Cuando la EM se sale de la nada, el conocimiento es poder
2. 5 millones de personas en todo el mundo viven con esclerosis múltiple. Y la mayoría de ellos recibió un diagnóstico entre las edades de 20 y 40. Entonces, ¿cómo es recibir un diagnóstico a una edad temprana cuando muchas personas están iniciando carreras, casándose y formando familias?
Para muchos, los primeros días y semanas después de un diagnóstico de EM no solo son un shock para el sistema, sino un curso acelerado sobre una condición y un mundo que apenas sabían que existía.
advertisementAdvertisementRay Walker lo sabe de primera mano. Ray recibió un diagnóstico de EM remitente-recidivante en el año 2004 a la edad de 32 años. También es gerente de producto aquí en Healthline y ha desempeñado un papel importante en la consultoría de MS Buddy, una aplicación de iPhone y Android que conecta a personas que tienen MS con los demás para obtener asesoramiento, apoyo y más.
Nos sentamos a platicar con Ray sobre sus experiencias durante los primeros meses después de su diagnóstico y por qué el apoyo mutuo es tan importante para cualquier persona que padezca una enfermedad crónica.
¿Cómo aprendiste primero que tenías esclerosis múltiple?
Estaba en el campo de golf cuando recibí una llamada de la oficina de mi médico. La enfermera dijo, "Hola Raymond, te llamo para programar tu punción espinal. "Antes de eso, acababa de ir al médico porque sentía hormigueo en las manos y los pies durante algunos días. El médico me dio una vez y no escuché nada hasta que la llamada de la médula espinal. Cosas de miedo.
¿Cuáles fueron los próximos pasos?
No hay una prueba para MS. Realiza una serie completa de pruebas y, si varias de ellas son positivas, su médico puede confirmar un diagnóstico. Debido a que ninguna prueba dice: "Sí, usted tiene EM", los médicos lo toman con calma.
Probablemente pasaron unas semanas antes de que el médico dijera que tenía esclerosis múltiple. Hice dos tomas espinales, una prueba ocular potencial evocada (que mide qué tan rápido lo que ves es llegar a tu cerebro), y luego resonancias magnéticas anuales.
AdvertisementAdvertisement¿Estaba familiarizado con la EM cuando recibió su diagnóstico?
No estaba en absoluto. Solo sabía una cosa, que Annette Funicello (una actriz de los años 50) tenía EM. Ni siquiera sabía lo que significaba MS. Después de escuchar que era una posibilidad, inmediatamente comencé a leer. Desafortunadamente, solo encuentras los peores síntomas y posibilidades.
Personalmente me hubiera encantado que un veterano de MS dijera que todo iba a estar bien. Y los veteranos de MS tienen mucho conocimiento para compartir.¿Cuáles fueron los principales desafíos al principio, y cómo los enfrentaron?
Uno de los mayores desafíos cuando me diagnosticaron por primera vez fue ordenar toda la información disponible. Hay mucho que leer para una condición como MS. No puedes predecir su curso y no se puede curar.
¿Sintió que tenía recursos suficientes para tratar la EM, tanto física como mentalmente?
Realmente no tenía otra opción, solo tenía que tratar. Estaba recién casado, confundido y, francamente, un poco asustado. Al principio, cada dolor, dolor o sentimiento es MS. Entonces, durante unos años, nada es MS. Es una montaña rusa emocional.
¿Quiénes fueron tus principales fuentes de orientación y apoyo durante esos primeros días?
Mi nueva esposa estaba allí para mí. Los libros y la Internet también fueron una fuente importante de información. Me apoyé mucho en la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple al principio.
Para libros, comencé a leer biografías sobre los viajes de las personas. Me incliné hacia las estrellas al principio: Richard Cohen (el esposo de Meredith Vieira), Montel Williams y David Lander fueron diagnosticados en esa época. Tenía curiosidad sobre cómo les afectaba la EM y sus viajes.
AdvertisementAdvertisementCuando se le pidió que consulte en la aplicación MS Buddy, ¿cuáles fueron las características que pensó que eran más integrales para que los desarrolladores las acertaran?
Era importante para mí que fomentaran una relación de tipo mentor. Cuando te diagnostican por primera vez, estás perdido y confundido. Como dije antes, hay tanta información por ahí que terminas ahogando.
Personalmente me hubiera encantado que un veterano de MS dijera que todo iba a estar bien. Y los veteranos de MS tienen mucho conocimiento para compartir.
Han pasado más de diez años desde su diagnóstico. ¿Qué te motiva a luchar contra la pelea de MS?
Suena cliché, pero mis hijos.
Anuncio¿Qué hay de la MS que desees que otras personas entiendan?
Solo porque soy débil a veces, eso no significa que tampoco pueda ser fuerte.
Alrededor de 200 personas son diagnosticadas con EM cada semana solo en los Estados Unidos. Las aplicaciones, foros, eventos y grupos de redes sociales que conectan a las personas que tienen EM entre sí pueden ser vitales para cualquiera que busque respuestas, consejos o simplemente alguien con quien hablar.
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