Patrulla de Guerreros de la Enfermedad de Crohn: Nace una Caridad

No importa a dónde se dirija en estos días, verá comerciales e impresos con #Hashtags, enlaces a páginas de Facebook y Twitter, y códigos QR para concursos corporativos. Sin embargo, las redes sociales no son solo para los anunciantes; es para pacientes también

Las redes sociales son un medio para que los pacientes que viven con EII se encuentren en todo el mundo y se comuniquen entre sí. También fue el catalizador de Michael A. Weiss para crear la Patrulla de Guerreros de la Enfermedad de Crohn (CDWP).

Una bella idea

A finales del otoño de 2012, Weiss, abogada, autora y sobreviviente de la enfermedad de Crohn desde hace mucho tiempo, blogueó sobre la necesidad de contar con el apoyo de pacientes que entienden cosas que solo otros pacientes con EII pueden. Unas semanas más tarde, se contactó a Weiss a través de las redes sociales para reunirse con un paciente joven llamado Damon, sus madres y su hermano mayor.

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Ivy Lindsay de Comfort Ostomy Covers de Ivy fue contactada originalmente por una de las madres de Damon para crear cubiertas de ostomía personalizadas para Damon, que estaba teniendo dificultades para sobrellevar no uno sino dos estomas (puertos en el abdomen que se utilizan para eliminar los desechos del cuerpo). Uno de los lectores de blogs de Weiss y amigos de Facebook que también es defensor de IBD, Jeffrey LeVine, le dijo a Lindsay que hablara con Weiss sobre su joven cliente.

Hablaron extensamente sobre el joven paciente y sus necesidades, pero todavía faltaba algo: otro paciente con EII con una ostomía con quien Damon podría identificarse. Entró Marisa Troy. LeVine introdujo a Troy en el redil, y pocas llamadas telefónicas más tarde, se hicieron arreglos para que el trío se embarcara en su misión de conocer a Damon y levantar el ánimo.

"Marisa fue increíble con Damon y quedé impresionado con su habilidad para hacerlo sentir a gusto mientras ella también se mostraba tan sincera acerca de sus propias experiencias", dijo Weiss sobre Troy. Puede leer más sobre la visita inaugural del CDWP con Damon aquí.

Este fue el tipo de interacción que Weiss previó cuando escribió en su blog: "Los pacientes que ayudan a los pacientes son la mejor medicina. "

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El nacimiento de una organización sin fines de lucro

Después de reunirse con Damon, Weiss se embarcó en una misión para expandir el CDWP. Quería crear una organización para conectar a los "guerreros" de Crohn y abogar por pacientes hospitalizados con EII para ofrecerles comodidad y una visita amistosa en persona.

Varios de los contactos de las redes sociales de Weiss lo remitieron a Alex Fair, CEO de Medstartr. com, un sitio web que utiliza financiación colectiva para nuevas empresas de atención médica. Con la ayuda de Fair, algunos abogados amigos, financieros de Wall Street y ejecutivos de la Fundación, Weiss elaboró un plan comercial multifase para el CDWP y solicitará el estatus de exención de impuestos del IRS como una fundación benéfica bajo la sección 501 (c) 3 dentro de las próximas semanas.

El CDWP: No solo para pacientes de Crohn

El CDWP no es solo para pacientes de Crohn, es para todos los "guerreros" de IBD. "Y a través de la iniciativa Medstartr, Weiss tiene la esperanza de que las prácticas médicas, los profesionales de la psicología, los hospitales y las compañías farmacéuticas abrazarán el CDWP.

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Si desea convertirse en un "guerrero" de EII ayudando a otros pacientes en su área, puede inscribirse en: // crohnsdiseasewarriorpatrol. org /.