Lilly Diabetes (finalmente) involucra a la comunidad de pacientes con diabetes
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Cuando me enteré de que Lilly Diabetes estaba celebrando su primera Cumbre de Diabetes Blogger, mi pensamiento inicial fue: "Es tiempo de flippin".
Soy un defensor activo de pacientes y blogger que vivió en Indianápolis durante casi una década y trabajó durante unos seis años en el centro de Indy, donde está ubicada Lilly
Pero Lilly ni siquiera se mojó los pies. No hasta hace poco.
Así que me complació ver que finalmente estaban dispuestos a abrir esa puerta para traer a una docena de miembros de la Comunidad en Línea de Diabetes a Indianápolis para una cumbre en su sede al norte del centro de la ciudad. Esta cumbre marcó la primera vez que Lilly ha hecho algo como esto en cualquiera de sus áreas terapéuticas. Los bloggers que pudieron asistir (además de mí) fueron: Scott Benner, Leighann Calentine, Kelly Close, Bennet Dunlap, Scott Johnson, Kelly Kunik, Tony Rose, Cherise Shockley, George Simmons, Lorraine Sisto, Kerri Sparling y Kim Vlasnik.
Mis impresiones sobre este compromiso largamente esperado: impresionante y positivo, y creo que fue un gran comienzo, pero hay un largo camino para que Lilly participe realmente con la comunidad de pacientes diabéticos en tantos frentes.
Podría decirse que Lilly ha estado atrapada en el pasado durante mucho tiempo. Es un gigante farmacéutico de 136 años con una rica historia de éxitos médicos. La vicepresidenta de diversidad global Patty Martin le dijo a nuestro grupo que los medicamentos de la compañía siempre han "hablado por sí mismos y han liderado el camino". Pero ahora, dice, Lilly está presionando para reconocer los cambios cuando se trata de "pacientes facultados" y ofrecer atención e información más personalizada.
"Ponerle cara a la historia y al futuro de la compañía comenzó hace dos años", dijo.
Aprendimos que aproximadamente 8,000 personas trabajan en el campus principal de Lilly, y alrededor de 200 trabajan para la unidad de Lilly Diabetes que Enrique Conterno lidera como presidente. Tenemos que conocerlo a él y a una lista de ejecutivos de alto rango y tomadores de decisiones de la compañía, e imagino que los rostros que vimos y las discusiones que tuvimos reflejaron una nueva ola de energía dentro de Lilly sobre la mejor forma de involucrar a la comunidad diabética.
Claramente, en el pasado, Lilly no comprendió cómo podía interactuar y escuchar el DOC.En esta cumbre, sentí que finalmente nos estaban escuchando y que nuestro grupo ofreció buenos comentarios sobre cómo Lilly puede avanzar en sus esfuerzos por estar más "centrada en el paciente" con atención y servicios personalizados. La relación ha comenzado, y con una compañía que tiene una base tan importante en diabetes, eso es ENORME.
Haciendo los libros de Disney (disponible)
Pasó bastante tiempo hablando de varios libros que Lilly publicó enfocándose en preadolescentes con diabetes.
Primero, revisaron los comentarios sobre Coco (el mono con diabetes) y la colaboración de Disney que Lilly anunció en julio de 2011 en la conferencia Friends for Life. Parte de ese esfuerzo fue el Concurso Once Upon a Time creado el verano pasado. Nos enteramos de que anunciarán a los ganadores de eso a principios o mediados de junio.
Lilly
El libro podría ser grandioso, pero una cosa que se destacó como una deficiencia acerca de toda esta iniciativa fue disponibilidad. Los que estaban en la sala señalaron que las personas no pueden tener acceso a este libro fuera de las oficinas del médico. Nos dijeron que esto era por diseño porque Lilly está tratando de dirigir las personas con discapacidad a sus proveedores de atención médica. "Nuestra estrategia ha sido dirigir personas a su endo, para que sean el héroe", nos dijo el director de marketing de consumo de Lilly, Matt Caffrey. ¿Qué? !
El DOC compartió ideas sobre cómo hacer que el libro sea accesible para bibliotecas públicas y escolares, enfermeras escolares, clínicas de salud comunitarias de bajos ingresos y conferencias organizadas por organizaciones de diabetes.
La gente puede amar este libro, pero es de poca utilidad si no lo tienen en sus manos. Creo que Lilly recibió el mensaje alto y claro, y veremos si hacen esos cambios pronto.
Algunos otros libros nuevos, de los que se nos dieron copias, incluyen ESPN: Power Forward, la historia de un chico de grado 7 th recién diagnosticado con tipo 1 que se preocupa por poder jugar baloncesto y cómo compartir sus noticias con amigos y compañeros de equipo; ESPN: Up for the Challenge, similar al otro libro de ESPN, pero a través de los ojos de una niña de grado 8 th recién diagnosticada en el equipo de fútbol; y Hannah Montana: Uptight (Oliver's All Right), tocando en el popular show de Disney y cómo las dos chicas aprenden sobre su buen amigo Oliver que ha mantenido su diabetes tipo 1 en secreto.
Creo que los libros son excelentes herramientas para las familias porque se ocupan de las luchas emocionales y mentales de ser un niño con diabetes, en lugar de los aspectos clínicos o físicos. Todos queremos ser "normales" y nos preocupamos por ser designados como diferentes. Estos libros se basan en ese elemento con mucha fuerza, en historias que los niños pueden entender. Ojalá hubieran existido cuando yo era pequeño.
Lilly nos mostró un libro más de Disney también: Dishing It Up Disney Style, un libro de cocina dirigido a familias que viven con el tipo 1 que ofrece un total de 30 recetas temáticas de personajes de Disney divididas por igual entre el desayuno, almuerzo y cena, no solo alimentos "amigables para la diabetes", sino también recetas sin gluten.
Es por eso que me sorprende que estos libros no estén más ampliamente disponibles fuera de las oficinas de los doctores, ¡están lidiando con aspectos no clínicos de la vida con diabetes!
Hola, redes sociales
Tarra Ryker, directora principal de comunicaciones empresariales globales, nos dijo que el "viaje" de Lilly con las redes sociales en realidad apenas ha comenzado. La compañía ha estado activa en Twitter y en la blogósfera a través de su LillyPad (@LillyPad) desde 2010, pero sin mucha interacción real. Recientemente han experimentado algunos cambios, como una nueva apariencia y permiten que los comentarios aparezcan de inmediato, en lugar de demorarse varios días o prohibirse por completo. Resaltamos que escuchar es importante, pero que la interacción bidireccional es clave para las redes sociales (!) Y que puede hacer o romper la relación con nuestra comunidad.
Mientras estaba sentado en la sala escuchando a algunas de las grandes pelucas corporativas hablar sobre las redes sociales, me pregunté por qué las personas que realmente escriben LillyPad no estaban en la sala. Mencioné esto, y pareció ser una sorpresa, como si la idea no hubiera sido contemplada antes … lo que encontré un tanto desconcertante ya que estaban promocionando mucho a LillyPad.
Ryker dijo que la compañía está tratando de desarrollar una "apariencia y estrategia más cohesivas en general" para sus redes sociales combinadas en todas las unidades de negocios, y está haciendo una investigación de mercado para estudiar por qué la diabetes es el principal tema de salud en el mundo de las redes sociales. dramáticamente más alto que la oncología o el Alzheimer, por ejemplo. Sugerimos que es debido a la naturaleza crónica de la diabetes y cómo está siempre con nosotros, y cómo el apoyo entre iguales es tan importante, si no más, al menos psicológicamente, que la atención médica estándar y la orientación del médico.
Ryker señaló algo verdadero para todas las compañías farmacéuticas: las preocupaciones regulatorias sobre lo que pueden y no pueden decir sobre los productos y directamente a los pacientes hacen que las redes sociales sean un tema complejo. Thane Wettig, vicepresidente de marketing global, dijo esto durante nuestra discusión sobre el uso de las redes sociales: "Sabemos que debemos escuchar y tenemos que superar el límite de lo que la FDA dice que puede hacer y lo que no puede hacer".
Lo que Lilly podría hacer …
Hicimos hincapié en que Lilly puede hacer un mejor trabajo destacando cosas que ya está haciendo. Por ejemplo, muchos de nosotros no teníamos idea de que había una línea telefónica específica para personas con preguntas sobre su insulina (1-800-LillyRx).O que en 2010, Lilly Diabetes comenzó un programa de asistencia al paciente con Walmart que proporcionó $ 170 millones en insulina gratuita / precio reducido el año pasado y un nuevo programa piloto de concientización con Walgreens aquí en el área de Indy para brindar educación sobre la hipoglucemia, algo que podría expandirse a otros lugares en el camino.
Dejándonos saber sobre ese tipo de cosas o incluso blogueando y twitteando sobre ellos, nuestra comunidad verá el impacto directo de lo que está haciendo la empresa.
George ofreció una sugerencia para que Lilly hiciera un mejor trabajo promocionando su propio campus y sus instalaciones, particularmente el museo histórico y la réplica del laboratorio original Col. Eli Lilly que tuvimos la oportunidad de recorrer. Lilly dejó de hacer recorridos públicos allí en 2001, pero poner una visita virtual en línea o escribir en un blog sobre estos artículos podría ofrecer una mirada valiosa detrás del telón corporativo.
También sugerimos contar las historias personales "reales", escribiendo sobre las personas con diabetes que trabajan en Lilly.
Dr. Dana Hardin, una endo de pediatría que comenzó en Lilly hace aproximadamente un año, nos contó cómo la compañía recientemente decidió invertir en entrenamiento de perros con alerta de diabetes a través de Indiana Canine Assistant Network (ICAN). Aunque las narices de los perros varían (al igual que nuestra diabetes puede variar), a menudo pueden detectar una hipoglucemia mejor que un CGM, en 15 minutos después de que ocurra, en lugar de los dispositivos que con frecuencia no nos alertan hasta que realmente estamos cayendo peligrosamente.. Puede costar $ 30, 000 para entrenar a un perro alerta, pero el programa asigna los perros por $ 12, 000. Ella habló sobre el entrenamiento, cómo los perros primero te golpean debajo del brazo y luego pueden buscar a alguien más o incluso marcar el 911 ¡y trae un jugo de naranja del refrigerador! ! No está claro qué sienten realmente los perros, pero puede ser un ácido orgánico volátil en el cuerpo de un PWD. Algunos datos sobre esta capacidad canina de hipodetección se presentarán en las próximas sesiones científicas de ADA.
Este es un ejemplo perfecto del tipo de programa que en el DOC desearíamos conocer, y podemos ayudar a publicitar, ofreciendo a Lilly una ventana a lo que la gente piensa y también un canal para llegar a aquellos que podría necesitar estos perros.
Agradecido y con la esperanza
Como siempre, una de las mejores partes de estos eventos es ver a amigos de la comunidad en línea de la diabetes. Uno de los organizadores señaló repetidamente que el ambiente era como una "reunión" entre viejos amigos. Eso realmente lo resume todo! Sí, junto con los aspectos promocionales de estos foros, las empresas saben que uno de los mayores beneficios para nosotros es simplemente la oportunidad de pasar tiempo juntos.
En general, estar allí conmovió mi corazón y me siento muy agradecido, por la razón sentimental de que sin el papel de Lilly en la fabricación de insulina a principios de los años 20, mi propia D-mamá y yo no habríamos estado cerca. Así que echar un vistazo a esta compañía detrás de escena fue muy significativo para mí personalmente, ya que la suya es la única insulina que he usado.
A veces, no se puede medir el impacto real de estos eventos hasta un punto indeterminado en el futuro, tal vez incluso un año después, cuando la compañía trae de regreso a los PWD para compartir lo que sucedió desde la última reunión.Cualquiera que sea el calendario, me alienta ver a Lilly abrir sus puertas a un diálogo más bidireccional con la comunidad más amplia de la diabetes. Con suerte, todos veremos, más pronto que tarde, algunos resultados positivos que nos ayudarán a todos a ser más conscientes de cómo todos estamos unidos cuando se trata de la diabetes.
{ DIVULGACIÓN: Lilly ofreció a todos los asistentes una compensación por los fondos de viaje, las comidas y algunos artículos "adicionales", como libros y productos de Lilly. Con mi casa a solo 20 minutos de la sede central de Lilly, no necesité ninguna asistencia de transporte o de viaje. Pero incluso si lo hubiera hecho, no cambiaría mi punto de vista ni mi capacidad para escribir abierta y honestamente sobre este evento. }
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