La enfermedad que protagoniza 'El gran enfermo'

Las comedias más románticas incluyen líneas tontas, encuentros coquetos y un feliz para siempre.

Pocos incluyen un coma inducido médicamente y un diagnóstico de enfermedad rara.

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Pero esas son las improbables co-estrellas de una de las películas más sentidas de este verano, "The Big Sick". "

Kumail Nanjiani, un actor y comediante que es mejor conocido por su papel de Dinesh en" Silicon Valley "de HBO, coescribió la película con su esposa, Emily V. Gordon.

Gordon, una vez un terapeuta con licencia, ahora es escritor de comedias y presentador de podcasts.

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"The Big Sick" es la historia del cortejo breve pero intenso de Nanjiani y Gordon, incluido el momento en que Nanjiani debe firmar el papeleo para poner a su novia en un coma inducido médicamente.

"Estuve enfermo por un tiempo y la gente me decía que tenía gripe, que tenía neumonía, ataques de pánico", dijo Gordon en una entrevista con NPR. "Nada de eso me pareció correcto ... Cada vez que entraba, me diagnosticaban con algo diferente, y lo único que sabía era que me sentía bastante mal y no podía recuperar el aliento. "

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En la película, Gordon es gravemente enfermo. Va al hospital para recibir tratamiento, y rápidamente descubre que estaba en una situación más problemática de lo que ella sabía.

El coma, los médicos lo explicaron, la ayudaría a respirar y estabilizar los signos vitales mientras trataban de descubrir qué causaba su enfermedad.

"Fui al médico y decidieron ingresar al hospital porque mi respiración era tan inestable que querían verme en un hospital", dijo Gordon a NPR. "Y para cuando llegué allí, mi respiración era tan inestable, como mi ritmo cardíaco, que lo único que podían hacer para mantenerme a salvo y mantener mis constantes vitales era ponerme un respirador. Y no deberías estar en un respirador mientras estás consciente, así que es por eso que me ponen en coma inducido médicamente. "

Cuando Nanjiani llegó al hospital, los médicos le dijeron que Gordon necesitaba ponerse en coma rápidamente.

Para Nanjiani, que había estado saliendo con Gordon por solo ocho meses en ese momento, el recuerdo de ese momento se queda con él.

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"Cuando llegué al hospital, Emily estaba en la sala de emergencias y entré y estaba hablando con ella, y entró la enfermera. Y la enfermera, lo primero que le dijo [a Emily], ' Oh, eres una niña muy enferma. "Y yo estaba como, '¿Qué? Qué significa eso? Ella realmente no se ve tan enferma. "Fue una especie de comienzo de este viaje", dijo Nanjiani a NPR.

Ocho días más tarde, los médicos finalmente dieron un diagnóstico: enfermedad de Still de inicio en adultos.

Si nunca has oído hablar de él, no estás solo.

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¿Qué es la enfermedad de Still del adulto?

La enfermedad de Still del adulto (ASOD) es una forma rara de artritis.

Solo 1. 5 personas por 100, 000-1, 000, 000 lo tienen.

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Es una enfermedad que se diagnostica con más frecuencia en niños, pero los adultos también pueden desarrollarla. La edad común de diagnóstico es entre 18 y 40.

"La enfermedad de Still es la forma sistémica de la artritis idiopática juvenil", dijo a Healthline el Dr. Bernard Rubin, DO, MPH, jefe de reumatología de la división de Henry Ford Medical Group en Michigan. . "La enfermedad de Still es generalmente una enfermedad pediátrica, pero puede ocurrir en adultos como en la película, y luego se llama enfermedad de Still de aparición adulta. En cualquier caso, esta es una enfermedad rara y mucho menos común en adultos que incluso niños. "

Los síntomas iniciales más comunes son una erupción en la parte superior del cuerpo, los brazos, las piernas y los muslos, así como una fiebre alta que aumenta una o dos veces al día. También puede haber dolor en las articulaciones.

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ASOD es muy parecido al lupus en muchos sentidos. El lupus es una enfermedad inflamatoria que hace que el cuerpo ataque sus propios músculos y tejidos.

La enfermedad de Still puede confundirse con el lupus antes de que se realice un diagnóstico real.

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La fiebre alta es lo que puede ayudar a los médicos a separar los casos verdaderos de la enfermedad de Still de otras enfermedades similares, dijo el Dr. John J. Cush, director de reumatología clínica del Baylor Research Institute, y profesor de medicina y reumatología en el Baylor University Medical Center en Texas.

"La característica distintiva de la enfermedad de Still es una fiebre aguda todos los días. La fiebre estará entre 102 grados y 104 grados ", dijo Cush a Healthline. "Atemoriza a la gente". "

Un diagnóstico es difícil porque no hay pruebas de diagnóstico para la enfermedad de Still, dijo Cush.

Tampoco hay causa conocida ni cura.

Pocos médicos tendrán experiencia con esta enfermedad, lo que puede retrasar el diagnóstico y el tratamiento.

De hecho, agrega Cush, "la mayoría de los principales centros médicos y hospitales verán un caso por año tal vez. "

Es por eso que muchas personas con los misteriosos síntomas eventualmente encontrarán el camino para un reumatólogo, un médico que se especializa en el tratamiento de enfermedades que afectan los huesos, las articulaciones y los ligamentos, así como las afecciones autoinmunes.

Los síntomas de una persona, más un historial médico, pueden ayudar a los médicos a llegar al diagnóstico final.

La mayoría de las personas no desarrollarán compilaciones serias de la enfermedad.

"Esto es muy poco común", dijo Rubin sobre la historia de Gordon en "The Big Sick", "tanto la gravedad de la afectación pulmonar como la necesidad de un coma inducido médicamente". "

La vida real frente a la pantalla de plata

La enfermedad de Still se trata con una variedad de medicamentos.

Los esteroides pueden ayudar a controlar la inflamación, al igual que los medicamentos inmunosupresores.

Algunas personas con la enfermedad tomarán medicamentos diariamente como mantenimiento. Otros tomarán medicamentos solo a medida que ocurran los síntomas y episodios de ASOD.

Algunas personas experimentarán períodos de actividad de la enfermedad seguidos de períodos de remisión. Otros pueden tratar la enfermedad de forma crónica o continua.

"Alrededor del 50 por ciento de los pacientes tiene síntomas durante un período de tiempo, tal vez meses, y luego mejora y desaparece, generalmente después del tratamiento con medicamentos que amortiguan la inflamación", dijo Rubin. "Ciertamente hay una porción de personas afectadas que tienen síntomas crónicos que pueden requerir un tratamiento a largo plazo, pero muchos pueden continuar vidas normales, incluso si están en tratamiento a largo plazo. "

ASOD, al igual que muchas enfermedades inflamatorias, también requiere que una persona que vive con la afección esté más en sintonía con su cuerpo y lo cuide mejor.

"Solo tengo que practicar el autocuidado de la manera que todos deberíamos estar haciendo: dormir lo suficiente, comer de manera saludable y regular, hacer ejercicio y mantener el estrés y la bebida", dijo Gordon al Hollywood Reporter. "Pero yo tengo que ser un poco más diligente al respecto, porque si me equivoco con alguno de ellos, mi sistema inmunológico puede actuar mal ".

Aunque no deseaba que nadie pasara por la misma experiencia que ella, Gordon dijo que el coma y el diagnóstico eventual la ayudó a aprender a respetar su cuerpo y su importancia para ella.

Y por eso, está agradecida por esta experiencia.

"Definitivamente tuve muchos problemas corporales mientras crecía. Siempre fui muy un tipo demasiado grande de niño. Para mí, durante mucho tiempo, mi cuerpo había sido una cosa que no me hizo nada. En todo caso, me obstaculizó, y fue un problema. Mi cuerpo, lo consideraba un problema. Tenía un montón de odio hacia mí mismo. No lo traté con respeto, eso es seguro ", dijo a NPR." Y para mí fue un poco irónico que yo ki Y obtuve mi deseo, que era que estaba bastante separado de mi cuerpo cuando salí. Estaba muy entumecido. Le había sucedido algo muy traumático y no estaba seguro de cómo hacer las paces con él. Realmente me sacudió de vuelta a este lugar de lo importante que es cuidar este cuerpo que está llevando mi cerebro y mi corazón. Esa es una lección que desearía haber aprendido de otra manera, pero es una lección que estoy feliz de haber aprendido de esta manera. Realmente ha cambiado mucho. Tengo mucho más respeto por mi cuerpo, no como algo que se vea sexy, frío o flaco ni lo que sea, sino como algo que me emociona y como algo que debo tratar con respeto porque no es permanente. "