Médico Guía de discusión: qué preguntar acerca de la EM primaria progresiva
Tabla de contenido:
- 1. ¿Cómo obtuve PPMS?
- 2. ¿Qué diferencia hay entre los PPMS en comparación con otros tipos de EM?
- PPMS puede diagnosticarse si tiene al menos una lesión cerebral, al menos dos lesiones de la médula espinal o un índice de inmunoglobulina G (IgG) elevado en el líquido cefalorraquídeo.
- Las lesiones o placas se encuentran en todas las formas de EM. Estos ocurren principalmente en su cerebro, aunque se desarrollan más en su columna vertebral en PPMS. Las lesiones se desarrollan como una respuesta inflamatoria cuando su sistema inmune destruye su propia mielina. La mielina es una cubierta protectora que rodea las fibras nerviosas. Estas lesiones se desarrollan con el tiempo y se detectan a través de imágenes por resonancia magnética.
- A veces puede tomar hasta dos o tres años más diagnosticar PPMS que otras formas de EM, según la National MS Society.Esto se debe a la complejidad de la condición.
- La Sociedad Nacional de EM recomienda una resonancia magnética anual, así como un examen neurológico al menos una vez al año. Esto ayudará a determinar si su condición está recayendo o progresando. Además, las imágenes de resonancia magnética pueden ayudar a su médico a trazar el curso de PPMS para que puedan recomendar los tratamientos correctos. Conocer la progresión de la enfermedad podría ayudar a frustrar el inicio de la discapacidad.
- La aparición de síntomas en PPMS tiende a ocurrir más rápidamente que otras formas de EM. Por lo tanto, sus síntomas pueden no fluctuar como lo harían en las formas recurrentes de la enfermedad. Sin gestión, sin embargo, existe un riesgo de discapacidad. Debido a más lesiones en su columna vertebral, PPMS puede causar más dificultades para caminar. También puede experimentar un empeoramiento de la depresión, la fatiga y las habilidades para tomar decisiones.
- A partir de 2017, no hay medicamentos aprobados por la FDA para el tratamiento de PPMS. Los fármacos modificadores de la enfermedad se usan solo en formas remitentes de recaída de EM. Estos ayudan a tratar los altos niveles de inflamación y lesiones, que es algo que PPMS tiene menos.
- Algunos tratan de terapias alternativas y complementarias para la EM, como:
- La administración de PPMS depende en gran medida de:
- Actualmente, no hay cura para ninguna forma de EM, esto incluye PPMS. El objetivo es administrar su condición para evitar el empeoramiento de los síntomas y la discapacidad. Su médico lo ayudará a determinar el mejor curso para la administración de PPMS.No tenga miedo de hacer citas de seguimiento si cree que necesita más consejos de administración.
Un diagnóstico de esclerosis múltiple progresiva primaria (PPMS) puede ser abrumador al principio. La condición en sí es compleja, y hay muchos factores desconocidos debido a la forma en que la esclerosis múltiple (EM) se manifiesta de manera diferente entre los individuos. Dicho esto, puede tomar medidas ahora que pueden ayudarlo a controlar el PPMS y evitar complicaciones que pueden obstaculizar su calidad de vida.
El primer paso es mantener una conversación honesta con su médico. Considere llevar esta lista de 11 preguntas a su cita como una guía de discusión de PPMS.
1. ¿Cómo obtuve PPMS?
Se desconoce la causa exacta de PPMS, como en todas las formas de EM. Los investigadores creen que los factores ambientales y la genética podrían desempeñar un papel. Además, según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, alrededor del 15 por ciento de las personas con EM tienen al menos un miembro de la familia con la condición. Los fumadores también tienen más probabilidades de tener EM.
Es posible que su médico no pueda decirle exactamente cómo desarrolló PPMS, pero es posible que le hagan preguntas sobre su historial de salud personal y familiar para obtener una mejor visión general.
2. ¿Qué diferencia hay entre los PPMS en comparación con otros tipos de EM?
PPMS es diferente de varias maneras. La condición:
- causa discapacidad antes que otras formas de EM
- causa menos inflamación en general
- produce menos lesiones en el cerebro
- provoca más lesiones de la médula espinal
- tiende a afectar a adultos más adelante en la vida <999 > es en general más difícil de diagnosticar
PPMS puede diagnosticarse si tiene al menos una lesión cerebral, al menos dos lesiones de la médula espinal o un índice de inmunoglobulina G (IgG) elevado en el líquido cefalorraquídeo.
Además, a diferencia de otras formas de EM, el EMPP puede ser evidente si ha tenido síntomas durante al menos un año sin remisión.
4. ¿Qué son exactamente las lesiones en PPMS?
Las lesiones o placas se encuentran en todas las formas de EM. Estos ocurren principalmente en su cerebro, aunque se desarrollan más en su columna vertebral en PPMS. Las lesiones se desarrollan como una respuesta inflamatoria cuando su sistema inmune destruye su propia mielina. La mielina es una cubierta protectora que rodea las fibras nerviosas. Estas lesiones se desarrollan con el tiempo y se detectan a través de imágenes por resonancia magnética.
5. ¿Cuánto tiempo lleva diagnosticar PPMS?
A veces puede tomar hasta dos o tres años más diagnosticar PPMS que otras formas de EM, según la National MS Society.Esto se debe a la complejidad de la condición.
Si acaba de recibir un diagnóstico de PPMS, esto probablemente se debió a meses o incluso años de pruebas y seguimiento. Si aún no ha recibido un diagnóstico de una forma de EM, sepa que puede llevar mucho tiempo diagnosticarlo. Esto se debe a que su médico deberá buscar patrones en su cerebro y columna a través de múltiples imágenes de resonancia magnética.
6. ¿Con qué frecuencia necesitaré un chequeo?
La Sociedad Nacional de EM recomienda una resonancia magnética anual, así como un examen neurológico al menos una vez al año. Esto ayudará a determinar si su condición está recayendo o progresando. Además, las imágenes de resonancia magnética pueden ayudar a su médico a trazar el curso de PPMS para que puedan recomendar los tratamientos correctos. Conocer la progresión de la enfermedad podría ayudar a frustrar el inicio de la discapacidad.
Su médico le ofrecerá recomendaciones de seguimiento específicas. También es posible que deba visitarlos con más frecuencia si comienza a experimentar un empeoramiento de los síntomas.
7. ¿Empeorarán mis síntomas?
La aparición de síntomas en PPMS tiende a ocurrir más rápidamente que otras formas de EM. Por lo tanto, sus síntomas pueden no fluctuar como lo harían en las formas recurrentes de la enfermedad. Sin gestión, sin embargo, existe un riesgo de discapacidad. Debido a más lesiones en su columna vertebral, PPMS puede causar más dificultades para caminar. También puede experimentar un empeoramiento de la depresión, la fatiga y las habilidades para tomar decisiones.
8. ¿Qué medicamentos prescribirá?
A partir de 2017, no hay medicamentos aprobados por la FDA para el tratamiento de PPMS. Los fármacos modificadores de la enfermedad se usan solo en formas remitentes de recaída de EM. Estos ayudan a tratar los altos niveles de inflamación y lesiones, que es algo que PPMS tiene menos.
Se están realizando investigaciones para encontrar medicamentos que reduzcan los efectos neurológicos del PPMS.
9. ¿Hay terapias alternativas que pueda probar?
Algunos tratan de terapias alternativas y complementarias para la EM, como:
yoga
- acupuntura
- suplementos a base de hierbas
- retroalimentación biológica
- aromaterapia
- tai chi
- La seguridad con terapias alternativas es una preocupación. Si toma algún medicamento, los suplementos herbales pueden causar interacciones. Solo debe probar el yoga y el tai chi con un instructor certificado que esté familiarizado con la EM, de esta manera, pueden ayudarlo a modificar con seguridad cualquier postura según sea necesario.
Hable con su médico antes de probar cualquier remedio alternativo para PPMS.
10. ¿Qué puedo hacer para administrar mi condición?
La administración de PPMS depende en gran medida de:
rehabilitación
- asistencia de movilidad
- una dieta saludable
- ejercicio regular
- apoyo emocional
- Además de ofrecer recomendaciones en estas áreas, su médico puede también lo deriva a otros tipos de especialistas. Estos incluyen terapeutas físicos u ocupacionales, dietistas y terapeutas de grupos de apoyo.
11. ¿Hay una cura para PPMS?
