser capaz de tener una comunicación abierta con su familia puede permitirles comprender mejor lo que necesita y ayudarlo a sentirse aislado.
Aquí hay algunas razones para hablar sobre su enfermedad con la familia y sobre cómo hacerlo.
No pueden leer tu mente
Solo tú sabes lo que estás sintiendo y lo que necesitas de los demás. Si necesita desahogar frustraciones o expresar temores, dígale a la gente que solo quiere que presten oídos comprensivos.
El Parkinson puede hacer que tengas menos control sobre tus expresiones faciales. Los músculos de su cara pueden ponerse rígidos, lo que hace que sea más difícil para usted hacer las expresiones regulares a las que las personas están acostumbradas. Como resultado, las personas pueden pensar erróneamente que eres infeliz. Explicar este síntoma y decirle directamente a las personas cómo te sientes puede ayudar a evitar mucha confusión.
Los miembros de la familia también pueden estar preocupados o abrumados. Hablar sobre sus inquietudes lo ayudará a idear un plan sobre cómo enfrentar los cambios que trae el Parkinson.
La gente quiere ayudar
Con mucha frecuencia, la gente quiere ser útil, especialmente a los seres queridos cercanos. Cuando no están seguros de qué hacer, algunos pueden tratar de intervenir más de lo que necesitan, y otros pueden evitar la situación. Tener una conversación abierta sobre cómo pueden ser útiles y qué es lo que todavía puede hacer por su cuenta puede evitar que todos los involucrados se lastimen o se frustren.
A veces, puede sentirse independiente y puede manejar una tarea por su cuenta. En otras ocasiones, es posible que necesite a alguien para intervenir. No tema decirle a la gente lo que necesita de ellos.
Algunas personas querrán asumir un rol activo en su cuidado. Por ejemplo, un niño o una pareja adulta puede querer ir a las citas médicas con usted. Discutir cuán involucrados estarán los miembros de la familia ayuda a evitar malentendidos.
Hablar sobre el mal de Parkinson prepara a su familia para detectar síntomas evidentes
Es probable que su familia sea la que más lo vea, por lo que estarán con usted durante las diferentes etapas de la enfermedad. Hablar de los posibles síntomas puede ayudarlos a prepararse mentalmente.
No tiene que explicar todos los aspectos de la enfermedad si no se siente cómodo haciéndolo. Si la gente quiere saber más detalles, puede resultarle útil derivarlos a recursos como la National Parkinson's Foundation o pedirle a su médico algo de literatura que pueda compartir.
Necesitará organizar la atención en etapas posteriores
A medida que su enfermedad progrese, necesitará más atención. También existe la posibilidad de que experimente demencia o alucinaciones en las etapas finales de la enfermedad. Es bueno discutir un plan antes. Si tiene preferencias sobre cómo desea ser atendido o dónde le gustaría vivir, comuníqueselo a los miembros de la familia.
Una de las cosas más difíciles de enfrentar es tu propia mortalidad. Pero ser abierto acerca de sus deseos y poner sus asuntos en orden puede ser muy útil para sus seres queridos. También puede ayudarte a tener tranquilidad. Es posible que desee hablar con su cónyuge sobre sus preferencias de cuidado al final de su vida o asegurarse de tener la documentación adecuada si planea dejar dinero o bienes a sus familiares.
Sentirse más preparado para lo que viene puede ayudarlos a todos a concentrarse en disfrutar de su tiempo juntos.
Próximos pasos
Si le resulta difícil comunicarse abiertamente con su familia, puede solicitar la ayuda de un trabajador social o psicólogo que tenga experiencia con el Parkinson. Ambos están capacitados para enseñarle a usted y a sus seres queridos formas de hablar sobre su enfermedad y encontrar métodos saludables para enfrentar los cambios en el estilo de vida que trae.
También pueden recomendar grupos de apoyo para que usted y su familia conozcan y se conecten con otras personas que atraviesan la misma experiencia.
