Multiple Sclerosis Support | Cómo ayudar a una persona con MS

Descripción general

Cuidar a alguien con esclerosis múltiple (EM) implica tensiones e incertidumbres únicas. La enfermedad es impredecible, por lo que es difícil saber qué necesitará una persona con EM de una semana a otra, desde los cambios necesarios en el hogar hasta el apoyo emocional.

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Cuidando de ti mismo

Protéjase como cuidador

Uno de los mejores primeros pasos que puede tomar como cuidador es mantener la calma y evaluar lo que necesita para apoyar a su ser querido. ¿Necesitas ayuda regularmente? ¿Quizás necesites un descanso ocasional del estrés y las responsabilidades del cuidado? ¿Sientes presión financiera? ¿Su ser querido tiene síntomas emocionales que no está seguro de cómo manejarlos? Este tipo de preguntas son comunes a medida que la EM progresa a etapas avanzadas. Sin embargo, los cuidadores a menudo son reacios a aliviar su propia carga y cuidarse a sí mismos.

La Sociedad Nacional de EM aborda estos temas en su guía, El cuidado de seres queridos con MS avanzado: Una guía para familias. La guía cubre todos los aspectos de la EM y es un excelente recurso para los cuidadores.

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Recursos

Grupos y recursos en línea

Los cuidadores también tienen otros recursos disponibles para ellos. Varios grupos ofrecen información sobre prácticamente cualquier condición o problema que las personas con EM y sus cuidadores puedan encontrar.

Las organizaciones nacionales están disponibles para ayudar a los cuidadores a llevar una vida más equilibrada:

• La Caregiver Action Network organiza un foro en línea donde puede conectarse con otros cuidadores. Este es un buen recurso si desea compartir un consejo o sentirse aislado o deprimido y desea hablar con otras personas que puedan estar experimentando lo mismo.
• La Family Caregiver Alliance proporciona recursos estado por estado para los cuidadores, incluidos los proveedores de cuidado de relevo.

Algunos de los problemas físicos y emocionales asociados con la EM son difíciles de resolver para los cuidadores. Para ayudar, los materiales y servicios informativos también están disponibles para los cuidadores a través de estas organizaciones.

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Cambios en el estilo de vida

Cambios en el estilo de vida

Una práctica regular de meditación puede mantenerte relajado y conectado a tierra durante todo el día. Las técnicas que pueden ayudarlo a mantener la calma y mantenerse alerta durante momentos estresantes incluyen:

• ejercicio
• musicoterapia
• terapia con mascotas
• masaje
• oración
• yoga

El ejercicio y el yoga son ambos son especialmente buenos para fomentar su propia salud y reducir el estrés.

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Agotamiento

Indicios de agotamiento del cuidador

Aprenda a reconocer los signos de agotamiento en usted mismo. Los signos se parecen a los síntomas clásicos de depresión:

• agotamiento emocional y físico
• interés disminuido en actividades
• tristeza
• irritabilidad
• problemas para dormir
• sensación de estar a punto de llorar

Si reconoce alguno de estos signos en su propio comportamiento, llame a la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple al (800) 344-4867 y solicite hablar con un navegador.

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Síntomas

Cómo abordar los síntomas de la EM

A continuación se enumeran algunos de los síntomas de la EM que posiblemente deba abordar como cuidador. Esto es lo que son, cómo su ser querido puede experimentar cada uno, y una guía sobre cómo abordar estas dificultades.

Problemas de control de la vejiga

La pérdida de control sobre la función de la vejiga se denomina vejiga neurogénica. Esta condición puede ocurrir cuando los nervios y los músculos del sistema urinario no funcionan juntos de manera adecuada. La vejiga puede volverse poco activa o hiperactiva. Puede haber fugas, molestias o dificultad para comenzar la corriente de orina.

La Asociación Nacional para la Continencia sugiere comenzar con remedios como medicamentos, productos absorbentes y entrenamiento de la vejiga. Si el problema continúa, hay más opciones invasivas disponibles. Pueden incluir la inserción de un catéter suprapúbico. Este es un tubo insertado en la vejiga a través del abdomen. Es un procedimiento quirúrgico que permite que la orina se vacíe directamente desde la vejiga a una bolsa de recolección externa.

Dolor

Las personas con EM a menudo experimentan dolor facial agudo llamado neuralgia del trigémino (TN). Puede ser provocado por movimientos faciales tan simples como bostezar o sonreír. Estas personas también pueden sentir dolor en sus piernas. TN a menudo se describe como ardor, dolor, espasmos o calambres musculares. Incluso puede experimentarse como un dolor parecido a una descarga eléctrica llamado signo de Lhermitte. Esta sensación viaja de la cabeza a la columna vertebral.

Otro dolor exclusivo de la EM se llama disestesia o el "abrazo MS". "Es un ardor, hormigueo o entumecimiento que puede envolver la cintura. El dolor también puede aparecer en las piernas, los pies o los brazos.

El dolor de esclerosis múltiple puede responder a varios medicamentos u otros tratamientos diferentes. Puede ser posible envolver piernas o manos dolorosas con medias o guantes de presión. Esto puede convertir la sensación de dolor en una de presión. Las compresas calientes también pueden ayudar.

Problemas de movilidad

El Consejo Nacional para la Vida Independiente es una red nacional para personas con discapacidades. Ofrecen asesoramiento técnico, defensa y capacitación para ayudar a estas personas a permanecer en sus propios hogares. También pueden aconsejar a los cuidadores sobre los fondos para sistemas de elevación y otros equipos que el seguro de salud podría no cubrir. Como cuidador, también puede consultar a organizaciones de veteranos, grupos fraternales y organizaciones religiosas para obtener ayuda con el pago de artículos costosos.

Más información: consejos para mantener la movilidad en la EM »