6 Cosas que nunca le deberías decir a alguien con la enfermedad de Parkinson
Si tiene la enfermedad de Parkinson o es cuidador de Parkinson, sabe que la afección afecta más que los movimientos corporales. Es mucho más que solo temblores, rigidez y el problema de equilibrio ocasional.
Le pedimos a nuestra comunidad de Facebook Vivir con la enfermedad de Parkinson que compartiera algunas de las cosas más insensibles que la gente ha dicho sobre la afección. Aquí hay algunas cosas que han escuchado, y lo que desearían haber escuchado en su lugar.
El Parkinson es una enfermedad crónica y degenerativa. Esto significa que los síntomas empeoran con el tiempo. Cada caso es individual, por lo que el aspecto que tiene o experimenta su amigo puede ser completamente diferente de un miembro de la familia que padece la misma enfermedad.
Es imposible predecir dónde estará tu amigo dentro de un año, y mucho menos dentro de diez años. Los síntomas motores a menudo son los primeros signos de la enfermedad de Parkinson. Estos síntomas incluyen dificultad con el equilibrio, problemas para caminar o pararse, y temblores en reposo. Sin embargo, estos síntomas también pueden ser indicadores de otras afecciones. Debido a esto, pueden pasar años antes de que alguien reciba un diagnóstico oficial.
Aunque la mayoría de las personas con Parkinson son diagnosticadas después de los 60 años, la enfermedad puede afectar a cualquier persona mayor de 18 años. Aunque actualmente no hay cura para ella, los nuevos tratamientos, medicamentos y cirugías permiten a las personas vivir una vida satisfactoria y productiva, sin importar la edad a la que hayan sido diagnosticados.
Más de un millón de estadounidenses padecen Parkinson, incluidos Michael J. Fox, Muhammad Ali y Linda Ronstadt. Obtener un diagnóstico preciso puede ser un proceso largo y difícil. Esto se debe a que no hay una sola prueba de diagnóstico. Además de esto, cada caso es diferente y todos tendrán un plan de tratamiento diferente.
Las investigaciones han demostrado que mantenerse positivo y ser proactivo son dos de las mejores formas de reducir el deterioro de los síntomas y la progresión de la enfermedad.
El Parkinson afecta principalmente a las habilidades motoras, pero también puede afectar significativamente el estado de ánimo de una persona. De hecho, cerca del 60 por ciento de aquellos con la enfermedad experimentan depresión leve o moderada en algún momento. Estar deprimido puede hacer que sea más difícil para su amigo hacer ciertas actividades que una vez amaron.
En lugar de quedarte atrás y esperar que tu amigo se acerque a ti, toma la iniciativa tú mismo. Llame y vea si les gustaría ir a caminar con usted o unirse a usted y a su familia en el cine. Si crees que prefieren quedarse en casa, sorpréndelos con una cena casera para que los dos compartan. Pequeños gestos como estos pueden hacer una gran diferencia en el estado de ánimo general y la calidad de vida de su amigo.
Existen varios medicamentos para el Parkinson, pero la enfermedad no es reversible ni curable. Debido a que la enfermedad puede afectar la cognición, a menudo es difícil para quienes padecen la enfermedad controlar sus medicamentos. Es común que las personas tomen múltiples medicamentos en diferentes momentos del día. Su amigo puede tener problemas para recordar si tomaron su medicamento o cuándo están programados para tomar su próxima dosis. Si nota esto, pregunte si hay algo que pueda hacer para ayudar. Poner un recordatorio en el teléfono o incluso colocar una nota adhesiva en el refrigerador muestra que estás ahí para ayudarlos.
La experiencia de cada persona con el Parkinson es única. Esto hace que sea imposible saber por lo que está pasando alguien. Tanto los síntomas del Parkinson como la rapidez con que progresan varían de una persona a otra. Entonces, incluso si tuviera un familiar u otro amigo con la enfermedad, es poco probable que se sientan de la misma manera. Al preguntar si su amigo necesita ayuda, está demostrando que le importa y desea ayudar a que su enfermedad sea más manejable.