La cambiante definición de qué es 'Cerebro muerto'

En diciembre de 2013, Jahi McMath, de 13 años, ingresó a la Universidad de California en San Francisco, Benioff Children's Hospital de Oakland para un procedimiento médico de rutina.

Sufría de apnea del sueño y sus médicos esperaban que la extirpación de sus amígdalas y algunos tejidos circundantes ayudaría a aliviar el problema.

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En la sala de recuperación después del procedimiento, Jahi repentinamente comenzó a sangrar por la boca y la nariz. Su corazón se detuvo y ella cayó en coma.

Aunque los médicos pudieron reiniciar su corazón, el daño ya estaba hecho. Hambrienta de oxígeno, su cerebro había sufrido daños generalizados.

No volvería a respirar sola, ni abriría los ojos, otra vez.

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Aunque varios médicos examinaron a Jahi y proclamaron que su cerebro había muerto, su familia rechazó su declaración. Después de todo, el corazón de Jahi todavía latía.

El estado de California no permite a las familias disputar la determinación de un médico sobre la muerte, por lo que la familia de Jahi la trasladó a Nueva Jersey. Allí, las familias pueden requerir, por motivos religiosos, que la muerte sea proclamada solo cuando el corazón se haya detenido.

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El corazón de Jahi aún late, pero mientras su certificado de defunción siga siendo válido en California, la familia no puede regresar a su estado natal con su hija.

La familia ha presentado una demanda por negligencia médica. El traje en sí es bastante sencillo: Jahi no debería haber experimentado complicaciones de lo que normalmente es una cirugía segura.

Si ella todavía está viva, entonces no hay límite en cuanto a cuánto debe pagar el hospital por los daños. Podría ser responsable de cubrir el costo de la atención de Jahi por el resto de su vida. Eso podría alcanzar los millones de dólares.

Sin embargo, si Jahi experimentó muerte cerebral, la cantidad que su familia podría recibir se reduce a $ 250, 000.

Un juez de la Corte Superior del Condado de Alameda emitió un fallo tentativo, diciendo que está inclinado a defender decisiones anteriores que Jahi está muerto. Se espera que emita un fallo final dentro de los próximos dos meses.

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Mientras tanto, mientras la familia de Jahi lucha para que se revoque su certificado de defunción, el plazo de prescripción se está agotando en la demanda por homicidio culposo que podrían presentar.

Entonces, la pregunta es: ¿Jahi McMath está vivo o muerto?

¿Y nosotros, como cultura, necesitamos redefinir nuestra comprensión de décadas de lo que significa estar muerto?

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La definición de muerte

Según la ley de California, una persona está muerta después de" cesación irreversible de enfermedades circulatorias y funciones respiratorias o cesación irreversible de todas las funciones de todo el cerebro, incluido el tronco encefálico."

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¿Y cómo se define el cese de la función?

"La determinación de la muerte debe hacerse de acuerdo con los estándares médicos aceptados", dice la ley.

Esto coloca a la muerte en una categoría legal especial donde la última llamada la realizan en última instancia expertos médicos, no la letra de la ley.

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Para la Academia Americana de Neurología (AAN), esto significa que un médico realiza un examen clínico para determinar si el tronco encefálico y el cerebro están funcionando. Además, la prueba debe ser realizada por segunda vez por un médico diferente para confirmar que el cerebro está, de hecho, muerto, de acuerdo con la ley de California.

Creo que [la muerte cerebral] es una ficción médica y legal. El concepto se desarrolló en un momento en que existía una necesidad social, ética, médica y legal para ello. Dr. John Luce, Hospital General de San Francisco

Sin embargo, el corazón puede seguir latiendo sin ayuda. El corazón tiene una propia red nerviosa autocerrable que le permite latir sin la entrada del cerebro. Esto puede mantener el resto de los órganos del cuerpo con sangre para que puedan mantenerse con vida y seguir funcionando de forma normal incluso después de que el tronco encefálico haya muerto.

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De hecho, ha habido varios casos de mujeres embarazadas que han sufrido muerte cerebral y se han mantenido en un respirador artificial hasta que sus hijos llegaron a término con éxito.

Lo que plantea la pregunta: ¿Por qué se considera muerta a una persona con otro ser vivo con un cerebro muerto?

"Creo que [la muerte cerebral] es una ficción médica y legal", dijo el Dr. John Luce, profesor emérito de medicina en la UCSF y médico en ejercicio en la división de medicina pulmonar y de cuidados intensivos del Hospital General de San Francisco, en una entrevista con Healthline. "El concepto se desarrolló en un momento en que existía una necesidad social, ética, médica y legal para ello. "

Definición de cambios en la nueva tecnología

Mucho antes de que los humanos primitivos tuvieran alguna idea de la importancia del cerebro, la gente juzgaba que alguien había muerto usando una observación simple. La persona dejará de moverse, se pondrá rígida, fría y azulada y, finalmente, comenzará a pudrirse.

Entonces, cuando la medicina temprana comenzó a surgir, la comprensión de la muerte por parte de los médicos antiguos se hizo más precisa. Cuando una persona dejó de respirar y su corazón dejó de latir, estaban muertos. Y, en general, uno seguiría rápidamente al otro. Esta definición permaneció por miles de años.

Aunque los científicos habían descubierto que el cerebro era vital a comienzos del siglo XX, el conocimiento no era aplicable. La pérdida de aliento o del latido del corazón invariablemente resultó en la muerte del cerebro también. Pero después del final de la Segunda Guerra Mundial, la medicina experimentó una revolución.

Varias innovaciones nuevas sucedieron una tras otra.

La RCP se inventó al igual que el ventilador mecánico, cortando la conexión entre la pérdida de la respiración y la muerte.

Se estableció la unidad de cuidados intensivos (UCI), brindando oportunidades de salvar vidas a personas que previamente habrían muerto por insuficiencia cardíaca.

Y quizás lo más importante es que las tecnologías y medicamentos mejoraron lo suficiente como para hacer posible el trasplante de órganos.

Juntos, estos desarrollos exigieron una nueva definición de muerte. También plantearon toda una serie de preguntas nuevas.

Si alguien dispara a otra persona y esa persona sufre muerte cerebral, pero su cuerpo se mantiene vivo en el hospital, ¿el asesino es un asesino?

Si la persona con muerte cerebral había expresado el deseo de donar sus órganos, ¿terminaría la función del cuerpo eliminando el recuento de órganos como asesinato?

Una serie de casos judiciales que investigaron estas cuestiones condujeron a la Ley de Determinación Uniforme de la Muerte (UDDA). La redacción legal de California para la muerte cerebral, y la de la mayoría de los estados, fue adoptada directamente de la definición de la UDDA. Nueva York y Nueva Jersey son los únicos estados que permiten cualquier tipo de exención religiosa.

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¿Debe cambiarse la definición?

Según esta definición, Jahi McMath estaba muerta en el momento en que la examinaron.

No pudo responder a ninguna de las pruebas de reflejos y no puede respirar por sí misma. Su tronco cerebral, al menos, parece estar dañado o destruido.

Christopher Dolan, abogado de Jahi y su madre, no disputa los resultados de las pruebas iniciales.

"No pasó ninguna de las pruebas. Falló todas las pruebas ", dijo en una entrevista con Healthline.

Sin embargo, también argumenta que ella estaba lejos de cumplir los criterios de estabilidad que requiere la prueba de muerte cerebral.

Estoy firmemente convencido de que esperaban que ella muriera para que el caso legal se volviera irrelevante. Christopher Dolan, abogado de la familia McMath

"Ciertamente no estaba en condiciones de hacerse la prueba", dijo Dolan. "Esta era una niña que no había comido en 26 días. Sin comida. Dejaron de proporcionarle cualquier tipo de tratamiento diseñado para mantener su existencia. Estoy firmemente convencido de que esperaban que ella muriera para que el caso legal se volviera irrelevante. "

Dolan agregó que Jahi ha tenido una infección pulmonar, úlceras y problemas renales graves.

"Ella estaba de este lado de la muerte", dijo Dolan. "Entonces ella no estaba en ningún tipo de condición óptima para ser evaluada. "

Incluso si se realizara otra prueba ahora, más de un año después, Dolan no está convencido de que la prueba pueda medir lo que está sucediendo en el cerebro de Jahi.

"Ahora, hasta la fecha, ella todavía puede fallar las pruebas neurológicas estándar, y la pregunta es: ¿es adecuada la prueba neurológica estándar o es demasiado cruda? " preguntó.

Según Dolan, aunque el tronco cerebral de Jahi no responde, eso no significa que el resto de su cerebro esté muerto.

Dolan informa que Jahi recibió un electroencefalograma (EEG) que ha encontrado evidencia de actividad eléctrica en su cerebro. Además, las imágenes por resonancia magnética han encontrado que su cerebro está físicamente intacto y recibe flujo sanguíneo.

Algunos estados requieren pruebas complementarias como EEG o MRI para confirmar la falta de función cerebral en un examen de muerte cerebral, pero California no es uno de ellos.

Algunas pruebas auxiliares se han utilizado para afirmar que un paciente ya no tiene muerte cerebral, pero las pruebas auxiliares realmente no lo demuestran, según David Magnus, Ph. D., director del Stanford Center for Biomedical Ethics y co -silla del comité ético de Stanford Hospital and Clinics, así como profesor de medicina y ética biomédica, y profesor de pediatría en la Universidad de Stanford.

Magnus dijo a Healthline que estas pruebas se usan en caso de que un médico no tenga la capacidad de realizar un examen clínico. Son más una prueba de detección con la idea de que, si no hay absolutamente ningún flujo de sangre al cerebro, el paciente pronto tendrá muerte cerebral.

"No funciona al revés. El hecho de que haya una pequeña cantidad de flujo de sangre al cerebro, que puede ser, digamos, mantener el hipotálamo, no muestra que un paciente no tenga muerte cerebral ", dijo.

El hipotálamo es la otra región del cerebro que surgió en el caso de Jahi.

Es la región del cerebro que se conecta con la glándula pituitaria. Esta glándula, ubicada justo debajo del cerebro, produce muchas de las hormonas del cuerpo, incluidas las responsables de desencadenar la pubertad.

"Jahi entró en la pubertad", informa Dolan. "Las personas muertas generalmente no maduran. "

Magnus sostiene que esto no indica un cerebro vivo.

"De hecho, es posible que exista alguna actividad hipotalámica en pacientes que tienen muerte cerebral, por lo que puede haber una pequeña cantidad de regulación hormonal, y eso en realidad concuerda con estar clínicamente muerto cerebralmente", dijo.

Pero aunque la ley de California ha dado la definición de muerte a la medicina, la ley misma no define la muerte de la misma manera.

"La definición de muerte cerebral es el cese total e irreversible de toda actividad neurológica", dijo Dolan. "Entonces, si Jahi tiene actividad neurológica, ella no tiene muerte cerebral. "

Un argumento de la conciencia

Dolan también informa otra evidencia de que Jahi tiene cierto grado de no solo la vida, sino la conciencia.

"Se han realizado estudios de variabilidad de la frecuencia cardíaca que muestran que cuando su madre entra a la habitación y habla con ella, su ritmo cardíaco aumenta", dijo.

Agregó que hay videos de la familia que demuestran que Jahi responde a las órdenes de su madre.

"Esto es en respuesta directa a la voz de su madre. Estas son indicaciones de un ser sensible, no solo una libra de carne en un refrigerador ", dijo.

"Algo así puede ocurrir con pacientes que tienen muerte cerebral", respondió Magnus. "Todavía hay actividad eléctrica pasando. Todavía hay respiración pasando. Todavía hay músculos que se están activando, así que todo eso todavía está teniendo lugar, así que todo eso aún puede suceder. "

Pero dijo que realmente es algo que la gente está viendo que no está ahí.

He estado involucrado en esos casos en que las familias simplemente no pueden entender el concepto de muerte cerebral, y al principio no aceptan que su ser querido haya fallecido. David Magnus, Ph. D., Stanford Center for Biomedical Ethics

"He estado involucrado en esos casos en que las familias simplemente no pueden entender el concepto de muerte cerebral, y al principio no aceptan que su ser querido haya fallecido o que luchan con eso , " él dijo.

Magnus no ve nada incorrecto con los criterios actuales de muerte cerebral y acepta que la definición debe permanecer en manos de especialistas médicos.

"Tenemos una práctica clínica que ha existido durante décadas, que parece funcionar muy bien, y cuando se aplica correctamente, parece no dar falsos positivos", dijo. "Casi nunca es algo bueno cuando los tribunales participan en la toma de decisiones clínicas para los pacientes". Hacer que los tribunales tomen decisiones para los pacientes es solo una receta para el desastre. No entienden suficiente medicina para realmente tomar decisiones informadas. "

Sin embargo, la comunidad médica no está totalmente unida en lo que constituye la muerte cerebral.

Uno de los expertos de Dolan, el Dr. Calixto Machado, Ph.D., del Instituto de Neurología y Neurocirugía en La Habana, Cuba, está encabezando un movimiento para hacer que el enfoque del "cerebro completo" sea la norma para la medicina.

"Puedo asegurarle que cuando un médico y un neurólogo hacen un EEG y observan que hay cierta actividad eléctrica, será muy difícil para este neurólogo decir: 'Este paciente está clínicamente muerto'". Machado le dijo a Healthline. "Si demuestras que están liberando actividad bioeléctrica en sus hemisferios cerebrales, ¿aceptarías eso si estás usando la formulación cerebral completa de la muerte? No lo aceptaría. "

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Un rango de conciencia

Las pruebas auxiliares son cada vez más poderosas y sensibles.

"La tasa de avances en los últimos años es increíble", dijo Machado. "¿Qué va a pasar en las próximas décadas? "

Luce cree que las definiciones actuales de muerte cerebral pueden soportar, pero a medida que avanza la tecnología, aumentará más y más las áreas grises.

"Creo que la situación está bien tal como está ahora", dijo. "El factor que complica la [Jahi] es que a medida que desarrollamos las pruebas más sofisticadas, más descubriremos que las distinciones simples entre estos varios estados [son] muy imprecisas. Las personas con muerte cerebral no están tan muertas como una vez pensamos que eran, en el sentido biológico general. "

Entonces, ¿qué nivel de destrucción cerebral se requiere para que una persona esté muerta?

Algunos científicos toman el enfoque del cerebro superior, argumentando que la muerte del cerebro constituye la muerte del yo. Esto significaría que los pacientes en estado vegetativo persistente (PVS) también se considerarían muertos. Actualmente, los pacientes vegetativos se consideran severamente discapacitados, no muertos, aunque sus cerebros han sido parcial o totalmente destruidos.

Lo opuesto también puede ocurrir. Los pacientes que tienen un cerebro intacto pero daño en el cerebro medio o en el tallo encefálico pueden experimentar el síndrome de enclaustramiento, en el que están completamente conscientes pero no pueden moverse, hablar o interactuar con el mundo.Algunos son capaces de parpadear para comunicarse, mientras que otros no pueden moverse de ninguna manera. Estos pacientes pueden ser fácilmente diagnosticados erróneamente como parte de un PVS.

Mientras tanto, los pacientes con menos daño cerebral pueden encontrarse en un estado mínimamente consciente (MCS), una frase que encapsula una amplia gama de funciones menores (o la falta de ellas). También es posible que un paciente pase meses en estado vegetativo, solo para emerger en un estado mínimamente consciente después de que su cerebro ha tenido tiempo de sanar.

Según Dolan, Jahi no se ajusta a ninguna de las categorías existentes. Él informa que Machado está trabajando en un documento, que será publicado antes de fin de año, que propondrá una nueva categoría de conciencia para describir las circunstancias aún no vistas de Jahi.

Un Quagmire ético

Mientras tanto, el dilema de definir la muerte corta en ambas direcciones.

En un lado de la ecuación, existe el temor de que a las personas que están vivas pero gravemente discapacitadas se les niegue la atención médica que necesitan.

"¿Qué hace la sociedad con esas personas? "Luce preguntó. "No creemos que las personas con discapacidad deberían ser guardadas. "

Del otro lado: el derecho a morir. Muchas personas, como Luce, sienten que la calidad de vida es tan importante como la presencia de la vida.

"Tenemos una revolución en la ética biomédica desde que desarrollamos estas tecnologías para el mantenimiento de la vida", dijo. "Muchas de estas cosas se reducen a, ¿cómo quieres vivir? En la mayoría de las situaciones como [de Jahi], las familias no querrían que sus seres queridos permanezcan en un respirador artificial, que no responden, presumiblemente por el resto de su vida. Creo que a medida que aprendemos más y más sobre el cerebro, hay muchas personas, incluido yo mismo, que valoran la conciencia hasta el punto de que no me gustaría nada más que eso. Pero hay personas que piensan que donde hay vida, hay esperanza, y consideran a [Jahi] vivo. "

El diagnóstico de muerte cerebral hace que sea más fácil justificar la eliminación del soporte vital de lo que es, legalmente, un cadáver con latido cardíaco. Incluso si alguien está en un PVS, todavía puede retirar la nutrición para que muera, como fue el caso de Terri Schiavo.

Este énfasis en los deseos personales refleja otro cambio importante en la medicina.

"Los casos ... ocurrieron en un ambiente donde la medicina se estaba volviendo menos parroquial", explicó Luce. "Los médicos ... tomaron las decisiones por las personas, las personas no tomaron sus propias decisiones. Hoy en día, tenemos un giro completo del péndulo hacia la autonomía del paciente. Tenemos un gran énfasis en que los pacientes tomen decisiones por sí mismos. "

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El otro problema: Donación de órganos

Decidir quién está y no tiene muerte cerebral mientras el resto del cuerpo todavía está intacto es vital por otra razón: la donación de órganos.

El Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU. Informa que en 2014, había 123, 851 personas en los Estados Unidos en listas de espera para recibir órganos, pero solo 29, 532 trasplantes ocurrieron (que fueron tomados de 14, 412 donantes) .

Cada día, aproximadamente 79 personas reciben trasplantes de órganos, pero 22 mueren mientras esperan el órgano que necesitan.

Sin embargo, para que un órgano trasplantado sea lo más saludable posible, debe provenir de un cuerpo sano. Un cuerpo que ha sufrido muerte cardíaca dejará de suministrar a sus órganos oxígeno vital cargado de sangre, causando que también mueran rápidamente.

Pero matar a un paciente quitándose sus órganos es un asesinato. La "regla del donante muerto" requiere que los órganos esenciales para la vida solo puedan tomarse de alguien que ya está muerto.

Sin embargo, mientras haya un diagnóstico de muerte cerebral, los médicos tienen un pase libre. Pueden transferir el cadáver cerebral fuera de los cuidados intensivos a una habitación contigua a los quirófanos donde esperan los receptores del órgano. Luego, eliminan el soporte vital, incluido el ventilador del cuerpo. Sin aire, el corazón del cuerpo se detiene pronto, después de lo cual sus órganos se pueden cosechar inmediatamente.

"Si resultó que un neurólogo calificado hizo una evaluación [de Jahi] y descubrió que ya no tiene muerte cerebral, eso sería revolucionario y radical. Tendría ... enormes implicaciones, incluida la posibilidad de poner fin a una de nuestras prácticas médicas básicas de adquisición de órganos cadavéricos ", dijo Magnus. "Si no podemos decir si los pacientes con muerte cerebral están realmente muertos, eso significa que ya no podemos obtener órganos de ellos". Y si no puede hacer eso, eso significa que miles y miles y miles de pacientes van a morir. "

Para Dolan, esta necesidad de órganos es parte de la resistencia de la comunidad médica a cambiar la definición de muerte.

"Para que los padres y los miembros de la familia estén de acuerdo con [la donación de órganos], tienen que convencerlos de que esta persona es un ser inconsciente, y realmente no lo es con nosotros, para que esa familia pueda vivir con ellos mismos ", dijo.

Magnus aconseja precaución.

"Ahora, si resulta que eso es lo que son los hechos, y [tenemos] que averiguar [para] aprender a vivir con eso, lo haremos", dijo. "Pero dudaría mucho en hacer algo para alterar ese carrito de manzanas. Teniendo en cuenta lo que está en juego, realmente quiere asegurarse de que sea correcto, y no desea hacerlo en función de algo que es de segunda clase, como las pruebas auxiliares. "

El futuro de la muerte

Si Jahi vive o no, sigue siendo una cuestión que los tribunales deciden.

Y esa no será una tarea fácil, según Francis Shen, J. D., Ph. D., profesor de la Universidad de Minnesota y director ejecutivo de educación y divulgación de la Red de Investigación de MacArthur sobre Derecho y Neurociencia.

"Establecer la definición es solo la mitad de la batalla", dijo Shen. "Porque una vez que se establece una definición de muerte y muerte cerebral, la ley necesita determinar qué es razonable esperar de los profesionales médicos para aplicar esa definición. "

"Por ejemplo," agregó Shen, "si un médico solo mira a un paciente y no realiza ninguna prueba en absoluto, eso sería irrazonable.¿Deberíamos requerir datos de neuroimágenes para cada evaluación? No, pero puede haber un número cada vez mayor de casos, ese área de terreno intermedio, donde un médico razonable utilizaría neuroimágenes. Y si este es el caso, entonces el estándar legal se ajustaría. "

Concluyó," Entonces seguramente veremos casos como este nuevamente en el futuro. Espero que no solo resolvamos esto de una manera que cierre algo a la familia, sino que aprendamos algo de él como un sistema legal, y que estemos mejor preparados para luchar con él la próxima vez. "

La mejor manera de evitar un debate al final de la vida es hacer saber sus deseos.

"Creo que todos deberían tener una directiva médica y un sustituto designado", dijo Luce. "Creo que todos deberían articular su propio sistema de creencias, su sistema de valores, por escrito, de manera que eso pueda usarse para tomar decisiones por ellos más adelante si no pudieran tomar decisiones por sí mismos. Ese tipo de información es muy útil para un médico. Como médico de cuidados intensivos, los problemas de los que estamos hablando son problemas diarios para mí. "