Viviendo con HAE: lo que usted necesita saber

En el pasado, las personas con angioedema hereditario (AEH) a menudo sufrían ataques y reducían sus vidas para adaptarse a la afección. En la actualidad, las opciones de tratamiento que reducen la gravedad y la frecuencia de los brotes de HAE significan que puede tomar el control de su vida. Con el plan de tratamiento adecuado puede continuar trabajando, estudiando y jugando como lo desee.

Aquí hay siete consejos para administrar HAE.

Consejo 1: Elabore un plan

Un plan de tratamiento es clave para mantener su calidad de vida y lo protege de los síntomas de HAE potencialmente mortales. Un médico con experiencia en HAE trabajará con usted para desarrollar un plan que:

• satisfaga sus necesidades de tratamiento HAE
• proporciona logística para la entrega de tratamiento
• incluye detalles sobre la coordinación de la atención entre proveedores

Si se está autoadministrando medicamento para HAE, su plan también incluirá:

• saber dónde está su medicamento
• sabiendo cómo usar ese medicamento
• sabiendo qué hacer si necesita ayuda de emergencia

También es importante tener un plan de respaldo en caso de un ataque que conduzca a la inflamación de la garganta. Ese plan debe incluir asegurarse de que siempre tenga suficiente medicamento si usa el tratamiento bajo demanda y de cómo llegar a la sala de emergencias más cercana.

Si está de viaje, tener un plan para administrar su AEH le facilitará la mente y lo ayudará a abordar un ataque de inmediato. Antes de salir de viaje, asegúrese de tomar su medicamento en su equipaje de mano y brindarle información sobre su condición y su tratamiento. También debe ubicar clínicas médicas y hospitales en el área para que sepa a dónde ir si el ataque se vuelve demasiado severo para manejarlo. Finalmente, asegúrese de tener suficientes medicamentos cuando regrese a casa.

Consejo 2: lleve un diario

Hacer un seguimiento de sus ataques puede ayudarlo a identificar y evitar los eventos que desencadenan los síntomas de HAE. Un registro electrónico o en papel de sus ataques también ayudará a su médico a controlar su tratamiento. Su médico puede ayudarlo a decidir qué necesita seguir. Algunas cosas comunes para rastrear incluyen:

• lo que estaba haciendo antes del ataque
• cómo se sintió antes del ataque
• qué tan grave fue el ataque
• cómo trató el ataque

Consejo 3: Anticipar los desencadenantes

Mientras que los ataques de HAE a menudo carecen de una causa clara, ciertas actividades o eventos son conocidos por causar ataques. Algunos desencadenantes comunes incluyen:

• estrés emocional
• fatiga
• infecciones
• cirugía
• trabajo dental
• ciertas actividades físicas repetitivas

Si no puede evitar un desencadenante de AEH, puede estar capaz de manejarlo anticipándose a la necesidad de tratamiento.Por ejemplo, si se somete a una cirugía dental, puede tomar medicamentos preventivos antes de la cita. También puede tener un plan para brindar tratamiento bajo demanda como respaldo.

Consejo 4: organícese

El desarrollo de un sistema organizacional y la rutina diaria lo ayudarán a alcanzar sus metas y prevenir ataques de AEH desencadenados por estrés. Crear una lista de tareas diarias, por ejemplo, te ayudará a establecer objetivos realistas y evitar ser abrumado. Una lista a más largo plazo lo alentará a perseguir grandes objetivos de vida. Crear una rutina diaria lo ayudará a mantener un estilo de vida saludable y retomar el rumbo si tiene un ataque.

Consejo 5: Desestresar

Dado que el estrés emocional es un desencadenante del AEH, aprender a manejarlo puede ayudar a prevenir los ataques. El yoga, la respiración profunda, la meditación y el ejercicio son todos hábitos saludables que pueden calmar sus ansiedades.

Consejo 6: cree un sistema de soporte

Informe a sus amigos y familiares sobre su AEH, cómo funciona y qué pueden hacer para ayudar si tiene un ataque.

Consejo 7: Defiéndase por usted mismo

Si su plan de tratamiento no satisface sus necesidades, informe a su médico. Asegúrese de consultar a su médico por lo menos una vez al año o más, dependiendo de su condición.

Con la ayuda de su médico, puede desarrollar un plan de tratamiento que le permita llevar una vida diaria normal.