: Los pacientes con EM carecen de conocimiento de los resultados de JCV

Cuando tiene esclerosis múltiple (EM), elegir una droga modificadora de la enfermedad es una gran decisión. Estos poderosos medicamentos pueden proporcionar importantes beneficios, pero no sin algunos riesgos graves.

Varios de los fármacos modificadores de la enfermedad más comunes utilizados para la EM, por ejemplo, pueden comprometer el sistema inmunitario y provocar que las personas infectadas con el virus John Cunningham (JCV) desarrollen leucoencefalopatía multifocal progresiva (PML).

JCV es un virus muy común que afecta a más de la mitad de la población mundial. Si bien en la mayoría de los casos no causa efectos secundarios, para algunas personas afectadas por EM, puede conducir a PML. La PML es una enfermedad debilitante que ocurre cuando el JCV infecta la sustancia blanca en el cerebro y ataca el recubrimiento protector de mielina alrededor de las células nerviosas. Puede conducir a discapacidades neurológicas graves, e incluso a la muerte.

¿Las personas que toman estos medicamentos son conscientes de su riesgo de desarrollar PML antes de comenzar el tratamiento o incluso de saber qué es la PML?

Una encuesta de Healthline a 1, 715 personas con EM revelaron que menos de la mitad conocían JCV y PML.

Entre aquellos que conocían JCV, casi el 60 por ciento subestimó lo común que es.

¿Qué son JCV y PML?

JCV es bastante común. De hecho, aproximadamente la mitad de la población lo tiene. La mayoría nunca lo sabrá, porque nuestro sistema inmunológico mantiene el virus bajo control.

Cuando un sistema inmune debilitado permite que JCV se active, puede conducir a PML, una enfermedad cerebral desmielinizante potencialmente mortal. La PML tiene una tasa de mortalidad de 30 a 50 por ciento en los primeros meses después del diagnóstico. Los sobrevivientes a menudo tienen discapacidades severas.

Comprender el JCV y el riesgo para las personas con EM "

El riesgo de LMP es bajo en la población general. Aunque es pequeño, el riesgo es mayor si usa medicamentos inmunosupresores.

Actualmente, hay 14 enfermedades -medicamentos modificadores utilizados para tratar formas recurrentes de EM. Tres enumeran la LMP como posible efecto secundario. Puede encontrar información sobre los fármacos y advertencias de los fabricantes de medicamentos para obtener más información:

• Gilenya (fingolimod), un medicamento oral <999 > Tecfidera (dimetilfumarato), un medicamento oral
• Tysabri (natalizumab), que se administra por infusión
• ¿Cómo puede averiguar su riesgo?

Un análisis de sangre puede determinar si usted tiene anticuerpos contra JCV, que pueden Sin embargo, es posible obtener la infección en cualquier momento sin darse cuenta.

Alrededor de un tercio de las personas que participaron en la encuesta de Healthline han sido evaluadas. para JCV. De los que toman Tecfidera o Tysabri, el 68 por ciento tiene ha sido probado para JCV, con el 45 por ciento de ellos dando positivo.

El neurólogo Bruce Silverman, D. O., F. A. C. N., director de la Línea de Servicios de Neurociencias del Hospital Ascension St. John Providence-Park en Michigan, dijo a Healthline que el problema salió a la luz por primera vez con el lanzamiento de Tysabri.

"Todo el mundo estaba entusiasmado con la respuesta sólida que el fármaco ofrecía a los pacientes con EM", dijo.

Luego, tres pacientes de ensayos clínicos desarrollaron PML, dos fatalmente. El fabricante sacó el medicamento en 2005.

Se descubrió que el riesgo de LMP era mayor en personas que habían estado tomando medicamentos inmunosupresores antes o en combinación con Tysabri, explicó Silverman.

El medicamento fue re-evaluado y regresó al mercado en 2006. Eventualmente, Gilenya y Tecfidera también fueron aprobados para tratar la esclerosis múltiple.

"Ambos tienen el mismo problema potencial asociado con PML", dijo Silverman. "Puede ocurrir con cualquier medicamento inmunosupresor. Los médicos tenemos que hablar con los pacientes sobre este tema y monitorear de cerca a aquellos en riesgo de desarrollar PML. "

Silverman dijo que no existen pautas reales para controlar a los pacientes con EM que usan estos medicamentos. Realiza pruebas de imagen y pruebas de anticuerpos JCV al menos una vez al año y vigila a los pacientes que las toman.

El conocimiento es poder

La mayoría de las personas que padecen esta enfermedad son relativamente jóvenes y activas en la vida. Quieren la respuesta más sólida, por lo que eligen un medicamento que les brinde ese tipo de protección. Están dispuestos a correr el riesgo de hacerlo. - Bruce Silverman, D. O., F. A. C. N.

De los que toman Tecfidera o Tysabri, el 66 por ciento está consciente del riesgo. ¿Por qué eligen estos medicamentos?

Silverman sugiere que la razón principal es la eficacia.

"Los medicamentos originales modificadores de la enfermedad probablemente mejoran la tasa de recaída en alrededor del 35 al 40 por ciento. Con estos medicamentos, el beneficio puede ser de alrededor del 50 al 55 por ciento o más. Tysabri puede ser incluso un poco más alto ", dijo.

"La mayoría de las personas que padecen esta enfermedad son relativamente jóvenes y activas en la vida", continuó. "Quieren la respuesta más sólida, por lo que eligen un medicamento que les brinde ese tipo de protección". Están dispuestos a correr el riesgo de hacerlo. "

¿Por qué algunas personas corren el riesgo?

Desiree Parker, de 38 años, de Williamsburg, Virginia, fue diagnosticada con EM remitente-recidivante en 2013. Inicialmente eligió Copaxone, pero cambió a Tecfidera a principios de este año.

"Sé lo que es PML, y comprendo el aumento del riesgo con este medicamento, el conocimiento que obtuve al hablar con mi neurólogo y al leer sobre el medicamento yo solo", dijo.

"Lo elegí por varias razones, la principal es que no era una inyección o infusión. Tuve muchos problemas con la autoinyección y estaba cansado de eso. Quería un medicamento oral con el menor riesgo y los efectos secundarios más manejables. "

Antes de tomar Tecfidera, Parker dio negativo para anticuerpos contra JCV.

"Sé que esto no significa que no estaré expuesto al virus y, por lo tanto, a la probabilidad de PML en el futuro. Si hubiera dado positivo, probablemente habría seleccionado uno de los medicamentos orales, aunque me habría preocupado más este riesgo ", explicó Parker.

"Mi neuro dijo que solo cuando tienes linfopenia (niveles bajos de glóbulos blancos) estás en mayor riesgo de desarrollar PML si estás infectado. Así que realmente me importa más ver eso que someterme constantemente a la prueba del virus ", dijo.

Parker está preocupado por los efectos a largo plazo que Tecfidera podría tener en su cuerpo, pero está más preocupado por desacelerar la progresión de la enfermedad.

Vix Edwards de Nuneaton, Warwickshire, U. K., recibió un diagnóstico de EM remitente-recidivante en 2010. Tan solo 18 meses después, su diagnóstico se cambió a EM secundaria progresiva con recaídas. Probó con Copaxone y Rebif, pero continuó recayendo al menos una vez al mes.

Después de mucha consideración, ella cambió a Tysabri. Ella aprendió sobre el riesgo de PML de su enfermera de EM, quien lo explicó en gran detalle por teléfono, nuevamente en persona y por correo.

"No estoy demasiado preocupado por PML, principalmente porque las probabilidades de que pueda contratar esto son mucho menores que las posibilidades de que vuelva a contraer sin Tysabri", dijo Edwards a Healthline.

Hasta la fecha, ha tenido 50 infusiones sin recaída.

Según Edwards, es posible que no sea estándar en todo el territorio de los EE. UU., Pero se le realizó una prueba de JCV cada seis meses.

Espacio de mejora

Parker y Edwards acreditan a sus médicos que les proporcionan la información necesaria antes de comenzar con los medicamentos. Ese no es el caso para todos.

Más de una cuarta parte de los encuestados está tomando un medicamento que aumenta el riesgo de LMP. Un tercio de ellos desconoce o está mal informado sobre los riesgos.

"Eso es incomprensible", dijo Silverman. "Según todas las estimaciones, estas drogas son armas grandes con alto riesgo. Mirar hacia abajo PML es un lugar incómodo para estar. Me sentiría muy, muy comprometido si no tuviera una larga conversación con un paciente sobre los posibles beneficios y riesgos relacionados con su uso. "

Parker cree que los pacientes también deben realizar su propia investigación sobre cada opción de tratamiento y decidir sobre los criterios de selección más importantes.

Silverman está de acuerdo, pero hace hincapié en la necesidad de buscar fuentes confiables cuando investiga en línea.

Alienta la participación activa en grupos de apoyo como la Sociedad Nacional de EM, especialmente las reuniones locales de capítulos locales.

"Ayudan a diseminar buena información que puede guiar a los pacientes a hacer las preguntas correctas de sus médicos", dijo Silverman.