FAQs Acerca de PPMS y Workplace

Tener esclerosis múltiple progresiva primaria (PPMS) puede justificar ajustes en varios aspectos de su vida, incluido su trabajo. En casos severos, PPMS puede hacer que sea difícil trabajar. De acuerdo con un artículo en el International Journal of MS Care, PPMS causa una mayor probabilidad de no poder trabajar en comparación con otras formas de EM.

Sin embargo, esto no significa necesariamente que deba dejar de trabajar por completo. Aquí están las respuestas a algunas de las preguntas más comunes relacionadas con el trabajo sobre PPMS.

¿Debo dejar mi trabajo después de mi diagnóstico?

No. De hecho, la National MS Society sugiere que este es uno de los errores más comunes cometidos por aquellos que acaban de recibir un diagnóstico. Los síntomas pueden empeorar progresivamente con este tipo de EM, pero esto no significa necesariamente que deba abandonar su trabajo de inmediato.

Su médico le ofrecerá orientación cuando se trata de su carrera y PPMS. Si sienten que su trabajo no es seguro por algún motivo, lo asesorarán con anticipación.

¿Cómo sé si necesitaré cambiar de trabajo?

Una autoevaluación puede ser invaluable para tomar esta decisión. Primero enumere sus requisitos de trabajo junto con lo que trae a la mesa. Luego haz una lista de tus síntomas. Vea si alguno de sus síntomas afecta directamente su capacidad para realizar cualquiera de las tareas relacionadas con el trabajo que realiza regularmente. Si cree que los síntomas de PPMS comienzan a interferir con su trabajo, puede considerar hablar con su jefe sobre la modificación de su rol antes de dejar su carrera profesional por completo.

¿Debo divulgar mi condición a mi empleador?

No existe un requisito legal para divulgar un diagnóstico de PPMS a su empleador. Puede dudar sobre la divulgación, especialmente si acaba de recibir un diagnóstico.

Sin embargo, puede encontrar que la divulgación de su condición dará lugar a adaptaciones que puede necesitar en el trabajo. Es contra la ley que un empleador discrimine o despida a alguien debido a una discapacidad, esto incluye PPMS.

Considere cuidadosamente esta decisión y solicite asesoramiento a su médico.

¿Cómo solicito alojamiento en el lugar de trabajo?

El Título I de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA) no solo prohíbe la discriminación basada en la discapacidad, sino que también exige que los empleadores brinden adaptaciones razonables. Para obtener alojamiento, deberá hablar con su empleador o un representante de recursos humanos en el trabajo.

¿Qué se consideran adaptaciones razonables?

Algunos ejemplos de adaptaciones en el lugar de trabajo que pueden ser útiles con PPMS incluyen:

• opciones de trabajo desde casa
• opción para trabajar a tiempo parcial
• tecnologías de asistencia
• cambios de espacio de estacionamiento
• modificaciones de oficina acomodar sillas de ruedas
• complementos a los baños, como barras de agarre y secadoras automáticas

Sin embargo, la ADA no exige que un empleador haga cambios que puedan causar dificultades.Los ejemplos incluyen la creación de nuevos empleos y la provisión de un dispositivo de movilidad personal.

¿De qué otro modo podría verse afectado mi trabajo?

Los síntomas de PPMS como fatiga severa, depresión y deterioro cognitivo pueden causar ausentismo. También es posible que deba perderse parte de su jornada laboral debido a citas con el médico, fisioterapia y terapia ocupacional.

¿Podré caminar en el trabajo?

PPMS causa más lesiones en la columna vertebral que el cerebro en comparación con otras formas de EM. Esto podría significar que es probable que tenga más dificultades para caminar a medida que progresa la enfermedad. Sin embargo, el tiempo exacto de esto varía, y no todos enfrentarán dificultades para caminar. La fisioterapia puede ayudarlo a mantener su capacidad de caminar. Por lo tanto, es posible que no enfrente ningún desafío con la caminata relacionada con el trabajo.

¿Qué tan rápido puede afectar PPMS mi trabajo?

Dado que PPMS puede tardar unos pocos años en diagnosticar con precisión y que es progresivo, es probable que ya haya experimentado síntomas mientras estaba en el trabajo. La tasa de discapacidad es mayor con esta forma de EM, pero la intervención temprana puede ayudar a retrasar la aparición temprana. En definitiva, los efectos en su trabajo dependen en última instancia del tipo de trabajo que realice, así como de la gravedad de sus síntomas.

Un estudio de 2013 de pacientes con EM en Noruega encontró que aproximadamente el 45 por ciento todavía trabajaba dos décadas después de haber sido diagnosticado inicialmente. Debido a la discapacidad, el porcentaje de pacientes con PPMS que trabajaba era más pequeño, alrededor del 15 por ciento.

¿Cuáles son las mejores opciones de carrera para personas con PPMS?

No hay carreras particulares mejores para las personas con PPMS. Su carrera ideal es la que disfruta, tiene los conjuntos de habilidades y puede desempeñarse cómodamente. Estos pueden incluir una variedad de carreras, desde negocios hasta hospitalidad, servicios y academia. Técnicamente, ningún trabajo está fuera de los límites. La clave es elegir una carrera que disfrute y que se sienta seguro de hacerlo.

¿Qué pasa si ya no puedo trabajar?

Renunciar a su trabajo debido a PPMS es una decisión difícil, y a menudo es el último recurso después de que las adaptaciones ya no ayudan.

Las personas con PPMS comúnmente necesitan los beneficios del seguro de invalidez de la seguridad social (SSDI). SSDI puede ayudar a pagar los gastos básicos de vida si ya no puede trabajar.

Hable con su médico sobre otros recursos que pueden estar disponibles para usted si ya no puede trabajar.