Lyfebulb alienta a los pacientes con diabetes
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¿Has oído hablar de Lyfebulb? Es una organización única con sede en Nueva York dedicada a fomentar el emprendimiento en diabetes, ¡justo en nuestro callejón! Acaban de anunciar un programa de Premios a la Innovación en colaboración con Novo Nordisk "para destacar los esfuerzos e ideas innovadoras de destacados emprendedores pacientes". Eso culminará en una Cumbre en Copenhague, Dinamarca, del 6 al 7 de diciembre de 2016.
La mujer detrás de Lyfebulb es Karin Hehenberger, un tipo europeo 1 con una historia de diabetes y vida en reposo extremadamente intensa. Entre sus muchos logros: jugó para el equipo nacional de tenis de Suecia, ha trabajado en la gestión ejecutiva con JDRF y Johnson & Johnson, y el año pasado publicó un libro titulado "Diez cosas que debes saber sobre la vida con diabetes". Sin embargo, sorprendentemente, según ella misma admitió, hizo un trabajo terrible al manejar su propia diabetes durante las primeras décadas.
Karin Hehenberger: sobre la aceptación de la diabetes y la creación de Lyfebulb
fundé Lyfebulb en 2014 junto con dos grandes amigos y colegas, Riccardo Braglia, vicepresidente y CEO de Helsinn Group; y Steve Squinto, PhD, cofundador de Alexion y Venture Partner en Orbimed. Ya habíamos discutido la idea de la compañía por un tiempo, y había estado en mi mente durante años. Estaba emocionado de que mi sueño se hiciera realidad y pudiera crear una organización que abordara las lagunas que había experimentado durante mi viaje personal con diabetes y como mujer de negocios y científica médica.
Mantener el secreto de la diabetes
A la edad de 16 años, me diagnosticaron diabetes tipo 1. Fue el peor día de mi vida.Estaba devastado y no podía aceptar ni siquiera entender cómo podía ser castigado así. Mi falta de aceptación fue incluso peor, y aislé la diabetes del resto de mí y continué viviendo mi vida como lo había hecho antes y no me di cuenta de que tenía diabetes con nadie. Mi familia se adaptó rápidamente y mis dos hermanas menores, Anna y Lisa, que tenían 6 y 14 años en ese momento, fueron de apoyo pero, por supuesto, en estado de shock. Yo era su hermana mayor y siempre había sido fuerte, y ahora estaba en el hospital y debía inyectarme insulina varias veces al día, cambiar mi dieta y enfrentar los riesgos de complicaciones a corto y largo plazo de una enfermedad que no conocíamos Mucho sobre.
Tomé la decisión de centrar mi futuro en descubrir una cura para la diabetes y así ir a la facultad de medicina tan pronto como me gradué de la escuela secundaria. Me fue bien en la escuela y me aceptaron en el Instituto Karolinska en Estocolmo, Suecia, y me gradué con títulos de doctorado y doctorado después de solo 6 años. Mi investigación era, por supuesto, en diabetes, pero mantuve mi promesa de no permitir que la diabetes afectara mi comportamiento y exigiera que otros se adaptaran a mis necesidades, así que mantuve mi diagnóstico en secreto para todos, excluyendo a mi familia y médicos. Incluso mis mejores amigos de la escuela secundaria no sabían y mis compañeros de clase de la escuela de medicina no tenían idea de que tenía la enfermedad. Cuando me paré frente a unas 100 personas en el gran auditorio del Instituto Karolinska y defendí mi tesis, la única persona fuera de mi familia que sabía que era diabética era mi consejera, la profesora Kerstin Brismar, que también era mi médico.
Viviendo una doble vida
A los 25 años de edad, ahora era un médico doble y estaba listo para enfrentarme al mundo. Dejé Suecia para los Estados Unidos, donde me presentaron un puesto de postdoctorado en el Centro de Diabetes Joslin en la Facultad de Medicina de Harvard, bajo la dirección del profesor George King. En Harvard, mi control de la diabetes tomó una paliza; fue como si comenzara a vivir mi vida y dejara de lado mi control y los aspectos de ser paciente. Esto es común en la diabetes, donde el agotamiento de la diabetes es un hecho, y no es de extrañar ya que la enfermedad es extremadamente difícil de vivir.
Para otros es difícil imaginar inyectarse insulina varias veces al día, controlar el nivel de azúcar en la sangre con mayor frecuencia punzándose la punta de los dedos y exprimiendo una gota de sangre que debe ser analizada por otro dispositivo que debe recordar llevar con usted, renueve las suscripciones para las tiras de prueba. Y esos son solo los aspectos mecánicos; también hay dosis ajustadas a sus hábitos alimenticios, calendarios de comidas y ejercicio alrededor de sus valores de azúcar y evitar cosas que pueden aumentar o disminuir sus niveles de azúcar en la sangre a niveles peligrosos, las decisiones que uno tiene que tomar a diario como diabético son muchas - Algunos argumentan más de 200 extra en comparación con un individuo normal. Las consecuencias si uno no se ocupa de la diabetes son a corto y largo plazo. A corto plazo, podemos desmayarnos e incluso morir debido a un nivel bajo de azúcar en la sangre y un nivel alto de azúcar en la sangre a largo plazo puede provocar insuficiencia renal, ceguera y amputaciones.La diabetes también es un factor de riesgo de enfermedad cardíaca y accidente cerebrovascular, y una nueva investigación muestra que la diabetes puede aumentar el riesgo de la enfermedad de Alzheimer y la disfunción cognitiva en general.
Wall St. y el mundo de la industria
Me mudé de la academia y la medicina clínica en 1999 cuando me uní a McKinsey & Co. en la ciudad de Nueva York y estaba entusiasmado con el futuro. Aprendí mucho sobre la industria rápidamente y las herramientas necesarias para evaluar los medicamentos, las empresas y las situaciones comerciales y financieras generales. Esta fue una gran capacitación para mí y disfruté del ambiente de jóvenes muy motivados que eran similares a mí en que eran competitivos, educados y querían avanzar en la vida. Fue un estilo de vida difícil con muchos viajes ya que estábamos prestando servicio a clientes de todo el mundo y no pasé mucho tiempo en casa durante mi tiempo en McKinsey.
Durante los siguientes 5 años trabajé en una industria con una orientación muy financiera, desde que dejé McKinsey para Wall Street, donde era analista en dos fondos de cobertura diferentes usando mi educación en medicina y ciencia para evaluar el potencial de los nuevos y existentes medicamentos y dispositivos, no solo limitados a la industria de la diabetes, estudiando el impacto en el mercado de valores. Rápidamente me di cuenta de que estaba menos interesado en la variabilidad en el mercado impulsada por macroeventos en comparación con el análisis profundo de los equipos de gestión y productos innovadores. Me expuse a varias áreas de enfermedades y fui a conferencias médicas muchas veces al año para tratar de obtener información a la que nadie más tenía acceso o entendía, para arbitrar el mercado y ganar dinero para mi fondo. Mi enfermedad no era mi prioridad y elegí quedarme "drogado" la mayor parte del tiempo para evitar los riesgos de quedarme atrás frente a colegas y personas nuevas.
En el invierno de 2003, me expuse a una compañía de biotecnología llamada Eyetech Pharmaceuticals y fue muy interesante para mí debido a la tecnología y el área terapéutica objetivo. Estaba desarrollando una inyección en la parte posterior del ojo que impediría que los vasos crezcan y goteen en la degeneración macular relacionada con la edad y la retinopatía diabética. Este fue en gran medida el tema que estudié en Harvard con George King y conocía la ciencia y la oportunidad. Me uní a la compañía y durante los siguientes casi dos años logramos hacer público el NASDAQ, obtener la aprobación de Macugen en el mercado estadounidense, lanzar el medicamento y luego vender la compañía a los productos farmacéuticos OSI. Aprendí una cantidad increíble, pero mi cuerpo recibió un gran golpe.
Un despertar de la diabetes
En la primavera de 2007, me encontré trabajando para un fondo de capital de riesgo escandinavo pero con anemia severa, hipertensión no controlada y edema macular diabético en ambos ojos. Todavía no tenía 35 años, pero mi cuerpo me decía que si no cambiaba mi comportamiento, no llegaría a los 40. Me forzaron a "salir" como diabético de mis compañeros en el Fondo. a mis amigos y a la industria en la que trabajaba. Necesitaba atención médica y necesitaba un restablecimiento completo de mi cuerpo.
Después de casi 30 años con la enfermedad, ahora me doy cuenta de que no estoy solo, pero hay muchos como yo y juntos podemos marcar la diferencia. Karin Hehenberger, fundadora de Lyfebulb
Pasé el verano sin trabajar, lo cual no había sucedido desde la escuela secundaria (e incluso de niño estaría ocupado con torneos de tenis durante el verano) y realmente pensaba en mi futuro. La decisión de ingresar en la investigación médica y "encontrar una cura para la diabetes" que había creado como diabético tipo 1 recién diagnosticado de 17 años de edad, se había modificado a lo largo de los años y estaba rememorando mis años en finanzas y en entornos en los que no podía centrarme en el largo plazo pero todos los días implicaban una libreta de calificaciones. Esto no es saludable para nadie, pero para alguien con una enfermedad crónica, y especialmente para alguien que se avergüenza de esa enfermedad y no permite que nadie la ayude, fue devastadora.Tomé la decisión de comenzar a trabajar en la diabetes y causar un impacto en los demás, al mismo tiempo que permitía que mi cuerpo tomara el lugar central y tratara de reparar lo que estaba dañado. En Johnson & Johnson, tuve la oportunidad de liderar lo que se llamó Metabolic Taskforce y me expuse a todos los productos en el área, así como a los nuevos productos que están siendo considerados por las divisiones de productos farmacéuticos, dispositivos y consumidores.
Desafortunadamente, el daño a mi cuerpo había ido demasiado lejos y me enfrenté a la necesidad de recibir diálisis o un trasplante de riñón. Mis ojos se curaron pero perdí toda mi visión periférica y mi visión nocturna, pero al menos no estaba ciega. Los riñones fueron más difíciles de corregir, pero mi familia se recuperó y recibí un trasplante de riñón de mi padre en marzo de 2009. Él me salvó la vida y me dio más motivación para ser más saludable y tener un impacto. Nueve meses después, recibí un trasplante de todo el órgano del páncreas y ahora valía la pena volver a vivir mi vida: ¡no había más diabetes y no me había dado cuenta de lo mal que me había sentido por tanto tiempo! Veinte años con inyecciones de insulina, altas y bajas y monitoreo constante. Peor aún fue la fatiga y la sensación de vulnerabilidad que tenía cuando recibía insulina. ¡Ahora me sentía libre y lista para disfrutar de la vida y planificar para el futuro! Por supuesto que hay riesgos y problemas con mi nueva situación, ya que para evitar el rechazo de mi riñón y el páncreas, necesito tomar inmunosupresores por el resto de mi vida. Esos medicamentos aumentan mi riesgo de desarrollar ciertos tipos de cáncer y limitan mi capacidad para combatir infecciones.
Después de aprender aún más sobre la diabetes en JDRF, donde dirigí Alianzas Estratégicas y conocí a científicos, médicos y voluntarios increíbles que trabajaron interminablemente para lograr una cura, estaba casi listo para hacerlo solo. Pero luego me llegó la oportunidad de ser el Director Médico de una empresa de biotecnología llamada Coronado Biosciences que estaba lista para salir a bolsa en 2011. Estaba ansioso por tomar el puesto porque el tema era la enfermedad autoinmune y vi la posibilidad de revertir o prevenir la diabetes y otras enfermedades en las que el sistema inmunitario destruye el tejido necesario para prosperar.Después de un arduo trabajo y recaudación de fondos de $ 100M en dos años, el equipo se enfrentó a una prueba de liderazgo fallida y finalmente estaba listo para dar el paso y comenzar mi propia empresa: Lyfebulb.
The Making of Lyfebulb
Lyfebulb fue fundado para ser el puente entre los pacientes y la industria, conectar a las personas con enfermedades crónicas con otras que luchan con el mismo problema, pero también con líderes, gente de la industria e inversionistas para crear un ecosistema que puede inspirar, impactar e implementar cambios importantes. Creemos que los pacientes deben hacerse cargo de sus vidas y no ser víctimas. Necesitamos ser educados y conscientes, pero también debemos involucrarnos y comprometernos. Era muy educado pero me sentía muy solo porque no me había conectado con otros ni dejé que nadie me ayudara. Después de casi 30 años con la enfermedad, ahora me doy cuenta de que no estoy solo, pero hay muchos como yo y juntos podemos marcar la diferencia.
Mi objetivo para Lyfebulb es crear una organización global que se centre en el paciente y trabaje directamente con empresas que puedan lanzar nuevos productos y soluciones para estos pacientes. Es responsabilidad del paciente ser innovador, docente e influyente. Hemos creado el Círculo de Emprendedores de Lyfebulb para este propósito.
{Nota del editor: DiabetesMine está incluida.} Aquí presentamos a personas que han convertido su enfermedad en su carrera. Identifican un problema en sus vidas con la enfermedad y luego abordan ese problema creando un producto o una compañía completa. Eso me inspira y sé que inspira a otros. Si uno no puede convertirse en un emprendedor, uno puede ser mentor de los demás, uno puede influir en las grandes empresas y uno puede abogar por el progreso. Recientemente, Lyfebulb anunció una asociación con el líder mundial en diabetes, Novo Nordisk se centró en este esfuerzo. Juntos vamos a hacer crecer el Círculo de Emprendedores y tenemos planes tangibles sobre cómo exhibirlos y promoverlos, en beneficio de otras personas que viven con diabetes y de todo el espacio. Los productos y soluciones originados por alguien que vive con la enfermedad diariamente serán más aplicables y mejor aceptados por la población de pares.
Ahora me paso el tiempo analizando y buscando nuevas oportunidades que creo que podrían hacer una diferencia significativa en la calidad de vida de las personas que viven con diabetes u otras enfermedades crónicas, y trato de ponerme en frente de grupos de personas que pueden tomar decisiones sobre la estrategia en las compañías más grandes donde el impacto en la enfermedad podría ser enorme.
El equipo de Lyfebulb está creciendo y quiero mencionar especialmente a mi hermana Anna, que es mi compañera y me ha visto a través de toda mi enfermedad, desde que tenía 6 años y se dio cuenta de que ya no podía comer helado tan a menudo querido. Ella vino conmigo para obtener mi trasplante de páncreas y su dedicación al espacio y su comprensión de lo que significa amar a alguien que está enfermo es fundamental para nuestro éxito. Mis co-fundadores, Riccardo y Steve son increíblemente comprensivos también. Son generosos con su tiempo, consejos y son inversores en la empresa.Hemos atraído a otros dos inversionistas, Jean Denoyer y Ed Bosarge, dos empresarios exitosos en campos muy diferentes.
Nuestra comunidad está creciendo rápidamente y nuestra visibilidad en el mundo de la diabetes también lo está. Estamos listos para recaudar fondos adicionales para que podamos llevar a Lyfebulb al siguiente nivel.
No estaré completamente satisfecho hasta que haya una cura para todas las personas con diabetes, pero mientras tanto, trabajaré para mejorar las vidas de aquellos que, como yo, luchan con las batallas diarias de la vida con diabetes.
Todo lo que podemos decir es, gracias por su honestidad y por su propio espíritu empresarial, Karin.
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