Cuidado al final de la vida: ¿Quién lo está haciendo bien?

Más de 15 años después de que una importante organización de asesoramiento sanitario recomendara formas de reducir el sufrimiento de los enfermos terminales, Estados Unidos todavía tiene un largo camino por recorrer para mejorar su cuidado al final de la vida, según a la investigación reciente.

Mientras el país se queda atrás en ciertas medidas de calidad, algunos expertos dicen que el sistema de salud ya está bien equipado para preparar a los estadounidenses para la muerte.

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Muchas decisiones médicas son una cuestión de equilibrio: por ejemplo, los beneficios del tratamiento superan los posibles efectos secundarios.

Estos problemas se vislumbran aún más hacia el final de la vida, a medida que los médicos acuden a una gama cada vez mayor de herramientas de alta tecnología para prolongar la vida de un paciente. Pero esto a menudo se produce a costa de la calidad de vida.

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U. S. Se queda atrás en 'Calidad de la Muerte'

En un informe de 2010, la Unidad de Inteligencia de The Economist clasificó a los países de acuerdo con un "Índice de Calidad de la Muerte". "

El índice tuvo en cuenta factores como la disponibilidad de hospicio y cuidados paliativos, ambos destinados a apoyar a los pacientes moribundos y sus familiares. También evaluó la capacitación de médicos y otros profesionales de la salud en la atención al final de la vida, así como el uso de medicamentos para el dolor apropiados.

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Según este informe, los EE. UU. Ocuparon el noveno lugar, detrás de muchos otros países desarrollados.

El Reino Unido lideró el mundo en calidad de la muerte, en parte como resultado de su red de cuidados paliativos y la atención obligatoria al final de la vida. Estos se implementaron en todo el Servicio Nacional de Salud del país, que brinda atención médica universal a los residentes permanentes del Reino Unido. El país también se clasificó alto para la conciencia pública sobre los problemas del final de la vida.

Mejorar el cuidado de la vida avanzada en los Estados Unidos no es un problema nuevo. Un informe de 1997 del Instituto de Medicina pidió un cambio en la forma en que Estados Unidos se ocupa de la muerte. Pero a pesar de eso, un reciente estudio publicado el 3 de febrero en la revista Annals of Internal Medicine concluyó que Estados Unidos todavía maneja mal muchos síntomas comunes al final de la vida.

El estudio se centró en las experiencias de muerte de 7, 204 pacientes de 51 años o más entre 1998 y 2010. Se preguntó a los familiares sobre los síntomas del paciente durante el último año de vida.

En el transcurso del estudio, ciertos síntomas se volvieron más comunes. Los informes de dolor aumentaron un 12 por ciento, mientras que la depresión aumentó un 27 por ciento y la confusión periódica un 31 por ciento.

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Debido a que el estudio solo siguió a los pacientes hasta 2010, es difícil saber si la prevalencia de estos síntomas al final de la vida ha disminuido en los Estados Unidos.S. desde entonces. Los investigadores tienen la intención de continuar su trabajo para comprender mejor qué hay detrás de este aumento en los síntomas.

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U. S. Tiene herramientas para administrar el cuidado al final de la vida

En base a estos hallazgos, parece que los EE. UU. Tienen mucho trabajo por hacer para ponerse al día con otros países en cuanto a la calidad de la muerte. Por un lado, a diferencia del Reino Unido, los Estados Unidos tienen un sistema de salud fracturado formado por hospitales, clínicas y consultorios médicos separados que no siempre comunican o alinean sus prioridades.

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Pero algunos expertos en salud dicen que los EE. UU. Ya están bien preparados para satisfacer las necesidades de las personas que están muriendo.

"El movimiento de hospicio en los Estados Unidos tiene un conjunto de normas y pautas muy sólidas y rigurosas que los hospicios de todo el país deben seguir", dijo J. Donald Schumacher, presidente de la Organización Nacional de Cuidados Paliativos y Hospicios (NHPCO) )

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Entre el 2000 y el 2012, el número de estadounidenses que reciben servicios de hospicio se duplicó a 1. 6 millones, según el NHPCO. Los 5, 500 programas de hospicio en el país con mayor frecuencia atienden a los pacientes en sus hogares, pero también pueden brindar atención en hogares de ancianos, centros de cuidados paliativos y hospitales.

"En las últimas décadas, hemos hecho mucho bien con la atención al final de la vida. Hemos expandido los cuidados paliativos, hemos ampliado el hospicio, se ha enfocado mucho más en él ", dijo Adam Singer, autor principal del estudio en Annals of Internal Medicine y analista adjunto de políticas con RAND Corporation. "Pero también creo que nos hemos quedado cortos en formas clave que pueden estar contribuyendo a los resultados que estamos encontrando. "

En los Estados Unidos es muy difícil para los pacientes obtener una buena atención al final de la vida porque reciben un tratamiento continuo. J. Donald Schumacher, Organización Nacional de Cuidados Paliativos y Hospicios

Aunque este es un tema complicado, los investigadores ya tienen una idea de las barreras que limitan la atención al final de la vida en los EE. UU.

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"En el Estados Unidos es muy difícil para los pacientes obtener una buena atención al final de la vida porque son tratados continuamente ", dijo Schumacher. "No se les da el nivel de dolor y manejo de síntomas que necesitan, en gran parte porque el paciente, la familia o el médico tienen dificultades para tomar esas decisiones. "

En muchos casos, los tratamientos intensos pueden ser apropiados. Pero pueden empeorar su calidad de vida cuando la probabilidad de una cura es baja.

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Además, enfocarse demasiado en tratar la enfermedad de un paciente terminal puede retrasar el acceso a los mismos programas de cuidados paliativos que están diseñados para ayudar a controlar sus síntomas.

"La mediana de la estancia en un centro para enfermos terminales aún es menor a tres semanas", dijo Singer. "Tres semanas es genial, pero a menudo no es suficiente tiempo para que el hospicio realmente arraigue, para que realmente tenga efecto sobre los síntomas. "

Además, el acceso a los cuidados paliativos es un problema para los pacientes que están muriendo, un proceso que puede llevar de meses a años.

La mayoría de los servicios de cuidados paliativos, cuyo objetivo es aliviar los síntomas, aún se ofrecen dentro de los hospitales. Los pacientes con enfermedades terminales, sin embargo, a menudo entran y salen del hospital durante los últimos meses de vida.

"A pesar de que los servicios de cuidados paliativos se han expandido", dijo Singer, "la mayor parte del curso de una enfermedad terminal no tiene lugar en un hospital donde tendrían acceso a esos servicios. "

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Las discusiones anteriores al final de la vida son cruciales

Mejorar la atención al final de la vida en los Estados Unidos no es una propuesta fácil. Los estadounidenses tienden a vacilar en hablar sobre la muerte y los problemas que la rodean.

En un estudio reciente en JAMA Internal Medicine, los investigadores encuestó a médicos, enfermeras y residentes médicos en 13 hospitales universitarios en Canadá. Estos proveedores de atención médica identificaron los factores relacionados con los pacientes y sus familias como las principales barreras para las discusiones al final de la vida.

Algunos de estos obstáculos provienen de desacuerdos entre los miembros de la familia sobre qué opciones de cuidado elegir para el paciente. O los pacientes pueden ser incapaces de tomar decisiones por sí mismos. Pero nuestra incapacidad para hacer frente a la muerte también está relacionada con el éxito de la medicina en el tratamiento de enfermedades.

Los pacientes y las familias entran y esperan que haya una cura. Adam Singer, RAND Corporation

"Ha habido tanto progreso en la medicina, es tan avanzado tecnológicamente, que creo que hay más de una sensación de que los médicos pueden simplemente curarnos", dijo Singer. "Los pacientes y las familias entran y esperan que haya una cura. "

El Instituto de Medicina, en un informe publicado en septiembre de 2014, se centró en la renuencia de los estadounidenses y sus médicos a hablar sobre la atención al final de la vida. Sin embargo, tener este tipo de discusiones previas sobre la "planificación anticipada de la atención" puede evitar decisiones más difíciles más adelante.

"Cuando intenta tomar una decisión cuando alguien está en una crisis médica", dijo Schumacher, "puede ser muy, muy desafiante". "

De acuerdo con las directrices del Instituto de Medicina, los médicos y otros profesionales de la salud deben guiar las discusiones al final de la vida con los pacientes y sus familias. Estas conversaciones deben respetar las preferencias del paciente, con el objetivo de aliviar el sufrimiento y aliviar la carga de los seres queridos.

Otras pautas tienen un enfoque similar, como las publicadas en mayo pasado por la Universidad de California, Los Ángeles (UCLA) y otras ocho organizaciones de atención médica en el sur de California.

Debemos ayudar a los pacientes y sus familias a través del proceso de negociación de decisiones difíciles al final de la vida. Dr. Neil Wenger, Centro de Ética de Salud de UCLA

"Los centros médicos académicos como UCLA a menudo enfrentan complejas preguntas de vida o muerte", dijo el Dr. Neil Wenger, director del Centro de Ética en Salud de la UCLA y profesor en la división de investigación general de medicina interna y servicios de salud en la Escuela de Medicina David Geffen en UCLA, en un comunicado de prensa."Debemos ayudar a los pacientes y sus familias a través del proceso de negociación de decisiones difíciles al final de la vida. "

Se alienta a los pacientes a planificar por adelantado sus necesidades y deseos a través de testamentos en vida u otros tipos de instrucciones anticipadas, como el poder notarial, que designa a alguien para tomar decisiones en su nombre cuando ya no puede hacerlo.

Sin embargo, hacer el cambio para hablar más abiertamente sobre la muerte no será fácil.

"Somos una sociedad que niega la muerte", dijo Schumacher, "así que creo que va a tomar bastante tiempo para que este cambio tenga lugar. "

Superar la resistencia a hablar sobre la muerte e iniciar estas conversaciones antes podría reducir algunas de las barreras para una atención más compasiva al final de la vida en los EE. UU.

" Sin embargo, lo que sucede muchas veces es la la conversación no ocurre hasta casi el final ", dijo Schumacher. "Pero nunca se es demasiado joven para conversar con su familia sobre lo que quiere que le hagan cuando llegue el momento". "

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