Insulin Pricing Protest atrae a una multitud apasionada (¡Además Grim Reaper y Dr. Banting, también!)
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El co-descubridor de insulina Dr. Frederick Banting se dirigió a una esquina frente a la sede central de Eli Lilly en Indianápolis el pasado fin de semana, para protestar contra los altos precios de la insulina que han alcanzado el estado de crisis aquí en Estados Unidos..
De acuerdo, no era en realidad Dr. Banting.
Longtime type 1 Jane Ware Barnes, del noroeste de Indiana, en realidad trajo al Dr. Banting, o mejor dicho, una versión casera de una muñeca de felpa que colgaba de su mochila. Llevaba una placa con el nombre de "Dr. Banting" y se aferró a un letrero de #insulina4all, exigiendo precios de insulina más razonables o bien quería la patente original de $ 3 de la década de 1920.
Otros manifestantes tenían carteles que reflejaban ese sentimiento también, como " los doctores Banting y Best se sentirían mortificados. " Y un manifestante que vivía con diabetes se vistió como el Grim Reaper, en un una túnica negra con capucha y una guadaña para mostrar cómo la insulina es esencial para la vida y los precios inalcanzables están literalmente matando gente.
Esa fue la escena frente al cuartel general de Eli Lilly, el sábado 9 de septiembre, cuando unas pocas docenas de manifestantes se reunieron para hablar sobre el precio de la insulina fuera de control. Vinieron personas de Indiana y los estados vecinos, y hasta Georgia y Pennsylvania. Hubo mucha emoción en la pantalla, pero las cosas se mantuvieron en lo civil y no se pusieron feas, una verdadera preocupación en estos días, dada la creciente controversia en la política de Estados Unidos en estos días.
A pesar de una participación modesta, la gente del día reconoció con entusiasmo que esta protesta en persona podría ser la acción de base más visible de su tipo sobre los precios de la insulina hasta la fecha, más allá de varias discusiones políticas a nivel nacional. Por supuesto, está pendiente de determinar qué impacto puede tener esto: desde presionar a las compañías farmacéuticas hasta aumentar la conciencia pública de una manera significativa que afecte el cambio.
Pero para aquellos que vinieron a Lilly, la demostración fue un éxito.
"Me sentí como si todos los asistentes realmente pensaran de la caja para lograr formas fuertes y convincentes de transmitir el mensaje", dijo Karyn Wofford de Georgia, un tipo 1 durante 15 años. "La muñeca Banting era muy simbólica y una Una forma divertida de provocar un importante recordatorio de que Frederick Banting ayudó a inventar insulina para salvar vidas, no para enriquecerse. Sabemos que solo recibió $ 1 de los $ 3 que compró la patente original de insulina. Así que pensé que la muñeca era súper creativa y alegre ¡Manera de llevar a casa un mensaje tan significativo! "
Como informé anteriormente, estuve presente para participar en la protesta (usando mi sombrero personal de D-advocacy como alguien con T1D por más de 30 años), y de hecho había ofrecido ayuda en la organización de este evento organizado por T1International, el grupo de base con sede en el Reino Unido que creó el grito de # insulin4all en 2014.Esa organización se asoció con la organización sin fines de lucro People of Faith para el Acceso a la Medicina y otros grupos activistas para movilizar a la gente en la calle.
De hecho, regresé de Michigan a Indy, donde viví por más de una década, para ser uno de los tres oradores que compartieron mi propia historia e insté a los que están en el público en general a prestar atención y preocuparse por este tema. (Una grabación en vivo de la protesta está ahora en YouTube.)
Listen Up, Pharma
Las 'preguntas principales' oficiales a Eli Lilly como un proveedor de insulina potente fueron:
- Transparencia, en general en el costo del negocio de insulina.
- Transparencia en I + D sobre el costo de hacer un vial de insulina.
- Disminución de precios (duh).
En mi opinión, los mensajes principales son:
Puedes hacerlo mejor, Lilly y Big Insulin.
La transparencia es la clave. Sin él, no podemos entender el problema y encontrar formas de abordarlo adecuadamente.
Si bien sabemos que la fijación de precios de los medicamentos en general es muy compleja, y que los Administradores de Beneficios de Farmacia (PBM) y los Pagadores también desempeñan un papel, los fabricantes de medicamentos son clave y deben intensificar más de lo que deben para influir en el cambio. eso hace bien por los pacientes.
Un puñado de medios de comunicación estaban en la escena, y varios cubrieron el evento antes de tiempo y después de la protesta. Particularmente digno de mención fue que los dos periódicos más grandes y más leídos en esa área, el Indy Star y el Indianapolis Business Journal, ambos publicaron artículos de primera plana. De hecho, la historia de Star (que mostraba una cita de Yours Truly al final) terminó en USA Today y otros periódicos a nivel nacional gracias a la propiedad de la empresa matriz Gannet.
Y, por supuesto, de eso se trataba una protesta como esta.
No se trataba de llegar a los que estaban dentro de Lilly, al menos no directamente el día de … sino más bien de aumentar la conciencia pública. A partir de la cantidad de cobertura mediática local y nacional, parece ser exitosa.
Indiana D-Mom y la defensora Meri Schumacher-Jackson, que tiene tres niños con T1D y blogs en Our Diabetic Life, al principio le preocupaban estas protestas, pero dice que está contenta de que haya sucedido y que ella fue parte de ello.
"Al principio no estaba seguro de la idea de protestar, pero sabía que tenía que empezar a caminar en lugar de solo hablar", dice. "Incluso si mi impacto fue pequeño, hice la diferencia solo Apareciendo. Tenemos que hacer que nuestras voces sean escuchadas y la única forma en que eso sucederá es si usamos esas voces. Ya no podemos subestimar nuestras acciones. El cambio es algo positivo sin importar cuán pequeño. Me alegro. Me presenté el sábado y pude codearme con personas que comprenden nuestro dolor. Una niña de 14 años con tipo 1 me preguntó si podía abrazarme al final de la manifestación … valió la pena el viaje solo por eso ".
Un día antes de la protesta de Lilly, en un "día de acción en línea" relacionado, se alentó a docenas de defensores de la diabetes a llevarlos a Twitter y otros canales de redes sociales, y recoger teléfonos o escribir correos electrónicos y cartas, para llamar a sus legisladores estatales y federales a tomar medidas sobre los precios de la insulina.
Respuestas oficiales
"Estamos contentos de que las personas de la comunidad diabética estén involucradas en este tema y las demostraciones son una forma de hacerlo", según un comunicado de la compañía publicado en una historia en la estación de televisión local de Indy WRTV. "Tomará un esfuerzo continuo en todo el sistema de salud para afectar el cambio real y Lilly se compromete a trabajar con otros para que esto suceda. Este tema genera una respuesta apasionada de las personas afectadas y nos comprometemos a encontrar soluciones. Lilly ha sido un participante activo en el diálogo de acceso a la insulina durante mucho tiempo, y ese trabajo continuará. "
El gigante farmacéutico también señaló sus programas y las iniciativas de Asistencia al Paciente en el año pasado para ayudar, aunque admitió, y Lilly lo ha reconocido específicamente, que son en gran parte curitas que pueden ayudar solo a un subconjunto, pero a menudo no van lo suficientemente lejos y no son soluciones a gran escala para el problema subyacente.
Si bien la Asociación Estadounidense de Diabetes y las organizaciones defensoras de JDRF no formaron parte de esta protesta de fin de semana, ambos han trabajado activamente en el tema y ofrecieron apoyo general para "ver a más personas comprometidas" en general.
"Eso no es en nuestro enfoque del problema ", dijo el director médico y científico de la ADA, el Dr. William Cefalu, sobre las protestas." Estamos tratando de involucrar a todas las partes interesadas a través de nuestro grupo de trabajo. Alentamos a las personas y a nuestros defensores a que hablen con funcionarios electos sobre sus inquietudes, pero en cuanto a la demostración específica, nosotros no fuimos un participante. "
Ambas organizaciones han alentado la transparencia de los fabricantes de insulina, junto con otros actores en el proceso. La JDRF tiene un enfoque múltiple y señala que ha instado a los fabricantes de insulina a fomentar más transparencia y aumentar más de lo que tienen. La ADA ha hecho lo mismo por sí misma, trabajando para "hacer que la insulina sea asequible" en el mercado. Frente nacional.
¿Qué sigue?
Los otros dos grandes fabricantes de insulina, Novo y Sanofi, son los siguientes en el radar, con grupos que planean protestas similares en las oficinas centrales de las dos compañías en Nueva Jersey, posiblemente incluso en el mismo día, dado que solo están separados por una hora aproximadamente. Todo eso depende de la logística y el momento.
T1. La fundadora internacional Elizabeth Rowley (que vive en el Reino Unido) dice que aún no se han tomado decisiones finales., pero una idea es Flotaron para posiblemente apuntar a la Diabetes del Día Mundial el 14 de noviembre, con propósitos simbólicos como el cumpleaños del Dr. Banting y el aniversario de cuando # insulin4all cobró vida.
A falta de algo oficial, existe un interés continuo en fortalecer la defensa en línea y elevar la voz colectiva del Departamento de Comercio llamando a los altos precios de la insulina a los poderosos.
También es alentador escuchar a Rowley decir que su grupo está dispuesto a discutir este tema directamente con Pharma, así como también con ADA y JDRF, para multiplicar el impacto.
Claramente, la fijación de precios y problemas de acceso no es trivial; es más como un juego de ajedrez estratégico que simples damas.
Pero trabajando juntos, todos nosotros, aquellos que viven con diabetes, organizaciones defensoras, la industria y los legisladores, podemos marcar la diferencia a medida que nos acercamos al 100 aniversario del descubrimiento milagroso de la insulina en 1921.
Le debemos eso al Dr. Banting, y a todos los seres humanos en todo el mundo que no pueden sobrevivir sin insulina.
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