¿Cómo puedo obtener más información sobre nuevos tratamientos para PPMS?

La esclerosis múltiple progresiva primaria (PPMS) no tiene cura, pero existen muchas opciones para controlar la afección. El tratamiento se enfoca en aliviar los síntomas mientras disminuye la posibilidad de que el PPMS cause una discapacidad permanente.

Si bien su médico es su primera fuente de tratamiento de PPMS, no existen medicamentos que hayan demostrado que lo tratan. Sin embargo, su médico puede derivarlo a otros especialistas para ayudarlo a controlar los síntomas de PPMS. También pueden ofrecerle consejos de gestión mientras supervisan la progresión de la enfermedad.

Además de su médico, podría considerar otros recursos para el tratamiento con PPMS. Si bien siempre debe ejecutar nuevas opciones de tratamiento con su médico antes de probarlas, aprenda aquí sobre las posibilidades.

Investigación del NINDS

El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS) tiene esfuerzos de investigación en curso sobre la esclerosis múltiple (EM), incluidas las formas progresivas. Como una rama de los Institutos Nacionales de Salud, el NINDS es apoyado por fondos del gobierno. En la actualidad, el NINDS está investigando fármacos que pueden modificar la mielina y los genes que podrían prevenir la aparición de PPMS.

Medicamentos terapéuticos

Los medicamentos que se recetan para las formas recurrentes de recaída de EM no están aprobados por la Administración de Drogas y Alimentos de EE. UU. Para PPMS. Sin embargo, todavía se están realizando investigaciones sobre tipos de medicamentos que podrían ayudar a las formas progresivas de EM.

Por ejemplo, según el NINDS, el desarrollo de ciertas drogas terapéuticas muestra cierta promesa. Estos funcionarían al evitar que las células de mielina se inflamen y se conviertan en lesiones. Los medicamentos podrían proteger las células de mielina o ayudar a repararlas después de un ataque inflamatorio.

Se están investigando otras posibles terapias farmacológicas para promover oligodendrocitos en el cerebro. Esto ayudaría a crear nuevas células de mielina.

Modificaciones génicas

Aunque se desconoce la causa exacta de PPMS y MS en general, se cree que un componente genético puede contribuir al desarrollo de la enfermedad. Se están realizando investigaciones para ayudar a comprender mejor el papel de los genes en PPMS. El NINDS se refiere a los genes que podrían aumentar el riesgo de la EM como "genes de susceptibilidad", y la organización está investigando posibles fármacos que pueden modificar estos genes antes de que se desarrolle la EM.

Recomendaciones de rehabilitación

La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple es otra organización que ofrece actualizaciones sobre innovaciones en el tratamiento de la EM. A diferencia del NINDS, la sociedad es una organización sin fines de lucro.Su misión es difundir la conciencia sobre la EM al mismo tiempo que se embarcan en esfuerzos de recaudación de fondos para apoyar la investigación médica.

Como parte de su misión para apoyar la defensa del paciente, la Sociedad Nacional de EM frecuentemente actualiza los recursos en su sitio web. Debido a que actualmente no se usan medicamentos para tratar PPMS, es posible que los recursos de la sociedad en rehabilitación sean útiles. Aquí describen:

terapia física
terapia ocupacional
terapia vocacional (para trabajos)
rehabilitación cognitiva
patología del habla y lenguaje

Las terapias físicas y ocupacionales son las formas más comunes de rehabilitación en PPMS. Las siguientes son algunas de las innovaciones actuales que involucran estas dos terapias.

Fisioterapia e investigación en ejercicio

La fisioterapia (PT) se usa como una forma de rehabilitación en PPMS. Los objetivos de PT pueden variar según la gravedad de sus síntomas. Se usa principalmente para:

ayudar a personas con PPMS a realizar tareas cotidianas
fomentar la independencia
mejorar la seguridad; por ejemplo, enseñar técnicas de equilibrio que pueden reducir el riesgo de caídas
reducir las probabilidades de discapacidad
apoyo emocional
determinar la necesidad de dispositivos de asistencia en el hogar
mejorar la calidad de vida general

El ejercicio es una parte importante del PT. Ayuda a mejorar su movilidad, fuerza y rango de movimiento para que pueda mantener la independencia.

La investigación también continúa analizando los beneficios del ejercicio aeróbico en todas las formas de EM. Según la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple, el ejercicio no fue ampliamente recomendado hasta mediados de la década de 1990, cuando la teoría de que el ejercicio no era bueno para la EM finalmente fue desacreditada. Su fisioterapeuta puede recomendarle ejercicios aeróbicos que puede realizar de forma segura entre las citas para mejorar sus síntomas y desarrollar su fuerza.

Su médico probablemente le recomendará fisioterapia poco después de su diagnóstico inicial. Ser proactivo con esta opción de tratamiento es importante; no espere hasta que sus síntomas progresen.

Innovaciones en terapia ocupacional

El Departamento de Asuntos de Veteranos de los EE. UU. Define la terapia ocupacional (OT) como un proceso que ayuda con "todas esas tareas y actividades que toman nuestro tiempo y energía, y proporcionan significado y enfoque en nuestra vida cotidiana vive. "Cada vez más se reconoce a OT como un activo en el tratamiento de PPMS no solo para el autocuidado y el trabajo, sino también para ayudar con:

actividades de ocio
recreación
voluntariado
gestión del hogar
socialización < 999> OT a menudo se percibe como lo mismo que PT. Aunque ambos tipos de terapias se complementan entre sí, cada una se centra en diferentes aspectos del tratamiento con PPMS. El fisioterapeuta puede apoyar su fuerza y movilidad general, y OT puede ayudarlo con actividades que afectan su independencia, como bañarse y vestirse por su cuenta. Por lo tanto, se recomienda que los pacientes PPMS busquen evaluaciones PT y OT y el tratamiento posterior.

Ensayos clínicos para PPMS

También puede leer sobre las medidas de tratamiento actuales que se están probando en personas con PPMS a través de ClinicalTrials.gov. Esta es otra rama de los Institutos Nacionales de Salud, cuya misión es ofrecer una "base de datos de registros y resultados de estudios clínicos con apoyo público y privado de participantes humanos realizados en todo el mundo. "En el campo Búsqueda de estudios, ingrese" PPMS "para encontrar numerosos estudios activos y completos que incluyen medicamentos y otros factores que pueden afectar la enfermedad.

Además, podría considerar participar en un ensayo clínico. Este es un compromiso serio que requiere una discusión con su médico primero para garantizar la seguridad.

El futuro del tratamiento con PPMS