Síndrome de Guillain-Barré: Experiencia de los sobrevivientes
Tabla de contenido:
- Asalto al sistema nervioso
- Swift Moving Disease
- Origen aún desconocido
- No es un camino fácil para la recuperación
- Efectos persistentes
Kim Earnshaw tenía 18 años cuando se despertó una mañana y notó que no podía sentir las puntas de sus dedos medios.
Al día siguiente sus pies se sintieron graciosos.
AdvertisementAdvertisementAl día siguiente, les contó a sus padres sobre la falta de sensación en sus manos y pies y vio a un médico.
El doctor lo atribuyó a una deficiencia proteínica y la envió a su casa, pero a la mañana siguiente el entumecimiento había viajado.
"No podía sentir mis pies", dijo Earnshaw a Healthline. "Puse mis pies sobre el piso de madera y me dolió. "
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Earnshaw ignoró el entumecimiento. Ella fue a su trabajo en un mostrador de mariscos en una tienda de abarrotes local.
Esa noche estaba haciendo inventario en el mostrador. Ella tuvo que pesar cajas de mariscos de 20 libras y registrar la información en una hoja de cálculo. En 20 minutos, Earnshaw ya no podía levantar las cajas o incluso leer los números en la hoja de cálculo.
Asustada, corrió al frente de la tienda.
"Estaba corriendo por el pasillo y seguí cayendo y cayendo", dijo.
Esa noche Earnshaw fue diagnosticado con síndrome de Guillain-Barré (GBS). Su parálisis duró casi dos meses.
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Asalto al sistema nervioso
El GBS es un trastorno autoinmune que ataca el sistema nervioso periférico del organismo y causa parálisis, según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidente Cerebrovascular.
AdvertisementAdvertisementLos síntomas generalmente comienzan en los pies y ascienden por el cuerpo. El GBS también puede afectar los órganos, lo que obliga a algunos pacientes a recibir una traqueotomía para respirar.
Se estima que aproximadamente una de cada 100,000 personas desarrollará GBS.
Aunque los investigadores no están claros por qué algunas personas desarrollan el trastorno, están de acuerdo en que se desencadena por una infección bacteriana o viral.
Anuncio"Definitivamente hay una estrecha epidemiología entre bacterias campylobacter y el síndrome de Guillain-Barré", dijo el Dr. Michael Wilson, profesor asistente de neurología en la Universidad de California San Francisco (UCSF) School de Medicina.
Más recientemente, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) declararon que existe una correlación entre GBS y el virus Zika.
AdvertisementAdvertisementVarios países de América Latina han reportado altas tasas de GBS durante el brote de Zika. Los casos brasileños de GBS subieron un 19 por ciento entre 2014 y 2015. El Salvador registró 104 casos de GBS en un mes durante un brote de Zika el año pasado, en comparación con un promedio anual de alrededor de 170 casos.
La Polinesia Francesa tuvo un brote de Zika de octubre de 2013 a abril de 2014 y registró aproximadamente 40 casos de GBS durante ese mismo período.Trazado en una tabla, Wilson dijo que la línea de tiempo revela un aumento en GBS a medida que Zika comienza a relajarse. El tiempo de retraso se considera libro de texto cuando se observa cómo se manifiestan los brotes, anotó.
Según Wilson, existen dos hipótesis sobre las conexiones entre el virus y GBS. O el Zika ha causado GBS durante décadas y la gente no se dio cuenta, o el virus ha mutado.
Anuncio"El jurado todavía está afuera", dijo.
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AdvertisementAdvertisementSwift Moving Disease
Independientemente de cómo alguien contrae el GBS, la aparición de los síntomas es rápida.
Earnshaw quedó completamente paralizado en 10 días.
Para Cindy Conklin Hughes, su parálisis causada por GBS apareció aproximadamente la mitad de ese tiempo.
Conklin Hughes tenía casi 21 años cuando notó que algo estaba pasando mientras conducía a casa desde un nuevo trabajo. No podía sentir los pedales de freno. A la mañana siguiente, sus piernas se sentían débiles y su desayuno sabía a papel de aluminio.
Apenas siete días después de la aparición inicial, Conklin Hughes se encontró en el Hospital Infantil Benioff de UCSF, donde recibió una traqueotomía para ayudarla a respirar.
"No podía hablar, tenía doble visión", dijo Conklin Hughes a Healthline. "Sin función, sin control. Necesitaba pañales. Fue horrible, y fue así durante un mes. "
Desde que se desarrolló el SGB hace casi 30 años, ambas mujeres han tenido vidas normales.
Hoy, Conklin Hughes, de 50 años, está casada y tiene tres hijos. Earnshaw, de 48 años, también está casado y tiene dos hijos.
Aún así, los recuerdos que rodean sus peleas con GBS siguen siendo vívidos. Ambos pueden recordar con gran detalle lo que era estar paralizado.
No podía hablar, tenía doble visión. Sin función, sin control. Necesitaba pañales. Fue horrible Cindy Conklin Hughes, paciente con síndrome de Guillain-Barré"La gente me decía que cerrara los ojos y me estaba pinchando y realmente no podía sentirlo", dijo Hughes. "Pero luego me frotarían y me dolería tanto". "
Earnshaw dijo que era casi como una experiencia extracorpórea.
"Sentí que no sabía dónde estaban mis extremidades", dijo. "Me daría estos dolores, pero no sabía de dónde venían. "
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Origen aún desconocido
Hughes dijo que sus médicos nunca identificaron cómo desarrolló el GBS.
Los médicos de Earnshaw sospecharon que ella estuvo expuesta a la bacteria campylobacter debido a su trabajo. El departamento de carnes en la tienda de comestibles estaba justo al lado del mostrador de mariscos, por lo que la teoría tenía sentido.
Si bien la causa del GBS no está clara, los científicos sí saben qué ocurre en el cuerpo cuando ocurre.
El sistema inmune del cuerpo comienza a destruir las vainas de mielina que rodean los nervios periféricos. Estos nervios controlan la función del cuerpo y cuando las envolturas están dañadas, los nervios no se pueden comunicar con el cerebro.
"Así que el daño de Guillain-Barré puede ser problemas motores, sensoriales o ambos", dijo el Dr.Carlos A. Pardo-Villamizar, profesor asociado de neurología y patología en la Universidad Johns Hopkins.
Hay dos tipos de tratamientos para combatir GBS. El más común hoy en día es el tratamiento con inmunoglobulina intravenosa (IVIG). Los pacientes reciben una infusión de inmunoglobulina extraída del plasma de sangre donada.
El otro tratamiento es la plasmaféresis. También llamado plasma exchange, el proceso es similar a la diálisis. La sangre de una persona se retira, el plasma "malo" se reemplaza con plasma "bueno" y luego la sangre se bombea de regreso al paciente.
Earnshaw y Hughes pasaron por la plasmaféresis, que según dicen fue extremadamente dolorosa y tardó varias horas en completarse. Sin embargo, acreditan el tratamiento con su recuperación.
"De repente, pude mover las manos", dijo Earnshaw.
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No es un camino fácil para la recuperación
La recuperación, sin embargo, fue efímera. Ambas mujeres experimentaron retrocesos.
Conklin Hughes se había transferido a un centro de rehabilitación, solo para ser enviado de regreso a las instalaciones médicas para niños de UCSF. El regreso al hospital fue devastador.
"Simplemente pregunta por qué, por qué, por qué", dijo Conklin Hughes. "Te preguntas a ti mismo, '¿Alguna vez voy a caminar otra vez? ''
Earnshaw dijo que comenzó a sentirse desesperada cuando se hizo evidente que su recuperación se había estancado.
"Entré en pánico y enloquecí", dijo, llorando al recordar la experiencia. "Estaba tan enojado y llorando. No pensé que iba a lograrlo. "
Después de otro grupo de tratamientos de plasmaféresis, ambas mujeres se encontraron en recuperación y para siempre esta vez. El entumecimiento eventualmente desapareció.
Pronto Earnshaw podría sentarse sola. Conklin Hughes no necesitaba una máquina para ayudarla a respirar. Todavía tenían debilidad muscular y necesitaban sillas de ruedas y andadores.
Conklin Hughes entró en rehabilitación nuevamente para recuperar su fortaleza. Pasó un año antes de que se sintiera como antes.
"Tuve que aprender todo de nuevo", dijo. "Caminar, hablar, habilidades motoras finas, todo". "
Earnshaw terminó rehabilitándose en su casa debido a una huelga de empleados en el centro al que se suponía que debía ingresar. Ella dijo que tomó aproximadamente cuatro meses para recuperarse.
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Efectos persistentes
La diferencia en el tiempo de recuperación entre las dos mujeres es común, dijo Pardo-Villamizar. Esto se debe a que los tratamientos de IVIG y plasmaféresis técnicamente no "curan" a los pacientes con GBS.
"Ayudan a controlar la respuesta [del trastorno], pero no va a ayudar en la remylination de los nervios periféricos", dijo. "Ese resultado es [hecho] por el propio cuerpo del paciente. "
La mayoría de las personas con GBS realizan una recuperación completa. Solo el 5 por ciento de los pacientes observa una recurrencia.
En general, los efectos a largo plazo son leves. Los dedos de Earnshaw se entumecen cuando se expone a la nieve o las condiciones heladas, y los pies de Conklin Hughes se entumecen en cuestión de minutos cuando se exponen al frío.
Además de los problemas físicos, ambas mujeres dijeron que GBS tuvo un costo emocional. Aún así, Conklin Hughes estaba decidida a luchar contra GBS y caminar de nuevo.
"Nunca me di por vencido", dijo.
Earnshaw dijo que una vez que se recuperó, no miró hacia atrás en su experiencia durante años, pero hoy es retrospectiva sobre lo que ella pasó.
"Una vez que terminé, terminé", dijo. "Quería vivir la vida al máximo. "
