Esclerosis múltiple remisible y recidivante: causas, síntomas y tratamientos

Entre las recaídas, las personas con esclerosis múltiple remitente a la recaída (RRMS, por sus siglas en inglés) podrían no tener síntomas aparentes o incluso podrían mejorar. A menudo se "sienten" mejor y optan por suspender sus medicamentos. Desafortunadamente, esto puede empeorar su pronóstico a largo plazo.

MS es un trastorno autoinmune, donde el sistema inmune del cuerpo ataca a la mielina. La mielina, que forma un escudo protector y aísla el revestimiento de las fibras nerviosas, es crucial para el correcto funcionamiento del sistema nervioso. Los medicamentos contra la EM son inmunosupresores, lo que significa que funcionan suprimiendo o alterando la actividad del sistema inmunitario del cuerpo, protegiendo así la mielina y previniendo la posterior destrucción de la vaina de mielina. Una vez que dejas de tomarlos, permites que tu sistema inmune vuelva a estar completamente fuerte y ataca tu mielina nuevamente. Es posible que no tenga ninguna señal de que esto esté sucediendo hasta que sea demasiado tarde y tenga una recaída.

¿Qué sucede cuando se saltea sus medicamentos?

Sus medicamentos no curan la EM, pero reducen la frecuencia y la gravedad de los ataques y el desarrollo de nuevas lesiones cerebrales. Además, algunos medicamentos pueden ralentizar la progresión de la EM, reduciendo la futura discapacidad.

Es importante que los pacientes encuentren una rutina que les funcione y a la que puedan adherirse. - Dr. Gabriel Pardo,

"Los estudios clínicos muestran que los pacientes que tenían carencias en la terapia de 90 días o más tenían casi el doble de probabilidades de sufrir una recaída grave", dice el Dr. Gabriel Pardo, director de la Oklahoma Medical Research Foundation Centro de Excelencia de Esclerosis Múltiple.

"Es importante que los pacientes encuentren una rutina que les funcione y a la que puedan adherirse", dice. "Los pacientes pueden sentirse bien entre las recaídas, pero de hecho la enfermedad está progresando y es posible que no se recuperen de su próxima recaída". La enfermedad todavía está progresando, aunque el paciente no lo sabe. El cerebro tiene una gran habilidad para repararse a sí mismo y encontrar nuevas vías. Pero si creas una barricada, el cerebro puede sortearla algunas veces, pero no todo el tiempo. "

Cómo mejorar su relación médico-paciente

La buena comunicación con su médico es esencial para administrar adecuadamente su EM. "Un problema principal para los pacientes con EM es asegurar que exista una comunicación abierta entre el paciente y el médico", afirma la Dra. Karen Blitz del Holy Name Medical Center. "El problema es que las personas quieren ser buenos pacientes y complacer al médico, y es posible que no expliquen los problemas que necesitan ser explorados más directamente."

Cuando los pacientes se quejan o no siguen un plan de tratamiento, generalmente se debe a que esos objetivos son turbios y no entienden lo que está sucediendo. - Dr. Saud Sadiq,

"Por ejemplo, un paciente puede no cumplir porque tiene problemas de inyección o de piel debido a inyecciones repetidas, y cambiar a medicamentos orales puede ser una buena opción. Los médicos tienen que hacer las preguntas correctas y examinar el funcionamiento del paciente, no solo hacer pruebas de rutina o medir la fuerza muscular. "

" Los pacientes tienden a no sabotear el tratamiento a menos que tengan una mala relación con su médico ", dice el Dr. Saud Sadiq, director y científico jefe de investigación del Tisch MS Center en la ciudad de Nueva York. "Tienes que convencerlos de por qué deberían estar en tratamiento, pero no todos los pacientes lo hacen". Nadie quiere sabotearse a sí mismo. "

Su médico debería preguntarle cuáles son sus objetivos, dice el Dr. Sadiq. Entonces, puede hacer un plan de tratamiento que ambos puedan acordar con metas bien definidas. "Cuando los pacientes se quejan o no siguen un plan de tratamiento, generalmente se debe a que esos objetivos son oscuros y no entienden lo que está sucediendo. Se van a casa sin estar seguros de cómo funcionará la última medicación prescrita, no hay seguimiento. Si vienes a mí con dolor, te preguntaré dónde está en la escala de dolor. Si es un 8, entonces el objetivo será llevarlo a 2. Intentaré algunos enfoques médicos y le diré que me devuelva la llamada en dos semanas. Si no es mejor, aumentaré la dosis o cambiaré los medicamentos. "

Buscar tratamiento para la depresión

La depresión es mucho más común en la EM que en pacientes con otras enfermedades, incluso el cáncer. "No sabemos por qué", dice el Dr. Pardo. "Aproximadamente el 50 por ciento de los pacientes con EM se deprimirán en algún momento u otro. "

No se avergüence ni avergüence de hablar con su médico sobre sus problemas de humor. Los antidepresivos como Prozac y otros ISRS pueden y ayudan a los pacientes con EM. La psicoterapia tradicional o la terapia cognitiva conductual también pueden ser muy útiles.

Únase a un grupo de soporte de MS. Compartir consejos, información y sentimientos sobre cómo lidiar con la EM evitará que se sienta aislado. El capítulo de National MS Society puede ayudarlo a encontrar un grupo local o un foro en línea.