Datos y mitos de pPMS: ¿Conoces la diferencia?

La esclerosis múltiple progresiva primaria (EMPP) es una enfermedad compleja que varía entre individuos. En otras palabras, no todos tendrán los mismos síntomas o experiencias. Las tasas de progresión también varían.

Los misterios que rodean al PPMS han generado muchos mitos sobre esta condición. Esto puede crear mucha confusión cuando estás tratando de investigar la esclerosis múltiple (EM) y sus formas primarias. Conozca algunos de los mitos más comunes sobre PPMS aquí, así como también sobre los hechos reales.

Mito: nunca habrá una cura para PPMS

Hecho: se están realizando investigaciones para medicamentos

A partir de 2017, la EM no es curable. Ciertos medicamentos están aprobados por la Administración de Drogas y Alimentos de los EE. UU. (FDA) para las formas de EM remitente-recidivante, pero la mayoría de estos no parecen funcionar en PPMS. Recientemente, un medicamento nuevo, Ocrevus (ocrelizumab), ha sido aprobado para PPMS.

Esto no significa que nunca habrá una cura. De hecho, la investigación continúa en términos de medicamentos para PPMS, así como posibles curas para todas las formas de EM. Debido a que se cree que la genética y el medio ambiente contribuyen al desarrollo de la EM, la investigación está investigando cómo evitar que algunas de estas variables afecten a los adultos más adelante en la vida.

Mito: PPMS ocurre principalmente en mujeres

Hecho: PPMS afecta a mujeres y hombres a la misma velocidad

Algunas formas de EM tienden a ocurrir más a menudo en mujeres que en hombres, a veces tres veces como mucho. Sin embargo, según la National MS Society, PPMS parece afectar tanto a mujeres como a hombres por igual.

Diagnosticar PPMS puede ser difícil, pero no debe suponer que tiene una forma específica de EM solo por su sexo.

Mito: PPMS es una enfermedad de una persona mayor

Hecho: la condición puede ocurrir antes de la edad media

La aparición de PPMS tiende a ocurrir más tarde que otras formas de EM. Sin embargo, parece haber un concepto erróneo de que es la enfermedad de una persona mayor. Esto puede deberse en parte a la aparición de la discapacidad asociada con la edad. De acuerdo con el Centro Médico de la Universidad de Rochester, la edad promedio de inicio de PPMS es entre 30 y 39 años de edad.

Mito: un diagnóstico de PPMS significa que estará discapacitado

Hecho: las tasas de discapacidad oscilan en PPMS

La discapacidad física es un riesgo con PPMS, tal vez más que otras formas de EM. Esto se debe a que el PPMS causa más lesiones en la columna vertebral, lo que a su vez puede generar problemas de marcha. Algunas personas con PPMS pueden necesitar dispositivos de ayuda para caminar, como bastones o sillas de ruedas. La Sociedad Nacional de EM estima que alrededor del 25 por ciento de las personas con EM necesita este tipo de asistencia.

Aún así, esto no significa que deba esperar una discapacidad después de haber sido diagnosticado con PPMS.Las tasas de discapacidad varían, de forma muy similar a como lo hacen los síntomas. Puede ayudar a prevenir la aparición de problemas para caminar haciendo ejercicio regularmente como parte de un estilo de vida activo. Consulte a su médico sobre otras opciones para ayudar a mantener su independencia, como la terapia física y ocupacional.

Mito: Tener PPMS significa que debe abandonar su trabajo

Hecho: trabajar no empeorará el PPMS

Es un mito que tiene que dejar de trabajar solo porque tiene PPMS. Algunos síntomas pueden dificultar el trabajo, como fatiga, deterioro cognitivo y problemas para caminar. Pero la mayoría de las personas con PPMS pueden al menos trabajar a tiempo parcial sin ningún problema importante. Es cierto que PPMS puede dar lugar a más desafíos relacionados con el trabajo en comparación con otras formas de EM. Pero eso no significa que todos los que tienen esta afección deban dejar de funcionar.

Si tiene inquietudes de seguridad relacionadas con su trabajo, puede considerar hablar con su empleador sobre posibles adaptaciones. Su médico también puede proporcionar recomendaciones para facilitar el trabajo con PPMS.

Mito: ningún medicamento ayuda a PPMS, por lo que debe investigar los remedios naturales

Hecho: hay un medicamento nuevo aprobado para PPMS y los tratamientos naturales de MS no son necesariamente seguros

Hasta hace poco, no se habían aprobado medicamentos aprobados por la FDA disponible para PPMS. Sin embargo, el 28 de marzo de 2017, se aprobó un nuevo medicamento llamado Ocrevus (orelizumab) para recaída y PPMS. En un estudio de 732 participantes tratados con Ocrevus, hubo un tiempo más prolongado antes de que la discapacidad empeorara, en comparación con los participantes que recibieron un placebo.

Además, su médico podría recetarle otros tipos de medicamentos que pueden ayudar a aliviar los síntomas. Por ejemplo, un antidepresivo puede aliviar la depresión y la ansiedad, mientras que los relajantes musculares pueden ayudar con espasmos ocasionales.

Algunos recurren a remedios naturales con la esperanza de encontrar uno que pueda ayudar a tratar sus síntomas. Se están realizando investigaciones sobre algunos de estos métodos, como el cannabis, los tratamientos herbales y la acupuntura. Sin embargo, actualmente no hay evidencia de que estos sean seguros o efectivos para cualquier forma de EM.

Si decide probar remedios naturales, pregúntele a su médico primero. Esto es especialmente importante si ya toma medicamentos recetados.

Mito: PPMS es en última instancia una enfermedad aislante: nadie comprenderá por lo que está pasando

Hecho: no está solo

La Sociedad Nacional de EM estima que alrededor de 400,000 estadounidenses "reconocen tener EM. "Casi una cuarta parte tiene formas progresivas de la enfermedad. Gracias a una mayor discusión sobre MS, hay más grupos de apoyo que nunca. Estos están disponibles en persona y en línea.

Si no quieres hablar de tus experiencias con otros, está bien. En su lugar, podría considerar hablar con un consejero o un ser querido. Esto puede ayudar a prevenir los sentimientos de aislamiento que enfrentan muchas personas con PPMS.

Mito: PPMS es mortal

Hecho: PPMS es una enfermedad progresiva, pero no necesariamente fatal

Problemas cognitivos y de movilidad, combinados con la falta de curación para PPMS, han dado paso al mito de que esta condición es mortal.El hecho es que mientras PPMS progresa con el tiempo, rara vez es fatal. La National MS Society informa que la mayoría de las personas con EM alcanzan una esperanza de vida promedio.

Los cambios en el estilo de vida pueden mejorar significativamente su calidad de vida en general, así como ayudar a prevenir complicaciones del PPMS.