Viviendo con un pulmón

En 2012, a los 28 años, a Emily Bennett Taylor se le diagnosticó cáncer de pulmón con adenocarcinoma en etapa 4. Este es el tipo más común de cáncer de pulmón que se desarrolla en personas que no fuman.

En la mayoría de los casos de enfermedad en etapa 4, las posibilidades de supervivencia son escasas. El tratamiento generalmente es cuidado paliativo, que se enfoca en el manejo de síntomas incómodos en lugar de curar la afección. Pero el tumor de Emily se redujo lo suficiente durante los tratamientos de quimioterapia que sus médicos recomendaron una neumonectomía o una extirpación quirúrgica del pulmón.

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Durante el procedimiento, le extirparon el pulmón derecho, parte de su diafragma derecho y los ganglios linfáticos en el centro de su pecho. También extirparon parte del saco pericárdico (un saco de dos capas alrededor del corazón que fija el corazón en su lugar, evita que se llene de sangre y proporciona lubricación para evitar la fricción mientras late) y lo reconstruyó con un material de Gore-Tex.. Emily sabía que su vida sería diferente después de la cirugía, pero no estaba segura de lo diferente. Hay una cicatriz que corre desde su seno derecho al lado derecho de su caja torácica como resultado de que el médico la "partió" por la mitad. "

El cirujano le contó a Emily historias de pacientes con neumonectomía que podían andar en bicicleta por 10 millas por día. Pero ella también había escuchado historias menos optimistas. "Conocía a personas que solo tenían un lóbulo y que necesitaban oxígeno cada vez que subían a un avión", dijo.

Aprendiendo a reducir la velocidad

Si bien la mayoría de las personas con dos pulmones esperan que las personas con un solo pulmón permanezcan sin aliento todo el tiempo, el hecho sorprendente es que el pulmón restante se expande para reemplazar el espacio en el pecho. Después de la recuperación, una persona con un pulmón puede esperar tener al menos el 70 por ciento de su función respiratoria previa.

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Emily no pierde el aliento todo el tiempo, pero sí tiene que moverse mucho más despacio que antes de la cirugía.

El ritmo lento de la vida actual de Emily es un 180 de su vida antes de su cirugía. Antes de su diagnóstico, Emily no pasó mucho tiempo cuidando de sí misma. Incluso cuando tomó un día enfermo del trabajo, lo usó para hacer sus recados en su lugar. "Como una mujer fuerte, bastante sana, activa, de 20 y tantos años con una carrera, estaba acostumbrado a hacerlo casi todo", dijo.

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Ahora, en lugar de levantarse de la cama y caminar por la habitación por la mañana, Emily primero debe sentarse en el borde de su cama durante varios minutos para que su sangre reequilibre antes de poder levantarse. Si intenta levantarse de la cama demasiado rápido, se desmayará.

"Mi esposo y yo creemos que una gran razón por la que he sido capaz de tener éxito y sobrevivir cuando las probabilidades eran de solo 1 por ciento de posibilidades de sobrevivir … es dormir, recuperarme y dejar que mi cuerpo descanse."

Tan fácil como suena, Emily tuvo que aprender a relajarse. Esa lección fue un efecto secundario inesperado de la quimioterapia.

"Me llevó a mi marido decirme varias veces 'que necesitas ser egoísta. 'Es una palabra tan difícil porque se nos dice que toda nuestra vida no es egoísta, y para ayudar a los demás, y para ser una buena persona, y todo eso, y me sentí como si fuera una mala persona por ser egoísta. Después de un par de semanas de mi diagnóstico, comenzó a hundirse en que si alguna vez hay un momento para ser egoísta … es cuando le han diagnosticado cáncer. "

Disminuir la velocidad y cuidar de sí misma se volvió crucial para su recuperación de su neumonectomía.

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Vivir con una discapacidad invisible

Perder un órgano vital gigante no es el único ajuste para Emily. La mayoría de las personas no nota que puede tener una discapacidad a menos que esté en traje de baño y puedan ver la cicatriz en su espalda.

"Me veo normal; la gente espera que actúe normalmente ", dice ella. A veces, le cuesta decidir cuándo, si alguna vez, contarle a alguien sobre su discapacidad. "¿Cuándo le dices a la gente, 'Oh, estoy luchando con este tramo de escaleras. Por favor, pásame, porque solo tengo un pulmón. ''

Antes de su diagnóstico, se habría considerado demasiado fuerte para necesitar ayuda. Ahora cuando Emily va a la tienda de comestibles, le pide a alguien que empuje su carrito y cargue sus compras en su auto.

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"Estoy deshabilitado, y aún me cuesta decirlo, porque mentalmente quiero pensar en mí mismo como increíblemente fuerte. Pero eso es parte de todo mi proceso de aprendizaje y me doy cuenta de que tengo una nueva normalidad y que está bien tener una discapacidad. "

Redefiniendo la idea de la familia y la maternidad

Ser madre es muy diferente para Emily de lo que alguna vez imaginó que sería.

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Emily y su esposo Miles habían planeado formar una familia antes de su diagnóstico de cáncer. Luego de conocer su cáncer y antes de comenzar el tratamiento, Emily realizó la fertilización in vitro y se le congelaron nueve embriones. Después de dos años de ser NED (sin evidencia de enfermedad), decidieron comenzar su familia.

Sus médicos estaban preocupados de que su cuerpo pudiera llevar un embarazo, por lo que la pareja encontró un sustituto.

En 2016, nacieron sus gemelas, Hope y Maggie.

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Mientras Emily pasó sus dos años NED fortaleciendo sus fuerzas, todavía necesita mucho descanso para superar el día.

"Mi corazón está bombeando mucho más duro para tratar de oxigenar mi sangre y mi pulmón izquierdo está trabajando mucho más duro, estoy cansado mucho, todo el tiempo. "

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Estima que necesita alrededor de 10 a 12 horas de sueño cada noche. Emily y Miles sabían que no sería práctica las 24 horas, como muchas otras mamás. Pero la pareja decidió que si procedían a tener una familia, Emily tendría que dedicarse a mantenerse saludable para sus hijos.

Cuando sus hijas nacieron, tenían una enfermera nocturna que ayudó durante los primeros tres meses. Sus padres llegaron a la ciudad para ayudar y sus suegros se mudaron con ellos. Su esposo tomó el turno de la noche hasta que sus hijas estuvieron durmiendo toda la noche. "Necesitaba darme cuenta de que no tenía que ser la mamá perfecta y súper saludable que podía hacer todo al mismo tiempo para ser una mamá en general. "

Apreciar su nueva vida

Celebrar hitos ha sido una gran parte del proceso de recuperación y tratamiento de Emily. El día antes de su cirugía en Nueva York, Emily y su esposo celebraron lo que su esposo llamó "Lung Day". "El día del pulmón estaba lleno de actividades que fácilmente se podían hacer con dos pulmones. Su objetivo era volver a hacerlo el año próximo cuando Emily solo tenía un pulmón.

Explotó un globo y apagó velas de cumpleaños. Fueron a bailar en Central Park. Ella fue a la cima del edificio del estado imperio y gritó: "¡Soy NED! "

" No estaba en ese momento ", dijo Emily," pero era nuestro gran objetivo. "

En el primer aniversario de su cirugía, tuvieron otro día pulmonar.

"Mi esposo realmente me despertó, y me trajo el desayuno en la cama, y ​​luego me dijo: 'Prepárense'. Tienes 10 minutos. ''

Le hizo subir al techo y gritar: "Soy NED. "Fue un poco vergonzoso para Emily, ya que los vecinos estaban cerca, pero, como en los cumpleaños, merece la pena celebrar el Día del Pulmón. Ese año, su amiga le hizo un pastel en forma de pulmón y nadó una vuelta en la piscina mientras todos aplaudían.

Cuatro años después de la cirugía, Emily vive felizmente con un pulmón, sus dos hijas y su esposo Miles. Su vida se ha ralentizado desde su diagnóstico, pero todavía está muy llena.

"Puedes llevar una vida completamente completa con un solo pulmón, y nadie debe limitarte y decirte lo que puedes y no puedes hacer. Para mí, odiaba correr para empezar, así que nunca fue un gran objetivo para mí volver a correr. Conozco personas con un solo pulmón que corren 5 mil, 10 mil y media maratones. Ellos trotan a diario, y son tan activos como cualquier otra persona. Es completamente posible. Nunca debes temer que no vas a tener una vida plena después de una neumonectomía. "