Grupos de autismo se unen para aumentar las donaciones de tejido cerebral para investigación

The Simons Foundation y Autism Speaks han establecido Autism BrainNet, una nueva red de instituciones de investigación que espera adquirir donaciones de tejido cerebral de personas con autismo. Un programa de extensión, llamado It Takes Brains, reúne a un grupo de organizaciones líderes en investigación de la ciencia del autismo: la Fundación Simons, la Autism Science Foundation, Autism Speaks, y el Instituto M. I. N. D. de la Universidad de California, Davis.

Cuando el hijo de Mark y Christine Matthews, el médico de Casey, de la Escuela de Medicina Icahn de Mount Sinai en Nueva York, les preguntó si estarían interesados ​​en participar mediante la donación de tejido cerebral para la investigación del autismo. no les tomó mucho tiempo decir que sí. De hecho, inscribieron a toda su familia: Mark Jr., de 22 años, Timmy, de 17, y Casey, de 14, que tiene autismo.

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El trastorno del espectro autista (TEA) y el autismo son ambos términos generales para un grupo de trastornos complejos del desarrollo cerebral. Estos trastornos se caracterizan, en diversos grados, por dificultades con la interacción social, la comunicación verbal y no verbal y las conductas repetitivas.

Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades descubrieron recientemente que uno de cada 68 niños en los Estados Unidos es diagnosticado con un trastorno del espectro autista. Uno de cada 42 niños y uno de cada 189 niñas se ven afectados por el autismo.

Conozca los hechos: descripción general del autismo »

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Una decisión fácil para una familia

Christine Matthews se sentó con Healthline para explicar cómo toda la familia decidió donar tejido cerebral.

"Estaba intrigado y un poco preocupado al principio. Estamos hablando de que el hijo de alguien está muriendo y el tejido cerebral. Es un poco espeluznante y aterrador. Pero fue realmente fácil para nosotros. Mi esposo Mark es bombero y EMT. Fui a la escuela de enfermería, pero tuve que abandonar por Casey. Sentimos pasión por la gente durante toda nuestra vida ", dijo Matthews." Tiene sentido. No quiere pensar en la muerte de su hijo ahora, pero debe tener un plan establecido. Puedes cambiar de opinión, pero si te registras y lo consideras, entonces, en el momento del duelo, te quita el factor de miedo. Les enviamos mensajes de texto a nuestros hijos desde el tren diciéndoles que donarían sus cerebros para su hermano. "

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La familia Matthews.

Matthews continuó:" Ha sido un camino largo y difícil tener un niño autista, y Casey está muy, muy impedido. Intentas muchas cosas como padre de un niño con autismo. Compres remedios de aceite de serpiente y diferentes teorías. Parece que podríamos hacer que algo hermoso salga de la vida de Casey si una tragedia fuera a ocurrir."

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Las donaciones se encuentran en un nivel de crisis

David G. Amaral, Ph.D., profesor distinguido de UC Davis, presidente de la Fundación Beneto y director de investigación del Instituto MIND, dijo a Healthline:" Hay una serie de organizaciones de todo el país que intentan descubrir qué está causando el autismo para que podamos brindar un mejor tratamiento y, con suerte, en el futuro, prevención. La pregunta es: ¿cómo se investiga el autismo para tratar de comprender las causas? Hay muchas formas diferentes de hacerlo, pero en última instancia, dado que el autismo es un trastorno cerebral, creemos que tendremos que examinar los cerebros de las personas afectadas por el autismo para comprender qué cambios se han producido y, con suerte, eso nos dará una mejor idea en cuál fue la causa de esos cambios, y con suerte, podemos prevenir o restaurar esos cambios cerebrales. "

Amaral explicó que el Autism Tissue Program, conocido como ATP, financiado por Autism Speaks, ya ha estado buscando y adquiriendo donaciones de tejido cerebral, pero se necesitan más donaciones desesperadamente. "No hay ningún lugar cerca de las donaciones cerebrales necesarias para hacer la investigación que es posible". Tenemos algunas técnicas realmente fabulosas para observar la genética de los trastornos cerebrales y observar los cambios cerebrales, pero a menos que tenga el material cerebral para estudiar, esas técnicas no se pueden usar. "

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Durante los últimos años, Autism Speaks, la Fundación Simons en la ciudad de Nueva York y Autism Science Foundation han tenido discusiones sobre cómo obtener más donaciones, dijo Amaral. Esta discusión también ha llevado a la creación de la campaña de divulgación y concienciación It Takes Brains, encabezada por Alison Singer, presidenta de la Autism Science Foundation.

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Difundir la palabra

" El alcance es para que podamos comunicarnos con las familias que han afectado a los niños, así como a las familias que son personas típicas, porque también necesitamos cerebros de control para compararlos con el autismo cerebros. Necesitamos comunicar un mensaje de que hemos llegado a una crisis en el autismo porque no tenemos donaciones cerebrales adecuadas ", dijo Amaral.

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Amaral agregó que es importante que las familias tengan la información sobre las donaciones antes de que ocurra una tragedia. "Esperamos, por supuesto, que ninguna familia tenga que enfrentar esto. Pero si hay una tragedia y una muerte súbita, sabemos que las familias no pensarán en este tipo de cosas en este momento, y deberían tener esta información de antemano ".

El Instituto MIND ha participado en la recolección de donaciones cerebrales para un par de años ". Descubrimos que para las familias, si sufren una tragedia o pierden a un niño con autismo, en realidad ayuda con el proceso de duelo. Sienten que algo positivo ocurre en el proceso de hacer una donación. Al estudiar cerebros de donantes ayudaremos a las vidas de los niños que tienen autismo en el futuro.Todo esto está orientado a obtener información para que podamos hacer prevención, tratamiento y, con suerte, curas en el futuro ", dijo.

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Se buscan donaciones cerebrales de personas de todas las edades con trastorno del espectro autista. así como las donaciones de cerebros de personas que no tienen autismo, pero que son menores de 50 años (con fines de control). "Establecemos ese límite porque durante los últimos 30 años ha habido tal impulso para que los cerebros estudien el Alzheimer, que hay un número suficiente de cerebros más viejos. Queremos optimizar nuestra capacidad para adquirir cerebros que serían importantes para el estudio del autismo. Y, por supuesto, los grupos que adquieren cerebros colaboran con otros ", dijo Amaral.

Cuatro sitios de recolección de EE. Cuatro sitios, que también tienen sus propios programas de autismo, se han establecido como sitios de recolección: UC Davis en el Instituto MIND, la Universidad de Texas Southwestern en Dallas, el Centro Médico Icahn en Nueva York y el Hospital Beth Israel en Boston. Se esperan los sitios en los Estados Unidos, así como la expansión internacional.

Singer, cuya hija y hermano mayor tienen autismo, dijo a Healthine: "Durante muchos años, uno de los mayores factores limitantes en la investigación del autismo ha sido la falta de tejido cerebral y es por eso que nos involucramos en este proyecto. Cuando piensas en cómo se hace la investigación, debes tener acceso al órgano afectado. En el autismo, es el cerebro, por lo que las personas deben estar dispuestas a intensificar y donar tejido. Afortunadamente, a través de esta campaña, aumentamos el conocimiento y más familias se registran para donar tejido ".

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Singer dijo que es importante que las personas piensen en la idea de donar tejido antes de que su hijo sufra un accidente". Ha habido un gran aumento en la conciencia de la donación de órganos. Ahora todo el mundo se da cuenta de lo importante que es la donación de órganos y ha pensado en ello. Si su hijo tiene algún desafortunado accidente, no se enteran de la donación de órganos por primera vez. Ya es algo en lo que pensaban. Queremos que la gente piense en el concepto de donar tejido y se den cuenta de que esto es algo que quieren hacer. El registro no es vinculante, pero es una señal, sí, he pensado en esto y sí, quiero donar tejido si hubo un evento trágico ".

En las seis semanas desde el lanzamiento de la campaña, más de 400 familias han expresado interés en aprender más sobre la donación de órganos.

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Un tributo duradero

Matthews resumió mejor su decisión: "Sería un tributo y consolar a otras familias si se inscriben donar tejido cerebral, porque la muerte de su hijo continuará haciendo una diferencia en la vida de los demás. Para nosotros, es muy personal. Quiero que la vida de Casey importe. En una sociedad que dice que Casey no importa, porque él no va a ser un graduado de Harvard o encontrar una cura para el cáncer, Casey ha tenido un gran impacto en nuestra vida, y quiero la posibilidad de que su vida sea honrada a pesar de que fue una vida diferenteAl igual que la donación de órganos, la ciencia puede ser otra manera de rendir homenaje a sus seres queridos.

Es lo único que es realmente sólido: es ciencia; es investigación. En la comunidad autista, algunas personas son anti-cura, algunas están desesperadas por una cura ", agregó." No importa qué, hay familias que están luchando contra el autismo ". Veamos cómo podemos hacer que sea más fácil para estos niños. Si podemos ayudar a que su hijo tenga menos problemas o tenga menos dificultades, ¿qué familia no querría eso? Pero hasta que tengan el cerebro para hacer eso, no lo van a resolver. "

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